lichen plan pilaire

[lili91280]

Bonjour , j'ai 24 ans ! Et l'on vien de me diagnostiquer le lichen plan pilaire! Je suis suivie à saboureau sur paris!! Mais voilà j'aurai voulu en savoir plus , enfin discuter avec des personnes qui ont le mm pb que moi!! Il mon Dit que j étais à un stade très avancer je les plus de sourcils et plus de cheveux sur les tempes et la nuque il me reste le dessus !! Mais le reste des cheveux s'abîme très vite en l espace d'un ans je suis passé de long en dessous des épaules à un coupe au bol lol !! Dc j'aurai voulu savoir si , vous vous avez une prise en charges pour les prothèses capillaire car les prix dépasse les 1000e!! Et étant au rsa avec un enfant et des factures ce n'est pas possible et c'est le serpent qui ce mange la queue car je voudrai bien travailler mais avec cette tête ou l'on vois que la maladie c est bizarre j'ai que des lettres de refut!! Je peux comprendre aussi ils se disent ou la la sa sa va être tout le temps en arrêt et puis mm ce n'est pas très présentable je le sais au fond !! C'est vraiment très dur pour moi je suis féminine ; et la aie je ressemble plus trop à grand chose et l'on fils de 3 ans mon chéri ma famille souffre pour moi aussi alors je veux remonter la pente , j aimerai que l'on me rassure mais si je sais qu il ne repousseron jamais !! Mais le deuil est très dur mm si Ouii et malgré tout il y a pir que moi !! Alors ne soyez pas à me faire par de votre avant et après pour pouvoir échanger sur sa !! Merci

[noe]

Bonjour Lili,

Je comprends tout à fait ce que tu es en train de vivre, je suis moi-même passée par là !
Mariée et maman de 2 enfants, on m'a diagnostiqué une pelade universelle dû à un rejet auto-immun de la totalité de mes phanères (y compris les ongles, les gencives...).

Voir perdre ses cheveux, ses sourcils... c'est perdre sa féminité certes mais aussi la confiance en soi.
Je suis passée par cette phase difficile, où l'on doit accepter ce qui se passe et arrêter de se dire "pourquoi moi bordel???"

J'ai commencé à aller mieux, à remonter la pente... lorsque j'ai rasé ce qui me restait sur la tête : j'ai enfin arrêté de tout voir tomber (ça a mis loooooongtemps, trop longtemps). Une nouvelle vie pouvait alors commencer !

Concernant la prothèse capillaire, il y en a des moins chères (en synthétique, certes). Ma dernière m'a coûtée 265 euros, avec un remboursement de 125 euros de la sécurité sociale.

Je t'invite à consulter mon blog fraîchement conçu pour donner des astuces pour vivre sans cheveux et finalement se dire que ce n'est pas "si grave" (même si ça fait chier quand même :-P) : http://jeveuxdescheveuxoupas.wordpress.com (il y a même une page Facebook : https://www.facebook.com/jeveuxdescheveuxoupas?ref=hl)

A ta dispo pour en parler !

[Sakountala]

Bonjour,

J'ai 25 ans, on m'a posé depuis peu le diagnostic d'un lichen du cuir chevelu.
Cela fait au moins 7 ans que les symptômes sont présents mais aucun dermato n'avait identifié la cause jusqu'à ma récente biopsie.
La zone touchée concerne le sommet du crâne, au niveau de la calvitie.
J'aimerais savoir quelle est l'évolution de cette maladie au long cours. Ma dermato n'a jamais rencontré d'autres cas, je n'ai donc pas de recul sur cette maladie. Jusqu'où la zone peut-elle s'étendre? Est-on condamné à perdre ses cheveux en totalité?

Merci

[HumTum]

quelle est l'évolution de cette maladie au long cours. Ma dermato n'a jamais rencontré d'autres cas, je n'ai donc pas de recul sur cette maladie. Jusqu'où la zone peut-elle s'étendre? Est-on condamné à perdre ses cheveux en totalité..


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[dave]

bonjour à tous,
J'ai 38 ans, suivi depuis 2 ans pour un lichen plan pilaire.
J'ai mis au moins 10 ans à trouver un dermato qui connaisse la maladie, le 4eme fut le bon. Je me suis entendu dire: "je ne peux rien pour vous, perdre ses cheveux est normal".
Je me suis déjà badigeonné le crane avec des litres de lotion aux corticoides. Mon premier traitement, du plaquenil, n'a eu qu'un effet limité avant une recrudescence de la maladie.
Je suis actuellement sous neotigason. Autre joie des officines et son cocktail d'effet secondaires (le plus handicapant: rougeurs prononcées au niveau du visage, super dans l’environnement professionnel!). Le résultat est identique à la première médication.
Niveau symptôme, outre la chute de cheveux (que l'on sait irréversible), rougeur et des p*** de démangeaisons. Je dois redoubler d'efforts pour ne pas gratter (cela accélère la chute des cheveux)
Bref, je me raserais bien le crane histoire d'en finir, mais comme il oscille entre le blanc et le rouge violacé avec petites vésicules...
Voilà, mon histoire en condensé.

