Gougerot et hérédité

[josy]

Bonjour, nouvelle sur le forum.

[roro]

bonjour, je suis nouvelle aussi, j'ai 40 ans et un gougerot , mes symptômes: asthénie accru avec des douleurs articulaires, des troubles cognitifs : étourderie? perte de mémoire, trouble de la concentration,je suis en activité je travaille de nuit depuis 13 ans et apprécie mon rythme cependant je me rend compte que cela ne va pas durer, j'ai peur de mon avenir professionnel, j'ai une maison à payer et 3 enfants jeunes. Je connais assez bien cette maladie en tout les cas le vécu puisque ma maman en est atteinte et elle a fait toutes les complications possible, elle fait bien entendu partie des 5% de patients présentant un lymphome sévère elle ne supporte pas la chimio, a eu de la radiothérapie dernièrement pour soulager ses douleurs! et comme si cela ne suffisait pas un cancer de la plèvre lors des examens de contrôle, elle se bat depuis l'âge de 43 ans elle en a 61 cette année, quelle vie?? toutes ces années gâchées par le gougerot!!!!! années de souffrance, d'hôpital, de traitements, de complications après complications ( AVC, purpura, gastroscopie à répétitions, problèmes oculaires sévères elle a d'ailleurs perdue une grosse partie de vision, j'en passe je n'aurais pas assez de la page, est cela qui m'attend? comment voir mon avenir, me projeter? pourtant on lit de partout que ce n'est pas héréditaire mais génétique!!

[Modérateur]

Effectivement nous pouvons aisément comprendre toutes les questions que vous vous posez.
Le syndrome de Gougerot Sjôgren n'est pas une maladie génétique à proprement parler car le facteur génétique n'est pas prépondérant dans le développement de cette maladie et en tout cas, surement pas unique. Cependant, comme pour beaucoup de maladies auto-immunes, il y a sans doute un terrain de prédisposition génétique mais de nombreux autres facteurs encore mal connus sont nécessaires pour que la maladie se déclare. Par ailleurs, elle n'est pas héréditaire non plus car il y a très peu de cas familiaux et le plus souvent on ne trouve qu'une personne atteinte par famille.
Elle s'exprime différemment d'une personne à l'autre. Votre mère a une forme sévère, ce qui est assez rare dans cette affection et rien n'indique pour le moment que votre maladie sera également sévère.
Vous êtes dans une période difficile, avez vous rendez-vous chez votre médecin pour lui demander de l'aide notamment pour cette période d'asthénie?

[roro]

oui je le rencontre quasiment 1x par semaine en ce moment pour adapter les antidouleurs, je n'ai pas d'effets positifs pour l'instant les ains ne fonctionnent pas, je le revois cet après midi pour une prescription de cortisone, j'ai repris contact avec le Professeur Ninet spécialiste des maladies rares, cependant il n'est pas très accessible et attend son avis, je suis effectivement très contrariée de cette situation

[Habert Pascale]

Bonjour à toutes et tous. L'hérédité n'est pas prouvée. Mais un facteur risque est important : votre vécu émotionnel , votre tempérament trop "combatif", le stress qui en découle sur toutes ces années et suffisant pour certains d'entre nous pour déclencher la maladie. ...d'autres un deuil, une grossesse....les mauvaises émotions nous détruisent un peu plus chaque jour. Préservez vous en urgence et changez radicalement votre comportement aux autres et aux situations. Apprenez à écouter votre corps qui réclame. ...enfin...de la douceur et du respect et votre petit coeur aussi. Pour goujerot : pas de stress du tout . Chassez les importuns qui mangent votre énergie et vous épuisent, on a pas besoin de ça. Entourez vous de gens positifs et ne faites que ce qui vous apporte satisfaction personnelle. ...Facile à dire tout ça , je sais , mais ça marche et votre entourage se met à changer. ...parce que vous l'avez choisi et décidé. Bonne chance. La Chance ça aussi c'est nous qui la provoquons.....