Le Forum maladies rares

[fredemia]

Bonjour,
Mon fils de 2 ans et demi souffre d'hyper Igd, il est suivi à Versailles au Cérémai, je souhaite échanger avec des parents qui sont concernés par cette maladie ou avec des personnes atteintes d'hyper-igd.
Je vous remercie de vos réponses.

[Lucie]

Bonjour Frédérique,

Je viens de consulter votre message et la réponse de Rachel. Nous avons effectivement une page Facebook privée pour échanger sur nos quotidiens et les manifestations de la maladie.

J'ai moi même un fils de 6,5 ans, et diagnostiqué à l'âge de 4 ans du MKD. Nous habitons à Marly le Roi et notre fils est suivi à Bicètre. Il a intégré un essai clinique depuis 2 ans pour bénéficier d'un nouveau traitement (ILARIS), traitement qui a changé sa vie et notre vie.

Je vous propose de nous retrouver sur Facebook où vous y trouverez tout le détail des parcours de chacun et nos échanges.

Résidez vous en Ile de France, car j'ai vu que votre fils était suivi à Versailles, alors peut être que nous habitons à proximité, car tous les contacts réunis à ce jour sur notre page Facebook résidents majoritairement en province.

Au plaisir d'échanger

Lucie

[fredemia]

Bonsoir Lucie,
Merci de votre réponse! jusqu'en 2014 nous vivions à L'Etang-la-Ville (à côté de Marly) mais nous avons déménagé en Bourgogne depuis.
Mon fils est suivi à Versailles et nous venons pour son suivi et en profitons pour visiter les amis.
Je serai ravie que nous échangions, car mon fils a de nombreuses crises et je me sens démunie face à ça.
Je vais trouver la page facebook et rejoindre le groupe.
A bientôt et bonne soirée.

[fredemia]

Pouvez-vous me donner le nom de la page Facebook?

[pikachu84]

Bonjour, notre fils est en cours de diagnostic. Il souffre depuis plusieurs mois de différents symptômes. Les recherches orientent vers le syndrome hyper igd. J'aimerais échanger avec d'autres parents dans ce cas. Nous nous sentons bien seuls..