handicaps dûs au valproate

Embryopathie au valproate :
Syndrome polymalformatif avec possibilité de spina bifida, malformations osseuses, cardiaques, troubles du comportement…) chez des enfants dont les mères ont pris pendant la grossesse du valproate pour une épilepsie.

handicaps dûs au valproate

Messagepar Malou » Mer 2 Oct 2013 17:59

J'ai deux filles de 28 et 25 ans toutes deux malentendantes. Cependant, la deuxième souffre également de troubles cognitifs (troubles de comportement, de la mémoire, de concentration)
Durant mes deux grossesses, je n'ai pas pris le même traitement. Cependant je prenais du valproate durant les deux.
la première grossesse (1500mg de dépakine, tégrétol, et orténal)
la deuxième grossesse (3400mg de dépakine et 150mg de gardénal)
Malou
 
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Re: handicaps dûs au valproate

Messagepar matpom » Mar 21 Jan 2014 10:39

Ma fille était aussi sous Valproate lors de sa première grossesse, 1000mg/jour. Elle ne prenait rien d'autre. Son fils aîné est né sans cardia. Faute d'avoir été diagnostiqué à temps, il n'a pu être opéré qu'à l'âge de 4ans 1/2. De même, son hypospadias n'a été diagnostiquée officiellement que lorsqu'il a fait une infection. Il a fallu l'opérer d'urgence. Il était déjà adolescent. Ses soucis scolaires ont été détectés à l'école, ses soucis de comportement que par la maman et le beau-père qui ont tout d'abord fait l'objet de tous les soupçons.
Son comportement est clairement celui d'un autiste Asperger, avec un QI d'environ 70.
Mais si les médecins savent, nous, les grands-parents, y avons veillé lorsque nous avons enfin compris grâce à un article de Prescrire et à d'autres personnes touchées par ce syndrome, si ils ont fini par bien adapter le traitement, le diacnostic n'est toujours pas posé officiellement. Mais ils semblent craindre une possibilité de transmission. Aujourd'hui, il a 18 ans, a réussi à devenir horticulteur et à être engagé en tant que handicapé, et est sous tutelle renforcée. Les parents (dans son malheur, il a la chance d'avoir un beau-père qui se comporte comme tout père d'un enfant différent devrait le faire) ont donc dû oeuvrer dans le bon sens ! Et la maman vient de décider d'essayer de faire poser un diagnostic plus clair. Je lui souhaite beaucoup de courage et de ténacité. Je sais qu'elle n'en manque pas.
Une précision : notre fille était, est toujours pharmacorésistante, et son épilepsie est relativement légère, parteille complexe avec une atteinte temporale. Cette épilepsie est, entre autres, le résultat d'une anoxie néonatale : les efforts naturels d'une parturiente qui accouche vite et bénéficie de poussées énergiques peuvent être contrariés par ceux induits par une injection d'ocytocine ce qui aboutit à un blocage dans le passage tel que les forceps ne passent plus. Les vétérinaires le savent.
Petit commentaire personnel : "Vae victis", (Malheur aux vaincus). Il ne suffit donc pas d'avoir à se battre avec une maladie qui est rude à vivre et à gérer au quotidien ? Il faut en plus que son enfant soit touché à vie ? Et que la communauté ait à supporter le coût de ces handicaps qui n'auraient jamais dû exister ? Pourquoi ? Pour qui ?
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