gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.

gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Messagepar dodies » Dim 2 Avr 2017 21:45

bonjour,

merci de me lire et de vous pencher sur mon problème.
je m'excuse par avance pour la longueur de ma question, je ne sais pas quel symptômes sont important ou non...


ma fille à 14 ans, est très sportive, elle est jsp et monte à cheval, elle est physiquement en forme sans exagérer dans la pratique des sports qu'elle fait...
elle est toujours encadré par des professionnelles qui savent qu'elle a des problèmes physiques et donc ne la pousse pas lorsqu'elle commence à saloir trop mal...
à savoir que lorsque ça ne va pas, elle n'en fait pas, point!
aujourd'hui ma fille a des difficultés à écrire, ou à porter son plateau à la cantine, même si elle a des forces pour le faire, elle a des douleurs très fortes...

elle a des douleurs musculaires et articulaires très violentes et très persistantes depuis 4 ans en plus des autres symptômes moins handicapant comme les plaies sur les mains et du visage avec la peau qui pelle bcp ou encore la perte des cheveux. les douleurs et la fatigue, elles, se sont presque totalement endormies après la puberté pour revenir en force il y a 6 mois. les anti-corps nucléaires étaient alors à 2/300 il y a 4 ans pour arrivé aujourd'hui à 1/600.
petit détail, les analyses de sang semblent bonnes en dehors de ça et d'un manque de vitamine d ( alors qu'elle a de la vitamine d tout les 2 mois en ampoules )...

ma fille a tout les symptômes du syndrome de gougerot niveau 1 pourtant les analyses de la biopsie semble négative
le courrier du labo indique :

inflammation chronique minime interstitielle ( de grade l dans la classification de chisholm et mason ).
selon mon médecin cela prouve qu'il n'y a pas de gougerot...


je précise que ma fille a vu un professeur en pédiatrie réputés dans un CHU qui a dit que c'était la puberté...
qu'elle est suivit par un orl et par une très bonne rhumatologue rééducatrice...
mais les rendez vous sont toujours très éloignés les uns des autres et ma fille n'en peu plus d'attendre et de chercher de l'aide en vain...
radio et ecco en boucle avec des résultats toujours négatif, prises de sang chaque mois et autres examens lui font manquer l'école bien trop souvent...

je désespère, ma fille entre en bac s, il va falloir écrire un maximum dès l'année prochaine, pour le moment elle n'a pas d'aide ( photocopie des cours ) pour suivre en cours parce que la cpe ( que j'adore ) l'accuse ouvertement d’être malade imaginaire et de vouloir se faire plaindre...
moi j'entant ma fille pleurer la nuit, je la vois partir se coucher à 8h le soir parce qu'elle est épuisée, je la vois renoncer à ses passions parce qu'elle à trop mal ou qu'elle est a bout de force... que faire pour l'aider?

elle a apranax ou doliprane 1000 pour la douleur
et piasclédine pour les articulations
elle a aussi des cures de vitamines et/ou forcapil
elle est suivit par une kiné aussi
elle fait des entorses a répétition sans raison, aux chevilles, aux poignets, aux coudes...


si ce n'est pas un syndrome de gougerot, pouvez vous nous aider à orienter les analyses pour poser enfin un diagnostique?
vers quels autres médecins puis-je me tourner pour accélérer la pose d'un diagnostique et commencer, enfin, a la soulager et la soigner?

je ne me fais pas d'illusion, je sais bien que ce forum n'a rien d'une consultation physique...
je ne cherche pas de miracles bien-sur, je cherche juste des pistes pour regrouper au maximum les examens et éviter que ma fille ne subissent trop d'examens répétitifs identiques pour des nouvelles analyses...
à ce jour, les médecins partent dans toutes les directions pour essayer de trouver des anomalies...


​​​​​​​
dans tout les cas, je tiens a tous vous remercier, je vous remercie de donner votre temps pour nous venir en aide, nous conseiller et nous rassurer! l'attente de résultats peut être angoissant et je suis très contente de pouvoir me tourner vers quelqu'un entre 2 rdv...
merci pour votre temps!

je vous invite à me poser les questions que vous jugerez utile et j’essaierai d'y répondre au mieux

merci encore
cdt
dodies
 
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Re: gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Messagepar Modérateur » Lun 3 Avr 2017 10:02

Bonjour

Vu les manifestations que présente votre fille la meilleure orientation est la rhumatologie pédiatrique. Si vous nous indiquez votre département, nous pourrons vous donner des coordonnées. Cependant si des bilans complets ont déjà été faits ce n'est pas forcément nécessaire de recommencer. Il existe des situations de douleurs chroniques où l'on ne trouve pas de cause. A ce moment là, une aide précieuse peut être apportée par les centres anti-douleur.
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Re: gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Messagepar dodies » Mar 4 Avr 2017 16:03

merci



j'habite dans le département 67, si vous avez, dans votre répertoire, un ou médecin spécialisé dans ce type de pathologie et compréhensif avec les enfants qui souffrent de problèmes non diagnostiqués de ce type et sont donc sensibles à l'attitude des médecins, je veux bien connaitre ses coordonnées...
je n'ai pas envie de soumettre ma fille à un médecin qui pourrait la culpabiliser à nouveau...

j'ai besoin d'être soutenu par un médecin pour mettre en place l'aide approprié lors des cours et surtout pour expliquer que ma fille peut faire du sport et avoir des activités alors qu'une heure avant elle ne pouvait même pas tenir son stylo! ( elle rattrape tous les cours par écrit les jours de crise, pourquoi s'infliger de réécrire chaque cours durant des heures si elle n'a pas réellement mal? )

merci dans tout les cas pour votre aide, je suis contente d'avoir eu une réponse :)
merci encore!
dodies
 
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Re: gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Messagepar Modérateur » Mar 4 Avr 2017 16:42

Voici les coordonnées du centre de compétences maladies rares pour les arthrites juvéniles en Alsace:
Centre de compétences des maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles
Rhumatologie pédiatrique
Pédiatrie médico-chirurgicale
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
1 Avenue Molière
67200
STRASBOURG
FRANCE
Responsable de la consultation : Pr Michel FISCHBACH
Téléphone : 33 (0)3 88 12 77 43
Cordialement
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Re: gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Messagepar dodies » Mar 4 Avr 2017 19:23

c'est là ou ma fille a rendez-vous ...

elle a vu le responsable il y a 4 ans déjà, c'est lui qui a dit que ça passera tout seul dans quelques mois, ça n'a pas été le cas...

ma fille a prochainement un nouveau rendez vous, prit par mon médecin directement, en juillet,
mais avec le dr Higel, l'autre médecin n'étant pas libre, mais y a 6 mois d'attente chez elle aussi entre chaque visite...
(enfin si elle ne reporte pas encore...)

je croise les doigts pour obtenir quelque chose de plus cette fois...
j'aurai souhaité trouver un bon spécialiste dans le privé, les rendez-vous sont souvent plus rapproché...

merci quand même
dodies
 
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