Hormone de croissance

Le syndrome de Noonan est une maladie génétique qui associe plusieurs symptômes dont les plus fréquents sont une petite taille, des traits du visage un peu particuliers et des anomalies cardiaques.

Re: Hormone de croissance

Messagepar Josoren » Ven 2 Mar 2018 23:56

Bonjour à tous,
Mon fils de 5 ans souffre du syndrome de noonan avec -2DS vs la normale et -4DS vs sa cible.
Je tiens absolument à ce qu'il puisse bénéficier d'un traitement aux hormones de croissance et le médecin qui le suit également mais il me dit que c'est tres difficile dans le cadre d'un noonan d'avoir l'accord de La Secu pour pouvoir bénéficier de ce traitement. Avez vous été confronté à ce probleme? Je dois envoyer La demande de prise en charge ce wee end... je suis hyper stressée! Est ce que c'est possible de bénéficier du traitement meme si on n'a pas de prise en charge de la part de La Secu? Avez vous une idée du coup du traitement?? Merci à tous pour votre aide et vos réponse!!
Josoren
 
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Re: Hormone de croissance

Messagepar Modérateur » Lun 5 Mar 2018 13:33

Bonjour

Le traitement par hormone de croissance (GH) dans le syndrome de Noonan est indiqué lorsqu'il existe un déficit prouvé en GH par les examens biologiques. En l'absence de déficit, le traitement est beaucoup plus discuté car s'il existe un gain de taille à court terme, le bénéfice à l'âge adulte est beaucoup plus incertain. D'autre part, ce traitement n'est pas dénué de risques, au moins théoriques, dans le syndrome de Noonan.
En ce qui concerne le remboursement par l'Assurance Maladie, le syndrome de Noonan ne fait pas partie des indications qu'elle rembourse. Il n'y a d'ailleurs pas d'AMM (autorisation de mise sur le marché) de la GH pour le syndrome de Noonan.
La prescription médicale de la GH est très réglementée et obéit aux règles de prescription des médicaments d'exception et vu son prix la prise en charge par l'Assurance Maladie est indispensable. A titre d'exemple http://base-donnees-publique.medicament ... d=62756314 vous verrez sur cette page le prix d'une spécialité de GH.

Cordialement
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