Maladie de Behcet chez l'enfant

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Maladie de Behcet chez l'enfant

Messagepar Aguedade » Ven 18 Aoû 2017 14:51

Bonjour à tous,

Je suis maman de 2 enfants, un garcon de10 ans et une fille de 8 ans. Mon fils a depuis 2 ans, des aphtes buccaux récurant qui nous ont conduit sur conseil de notre médecin traitant (qui m'avait évoqué la maladie de behcet) à l'hospital Necker en médecine interne ou il est suivi depuis 1 an et demi. Il a eu différents examens radio, bilan sanguin qui n'ont rien révélé de notable. Dans le lot des examens en février dernier il y avait un fond de l’œil afin d'écarter une uvéite, résultat négatif. Mais voilà que finalement, l'uvéite est bien là, mais pas ou nous l'attendions, c'est ma fille qui en est atteinte. nous rentrions juste de vacances la semaine dernière et à la vue de sa pupille en forme de trèfle j'ai filé aux urgence de la fondation Rothschild. Elle a donc une Uvéite bilatérale avec synéchie (complication) coté droit. D'après l'urgentiste la cause est une maladie auto immune. J'ai différents rendez vous, Ophtalmo, IRM orbitaux cérébral, radio des poumons, et analyse de sang...Elle est sous cortisone pendant 1 mois. Aujourd’hui je me pose beaucoup de question car les 2 symptômes sont très évocateurs de B7 mais chez l'enfant c'est déjà rare alors sur mes 2 enfants je suis perplexe.
Alors voila je voudrais savoir si quelqu'un à déjà vu ce cas de figure ?
Merci beaucoup de m'avoir lu et merci de me répondre si toute possible.
Aguedade
Modifié en dernier par Aguedade le Mer 31 Jan 2018 08:56, modifié 1 fois.
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Re: Maladie de Behcet chez l'enfant

Messagepar jm13015 » Mar 26 Sep 2017 07:57

Bonjour dans certain cas comme le mien il ne ressort rien dans les bilan sanguin.
le B7 n'est pas si rare que cela chez les enfants c'est seulement que le diagnostique ce fait mieux maintenant .
il faut voir aussi car il existe d'autre traitement que la cortisone .
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Re: Maladie de Behcet chez l'enfant

Messagepar Aguedade » Sam 30 Sep 2017 08:49

Bonjour Jm,
Merci pour votre message.
Depuis nous avons eu certains résultats et en attendons d'autres. Pour le moment RAS. Ma fille a revu le spécialiste des uvéites a la Fondation Rothschild elle a toujours une inflammation et doit poursuivre les gouttes de dexafree (cortisone) et mydriaticum pour la synéchie. Nous avons vu également le médecin qui suit mon fils à Necker, il dirige ma fille sur un service de rhumatologie. Elle n'a pourtant aucun signe d'atteinte articulaire. Pour les aphtes de mon fils c'est en rémission. Pas une seule crise depuis 6 mois. Les médecins de Necker et de Rothschild sont très sceptiques concernant un B7, c'est mon médecin traitant qui l'évoque. Bref aujourd’hui je prend les choses comme elles viennent car j'ai compris qu'en fait nous n'avons rien a ce jour qui permette de mettre un nom sur une maladie.
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Re: Maladie de Behcet chez l'enfant

Messagepar jm13015 » Lun 2 Oct 2017 04:48

Bonjour il existe un tableau de critère précis pour le diagnostique .
- Aphtose orale 1 point

- Aphtose génitale 2 points

- Lésions cutanées 1 point

- Atteinte oculaire 2 points

- Test pathergique positif 1 point

- Lésion vasculaire 1 point

si le score est égal ou supérieur a 3 le diagnostique peut être posé.a t'on fait le test de pathergie a vos enfants c'est simple a faire et le résultat est rapide. Il faut savoir que pour le B7 il n'existe aucun examen sanguin pour le diagnostique uniquement la clinique qui compte.
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Re: Maladie de Behcet chez l'enfant

Messagepar Aguedade » Mar 21 Aoû 2018 14:58

Bonjour,

Nous avons avancés depuis le mois de juin nous savons que ce n'est pas un B7 dont souffre mes enfants.
Nous avons fait des test génétiques (6 mois d'attente) mais ça vaut le coup. Pas de marqueur correspondant a cette maladie.
Par contre j'ai appris quelque chose concernant une maladie cousine de B7 qui vient juste d'être découverte par les chercheurs.
Il s'agit du forme 'familiale' et dont les symptômes sont moins fort que pour le B7.
Les médecins ont soupçonnés cette maladie chez mes enfants et m'en ont parlés mais c'est négatif.
Depuis plus de 6 mois mon fils n'a plus de symptômes. Il va très bien.
Pour ma fille nous passons sous immunosuppresseur (méthotrexate) car la cortisone n'est plus assez efficace pour son Uvéite. Elle n'a cependant pas d'autres symptômes a ce jour si ce n'est des érosions des os des mandibules qui évoquent des séquelles d'anciennes inflammations d'arthrites.
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Re: Maladie de Behcet chez l'enfant

Messagepar Berrydjoe » Mer 22 Aoû 2018 05:50

Bonsoir, j'aimerai savoir si comme apparement la maladie de behcet atteint le systeme nerveux connaissez vous des symptomes ayant un lien avec cela? J'ai 16 ans et j'ai depuis petite des sortes d'aphtes à la bouche qui en grandissant peuvent apparaitrent maintenant jusqu'à une quinzaine et depuis quelques mois des sortes d'apthes aux parties génitales, des douleurs aux articulations (se contractant) ainsi qu'une baisse de vue (picotement). Il m'est arrivée aussi d'avoir des sortes de pustules aux jambes ainsi qu'entre les doigts de mains. Ce qui me tourmente et me gene par dessus tout ce sont les malaises et perte de conscience à repetition. Il m'arrive de me sentir faible d'un coup ayant le besoin de s'asseoir et de se reposer quand je m'apprete à rester debout (dans un magasin ou alors en attendant mon tour de passage à la cantine de l'ecole.) Chaque jour des pertes de conscience. Je l'ai d'avantages remarquer quand je suis en classe et en stage ou bien en pleine conversation avec une amie. "j'oublie"souvent ce qu'on me dit, les taches qu'on me demande de faire m'obligeant à redemander. Comme si j'etais dans les vapes. Dans ces moments là c'est le vide complet dans ma tête et d'un coup je reviens dans la realité.. Je reste comme figée quelques secondes et reviens..Je me pose beaucoup de question, je me demande mm si j'ai un enorme soucis.. je ne dors plus si vous pouvez m'eclairer je serais tres reconnaissante envers vous. Merci.
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Re: Maladie de Behcet chez l'enfant

Messagepar Modérateur » Mer 22 Aoû 2018 09:44

Bonjour Berrydjoe et bienvenue sur le Forum.

Le forum est un espace de partage, d'échanges, de soutien mais il ne vous permettra pas de poser un diagnostic encore moins à distance, par des non professionnels de santé qui ne connaissent ni vos antécédents, ni votre situation. En effet comme vous l'avez sans doute lu dans la Charte : le Forum maladies rares n’est pas un lieu de consultation médicale.
Face à vos symptômes, vos pertes de connaissances répétées, vos troubles de la mémoire, avez-vous consulter un médecin généraliste ? En fonction de son analyse/bilan, il pourra à son tour vous orienter vers des spécialistes si besoin.

Il faut vraiment voir votre médecin pour avoir un avis médical fiable.
Bien à vous,
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