Ma fille est atteinte d'une OSSC

Ostéopathie striée-sclérose crânienne : affection très rare avec des stries sur les os longs et une sclérose des os de la face et du crâne. D’autres malformations peuvent aussi être associées.

Ma fille est atteinte d'une OSSC

Messagepar crapoune » Mar 6 Mai 2014 21:05

Bonjour,

Ma fille de 12 mois est atteinte d'une OSSC, le verdict est tombé il y a une dizaine de jours.
Cette maladie lui a déclenché de nombreuses malformations dont un Pierre Robin.
J'ai demandé l'ouverture de ce forum afin d'entrer en contact avec des personnes qui connaissent cette maladie: patients, parents, soignants... et qui pourraient nous aider un peu à être moins seuls, à avoir moins peur, à pouvoir échanger tout simplement.
Alors voilà, n'hésitez pas à me contacter.
Bien cordialement.

Fanny.
crapoune
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 6 Mai 2014 20:59

Re: Ma fille est atteinte d'une OSSC

Messagepar myriam » Mer 22 Avr 2015 18:19

Ma fill est également atteinte du syndrome Pierre Robin. Il existe plusieurs associations de parents et de proche ainsi avec forum et pages Facebook. Les connaissez-vous ?
myriam
 
Messages: 3
Enregistré le: Mer 22 Avr 2015 18:17


Retourner vers Ostéopathie striée-sclérose cranienne