Lymphome non hodgkinien B à localisation osseuse diffuse

Un lymphome non hodgkinien est un cancer qui se développe à partir de cellules du système lymphatique, les lymphocytes. Il s’agit d’un type de globules blancs impliqués dans les réactions de défense de l’organisme. Il en existe plusieurs types différents.

Lymphome non hodgkinien B à localisation osseuse diffuse

Messagepar Enderf » Mer 8 Mar 2017 18:55

Bonjour,
j'ai 43 ans et je suis atteint depuis janvier 2016 par un Lymphome B diffus très rares, il s'agit d'un LNHB osseux a localisation multiples. J'ai bénéficié d'un traitement par chimiothérapie associé aux anticorps, 8 cures RCHOP, qui a très bien fonctionné. Je suis actuellement en rémission en ce qui concerne le Lymphome mais celui-ci a laisse des séquelles. J'ai plusieurs lésions osseuses a des stades très différents, nécrotiques, inflammatoire séreuse kystiques etc.. au niveau du crane, du rachis, des cotes, du bassin et d'un fémur. Il y a aussi 3 hernies intra spongieuses associes a une spondylite calcique. Toutes ces lésions génèrent des douleurs parfois très importantes, j'ai pour cela un traitement peros d'oxycodone a 120mg/jour et de la cortisone a 80mg/j, j'ai eu une infiltration sous scan qui n'a pas eu de résultat. Je commence a avoir des expertises médicales pour les assurances pro et habitation, les médecins généralistes qui mènent les expertises ne connaissent absolument pas ma pathologie et réagissent parfois mal d' être mis face a cet évidence. Cela rend les expertises douloureuses physiquement et moralement. Je sus suivi au CHU de Montpellier et l’équipe médicale qui me suit est excellente mais compte tenu de l’absence de cas similaires, ils traitent comme ils peuvent et au fur et a mesure des évolutions. J'aimerais savoir si cette maladie a déjà été décrite, en France ou ailleurs afin d'avoir des idées pour ma prise en charge et mon devenir. Je poste dans ce thème car je n'ai pas trouvé mieux.
Merci
Enderf
 
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Re: Lymphome non hodgkinien B à localisation osseuse diffuse

Messagepar Modérateur » Jeu 9 Mar 2017 15:53

Bonjour

Le lymphome non hodgkinien B à localisation osseuse diffuse est effectivement une affection rare mais connue. Voici un lien vers un article sur cette pathologie:
http://www.rhumatologie.asso.fr/data/Mo ... e/5361.asp
Par ailleurs vous pouvez aussi rechercher des contacts par l'association suivante:
France Lymphome Espoir Association
Présidence : M. Guy BOUGUET
Association France Lymphome Espoir
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
1 avenue Claude Vellefaux 75010 PARIS FRANCE
Téléphone : 33 (0)1 42 38 54 66
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Re: Lymphome non hodgkinien B à localisation osseuse diffuse

Messagepar Enderf » Jeu 9 Mar 2017 19:49

Bonsoir,
Tout d'abord je tiens a vous remercié d'avoir si vite pris en compte ma requête, c’est important pour moi de me sentir écouté.
J'avais déjà lu l'article pour lequel vous avez laissé le lien , le cas s'approche du mien même si je n'ai jamais eu ni lésions cutanées, ni nodules, ni adénopathies. Le diagnostique a été posé après 2 mois d'explorations et de biopsies afin d’écarter un caractère secondaire des lésions osseuses qui auraient signifier la présence d'un cancer primitif, le fameux bilan d'extension était négatif.
Je me permet de laisser un lien que j'ai trouvé durant mes recherches http://mn-net.pagesperso-orange.fr/doc/ ... homes.html.
Je me retrouve assez bien dans le descriptif concernant le LMNH osseux multi focale, celui ci semble effectivement représenté peu de cas par an. Il semblerait que l'on soit sous les 1% de la totalité des LMNH B, environ 40 cas par an d’après mes estimations ( 4000 LNHB par an )
En ce qui concerne France Lymphome, je me suis inscrit déjà sur leur forum mais je n'ai jamais eu de réponse satisfaisante concernant ma recherche de patients ayant eu cette atteinte. Car c'est bien cela qui me préoccupe actuellement, je suis bien conscient de la chance qui est la mienne d'avoir pu recevoir un traitement qui s'est avéré efficace, pour une forme rare d'une maladie qui l'est un peu moins, c'est heureux. Néanmoins, l’évolution des séquelles m’inquiètent, les traitements qui m'ont été proposés ne fonctionnent pas et les douleurs augmentent beaucoup rendant plus que difficile mes déplacements. J'ai bien peur de ne pas pouvoir reprendre mon activité libérale, et en tout état de causes si la situation ne changeait pas cela serait impossible. Et comme je le disais précédemment la reconnaissance comme bénéficiaire par les organismes d'assurance est très difficile a obtenir, ce qui pourrait rapidement amener des difficultés financières étant donner ma situation de père d'une famille de 3 enfants de 15 13 et 9 ans.
Je vais donc essayer a nouveau de demander des informations concernant l’évolution possible des conséquences de ma maladie sur FLE mais peut-être ailleurs que sur le forum.
Merci pour votre aide.
Enderf
 
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