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une maladie rare ?
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goujerot et les dents

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie chronique auto-immune caractérisée par un dysfonctionnement des glandes exocrines. Il se manifeste par un syndrome sec qui touche plus particulièrement les glandes salivaires et les glandes lacrymales. Ce syndrome peut être isolé ( ou primitif) ou associé à une autre pathologie auto-immune .
val92400
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goujerot et les dents

Message par val92400 »

bonjour

nouvelle sur le forum et ne trouvant pas de réponse à mon problème je pose ma question
voilà j 'ai été diagnostiqué avec le goujerot en 2009 après ma deuxième grossesse.
Mon médecin a trouvé que j'avais grossie et super fatiguée, mais j'avais mise tout cela sur le compte de la reprise du boulot et la vie avec deux enfants
En 2011 mes glandes salivaires ont gonflés et un pt cancer m'a été décelé, donc pendant 6 mois de la chimio,
Aujourd'hui j'arrive à vivre avec la maladie mais si parfois je suis fatigué, mes symptômes sont surtout une sécheresse oculaire et buccale , pour les yeux je prends de la cylosporine délivrée à la pharmacie de l'hôpital mais ce sont mes dents qui me posent beaucoup de problèmes, bien que j'ai toujours une bouteille d'eau pour boire, mes dents cassent
Et oui, elles cassent je ne compte plus mes couronnes, et même mes couronnes cassent, avec gencive inférieure qui ne couvre plus les dents
avez vous des pistes ou idées pour m'orienter vers un dentiste spécialisé ??je ne sais plus que faire

un grand merci
val


Dentelles
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Re: goujerot et les dents

Message par Dentelles »

Bonjour
Moi aussi j'ai des soucis avec mes dents qui se cassent. De se fait je fais très attention a se que je mange.
Je ne peux malheureusement pas vous aidez sur un spécialiste a aller voir. Par chez moi les médecins me disent que ce n'est rien
sandri_rares
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Re: goujerot et les dents

Message par sandri_rares »

Dentelles a écrit : mes dents qui se cassent ... Par chez moi les médecins me disent que ce n'est rien
Bonjour, avez vous essayer de changer de médecins? Une dent qui tombe toute seule, je veux bien. Mais si vous en avez plusieurs, c'est qu'il y a un problème quand même. Ne pas attendre que toutes vos dents soit tombées! ;-)
jeannin21
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Re: goujerot et les dents

Message par jeannin21 »

Bonsoir,
J'ai le syndrome et moi aussi j'ai perdu 2 dents dévitalisées en l'espace de 3 mois elles ont cassé, mon dentiste m'a dit la toute 1ère fois " et à la fin on les arrache toutes !" j'ai pleuré en sortant de son cabinet et je lui en veux pour son manque de tact .
Ma27
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Re: goujerot et les dents

Message par Ma27 »

Bonjour
Nouvelle sur le forum je suis diagnostiqué depuis 2014
C'est mon dentiste qui me suis depuis 30 ans qui m as parlé le premier de syndrome sec mais sans savoir tous les à côté de cette maladie mais par contre au niveau de mes dents il est hyper vigilant et très réactif. Mes dents casse souvent et il les repare au fure et à mesure. Ils faits tout pour les conserver et il les dévitalisé qu'en dernier recours. Dès que j'ai des douleurs ou une dents cassées il me reçois en urgence pour s'en occupé tout de suite. Parfois ce ne sont que des névralgies et il me frotte les gencives avec une solutions qui me calme bien. Il ne veut surtout pas arraché mes dents car après avec la sécheresse buccale il est très difficile de supporter un appareil dentaire. Grâce à lui j'ai toute mes dents et que trois couronne​. Il faut trouver un dentiste qui comprend ce syndrome et qui met tout en œuvre pour maintenir vos dents en bonne santé. Il m'a bien dit que si mes dents de déchausse il sera impuissant mais pour l instant sa ce maintient. J appréhende son départ en retraite mais maintenant je laisserai pas un dentiste faire n importe quoi et surtout pas arraché une dents pour rien.
Courage à tous
Popote
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Re: goujerot et les dents

Message par Popote »

Bonjour,
Vous avez de la chance car le Stomato qui me suit a remplacé mes coronnes, et je ne les supportais pas. Ensuite il m'a fait des appareils pour remplacer.
Je ne supporte pas les appareils et maintenant il me propose les implants.
Je suis tentée mais je ne sais pas si je supporterai.
trousquinette
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Re: goujerot et les dents

Message par trousquinette »

bonsoir
tous les jours il faut être très vigilant pour les soins buccaux - j'ai déjà eu plusieurs greffes d'os pour reconstruire l'ossature et des implants - cela fait 4 ans maintenant que j'ai des soins très régulièrement environ tous les 4 à - mois - j'ai également subi une greffe de gencives
il faut absolument trouvé un bon dentiste qui t envoie vers un orthodontiste en qui t aura une confiance absolue - après il faut économiser pour payer tous les frais ! bon courage
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