[Elobetty]

Bonsoir
Je viens de me diagnostiquer un lichen plan pilaire. J'ai 31 ans. Depuis plusieurs années je perds mes cheveux et j'ai des croutes. J'ai consulter plusieurs spécialistes mais pas un ne m'a trouver çe que j'avais.
Apres des recherches sur internet j'ai trouver le centre Saboureau à Paris. J'ai pris rdv il y a plusieurs mois mais j'ai annuler car mon rdv etait le lendemain des attentats à Paris et apres je suis tomber enceinte. Ma chute de cheveux à empirer. J'ai laisser passer le temps. J'ai eux mes deux filles apres un long parcourt en PMA. Ma derniere fille à maintenant 6 mois. J'ai enfin pris rdv. Et j'ai rencontrer un medecin super qui m' â dit ce que j'avais et que mes cheveux ne repousseraient pas. Le choc! J'ai eux un traitement en local et par voix orale de corticoïdes. Pas de net améliorations. Puis mardi dernier biopsie. J'ai les résultats dans 10 jours et dans un mois j'ai rdv â nouveau. Je vais en savoir plus.

C'est très dur de vivre avec çe soucis de cheveux surtout pour une fille.

[lysiane]

bonjour a tous et a toutes
je m'appelle lysiane on m'as trouvé cette merde lichen plan pilaire depuis decembre 2015 grosse dépression quand j'ai vue les images sur internet
J'ai pris de la cortisone par voie orale pendant 10 MOIS , Dermoval sur les cheuveux et klobex en champoing rien y a fait on m'as prescrit du plaquenil que j'ai arrêter au bout d 'une semaine car j'etait dans un état lamentable et pour couronner le tout a cause de la cortisone celestene mes glandes surrénales ont arrêter de fonctionner et la état de fatigue insurmontable dépression
bref 2 Test sur laperonnie hopital a Montpellier mon docteur m'as dit de tout arrêter et de me tourner vers une autre médecine ce que j'ai fait mes glandes sont repartie en activité
je me soigne moi même je fais attention a mon alimentation qui m'aide beaucoup dans ma maladie et je vais très bien pas de fatigue aloevera super propriétées de toute façon je n'ai pas le choix je me soigne naturellement et je peux vous dire que je vais mieux
aloevera sur les cheveux et la peau et en boisson et de toute façon mon déjà mon moral vas très bien et je ne me gratte plus
et je me dis surtout que tous les matins je vois le soleil se lever et ça c'est très important je suis en vie et ma maladie n'est pas mortelle alors regarder les produits natturel je vous assure que cela vous fera un bien fou plutot ces merdes qui enrichissent les grands laboratoires e qui nous empoisonnent bises a tous et a toutes lysiane

[enm]

Bonjour,

J'ai attrapé cette maladie depuis plusieurs années. Je gratte mes cheveux à chaque fois que je les lave.
je suis allé à l'hôpital, au service de dermatologie en août 2016. Après un diagnostique, ils ont découvert que j'ai une maladie "lichen plan pilaire".
Ils m'ont prescrit un traitement : *....*, une mousse que j'applique le soir sur la partie infectée et un shampoing *...* que je lave mes cheveaux le matin.
Au bout d'un mois et demi de traitement, une nette amélioration et mes cheveux commencent à pousser et les plaques disparaissent progressivement.

Edit: Conformément à la charte, ne citez pas de noms commerciaux de médicaments

[lysiane]

Bonjour

j'aimerai tant pouvoir croire a ta guérison, tu es sure que c'est pas du *...* que tu prends, pour l'autre je ne connais pas je vais me renseigner
quand a ma maladie je commence en avoir sur le corps cela me gratte j'en peux plus
j'ai décider d'aller faire une cure de 6 jours a la roche pausey cure thermale pour le lichen j'espère que cela vas me faire du bien je part le 27 NOVEMBRE pour une semaine cela me coute 711 € avec l’hôtel et la cure en demi pension non rembourser avidement mais il sont spécialisées dans cette maladie
j 'ai absolument besoin de m'occuper de moi dont je prends le temps malgré un travail de responsabilités ha j'ai oublié je fais un régime sans acidités car la peau est très sèche avec cette merde
il faut boire beaucoup pour évacuer les toxines et s’hydrater
merci de m'avoir répondu je ne connais pas beaucoup de personne qui ont notre maladie
n'hésite pas a me laisser un message
bonne journée lysiane

Edit: Conformément à la charte ne citez pas de nom de médicaments.

[Jenny]

Bonjour, moi aussi j'ai cette foutu maladie ! Qui me pourrit la vie. Je ne pense qu'à ça ma vie perso ainsi que le boulot reste compliqué à gerer. L'infection est sur une seule tempe mais commence à se voir doucement. Je perds confiance en moi petit à petit.
Je me sens seul face à cette maladie, je ne sais plus qui consulter non plus.
Si vous avez des conseils je suis preneuse.