par Lucie » Lun 12 Sep 2016 15:47
Bonjour Frédérique,
Je viens de consulter votre message et la réponse de Rachel. Nous avons effectivement une page Facebook privée pour échanger sur nos quotidiens et les manifestations de la maladie.
J'ai moi même un fils de 6,5 ans, et diagnostiqué à l'âge de 4 ans du MKD. Nous habitons à Marly le Roi et notre fils est suivi à Bicètre. Il a intégré un essai clinique depuis 2 ans pour bénéficier d'un nouveau traitement (ILARIS), traitement qui a changé sa vie et notre vie.
Je vous propose de nous retrouver sur Facebook où vous y trouverez tout le détail des parcours de chacun et nos échanges.
Résidez vous en Ile de France, car j'ai vu que votre fils était suivi à Versailles, alors peut être que nous habitons à proximité, car tous les contacts réunis à ce jour sur notre page Facebook résidents majoritairement en province.
Au plaisir d'échanger
Lucie