Maladie neuro, musculaire, orpheline, psychologique???

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Maladie neuro, musculaire, orpheline, psychologique???

Messagepar chloe » Lun 9 Jan 2017 21:34

Bonjour, j'ai 24 ans et je suis une jeune infirmière (diplômée depuis 1 mois). Je vais vous expliquer mon histoire (assez longue^^).

- Il y a 10 ans environ j'ai eu une hypersensibilité très douloureuse au niveau du genou droit qui s'est transformée purement en douleur. Les examens ont déterminés un syndrome rotulien (on m'a parlé de chondromalacie). Les douleurs étaient au toucher à certains endroits, à la marche et accentuées lors de l'appuie accompagné de la flexion donc monté/descente d'escaliers, lever/s'asseoir etc... Les antalgiques et la kiné n'y ont rien changés. Avec le temps la douleur a diminuée et était surtout à l'appui et la flexion, à la marche en cas d'effort physique trop poussés. J'ai donc du petit à petit cesser le sport notamment la danse qui était ma passion (je la pratiquais depuis l'âge de mes 4 ans).

- Les années suivantes, j'ai souvent et aléatoirement eu des hypersensibilités notamment au bras, dans le dos (le reste je sais plus) mais sans douleur cette fois-ci. Mon généraliste me disait que c'était un problème de vitamine etc... mais les supplémentations n'y ont rien changés!
J'ai également fais pas mal de chutes ans les escaliers car mon genou droit se dérobait, ce qui m'a souvent conduit aux urgences mais bon cela n'inquiétait personne...

- Il y a 3 ans environ, j'ai commencé à avoir des douleurs (qui m'étaient familières) au niveau du genou gauche. Les examens ont révélés un épanchement au niveau de la synoviale ainsi qu'un un petit kyste poplité mais rien d'important selon les médecins. Les traitements antalgiques ne m'ont pas n'ont plus soulagés...

- Au mois de janvier 2015 c'est à dire il y a 1 an, j'étais dans un stage assez intensif. J'ai ressenti de violentes décharges électriques au niveau de la hanche droite. J'étais en fin de stage et les douleurs ce sont apaisées avec le repos.

- Mais 2016 : les douleurs sont devenues insupportables surtout au niveau de la hanche-fesse irradiant vers le coté extérieur de la cuisse et parfois jusqu'au genou, et moins fortement au niveau du coude irradiant dans l'avant -bras et le majeur ainsi que dans le dos au niveau de l'omoplate. Les douleurs étaient de type décharge électrique accompagné d'une hypersensibilité et des douleurs lancinantes (aléatoires). Je vais aux urgences, je finis sous morphine en IV et on m'hospitalise en rhumatologie. Les examens (radio, échographie et pet scan) reviennent négatifs et ont me diagnostic donc fibromyalgique. Je ressort avec un traitement antalgique (lamaline), un suivi au centre anti-douleur et un suivi psy au CMP. Je retourne en stage mais mon traitement étant inefficace (et mes douleurs étant majorées+++ à l'activité) rebelote aux urgences au mois de juin où l'on me met en arrêt pour 1 mois (j'étais en fin de cursus) et on me met sous Anafranil afin de gérer mes douleurs ainsi que mon état psychologique qui n'était pas top au vue des douleurs.

- Juin 2016 : Le centre anti-douleur me prescrit du Lyrica et on me dit que mes douleurs sont des douleurs neuropathiques. Durant 2-3 mois, mon traitement (Anafranil et Lyrica) est réajusté car trop faible et je fais beaucoup d'allez retour au urgences tout l'été où je reçoit de plus en plus de morphine IV pour me soulager efficacement! Je suis aussi mise sous Morphine orale mais seulement en libération rapide (Actiskenan) car la libération prolongée (Oxynormo) me met juste à l'ouest mais ne me soulage pas du tout!
Au cours de mes allez retour aux urgences plusieurs médecins trouvent peu probable le diagnostic de fibromyalgie étant donné la latéralisation spécifique à droite de mes symptômes mais personne ne se bouge ou ne s'inquiète plus que ça. Je vais de moins en moins bien...

- Aout 2016 : les douleurs sont toujours intenses malgré les traitements, notamment quand je bouge (même en faisant 3 m pour aller jusqu'à ma salle de bain sachant que j'habite un studio de 9m2), je suis donc mise au repos total par un des neurologues car désormais je peux atterrir jusqu'à 2 fois par semaines aux urgences ! Elle me dit elle non plus ne pas croire a de la fibromyalgie mais veut surtout écarter une pathologie type SEP. Sinon elle pense peut etre a une neuropathie. Elle me prescrit donc pas mal d'examens ( IRM rachis médullaire + cerveau + bassin, EEG, EMG des grosses fibres des prises de sang a gogo) qui reviennent également négatifs. Je déprime +++

- Septembre 2016 : je reprend mes déplacements petit a petit, en béquille et mon traitement est réajusté une nouvelle fois. J'en suis à maintenant 100mg d'Anafranil par jour + 400mg de Lyrica (200mg matin et 200mg le soir).

- Octobre 2016 : nouvelles doses de traitement efficace je lâche mes béquilles et je reprend enfin le cour de ma vie! Je retourne en stage car je n'ai pas pu finir mon année en raison de mon hospitalisation et mon arrêt. Je fini tant bien que mal ce stage mais je gobe la morphine un peu comme des bonbons afin de tenir physiquement!!!

- Janvier 2017 : je suis diplômée depuis maintenant 1 mois, j'ai fais quelques vacations mais c'est assez difficile de tenir lorsque le rythme est intense! Mon traitement m'a quand même changé la vie car les douleurs sont beaucoup plus supportables!
Je suis en recherche d'un poste mais c'est compliqué étant donné mon état je suis assez exigeante sur le service et les horaires afin de tenir le coup donc j'ai beaucoup de difficultés à trouver.
J'ai également pris une vingtaine de kilos depuis le mois de juin (oui vous avez bien lu, une vingtaine!!!!) bien sûr a cause de mon alimentation assez inégale a cause de mon état psychologique mais surtout parce que j'ai été longtemps sédentaire et encore plus parce que Anafranil + Lyrica = explosion de la balance! (effets secondaires dont les médecins m'avaient prévenus mais j'étais prête a tout pour soulager ma douleur)
Ca fait 1 semaine que les médecins ont changés l'Anafranil par du Cymbalta pour mes douleurs, on verra bien si cela me permet d'arrêter de prendre une poids et si cela est aussi efficace sur les douleurs.

- J'ai un hôpital de jour neuro programmé en mars pour des examens complémentaires mais la neurologue me "rassure" en me disant qu'au vu des précédents résultats elle pense que les autres reviendront également négatifs donc que ca ne doit pas être une neuropathie.

Voila mon histoire. Je désespère un peu. On me dit qu'il doit y avoir une grosse part de psychologique mais bon je trouve ça un peu facile de tout mettre sur le dos de mon psychique.
Modifié en dernier par chloe le Lun 18 Sep 2017 17:09, modifié 2 fois.
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Re: Maladie neuro, musculaire, orpheline, psychologique???

Messagepar sylvie41 » Jeu 26 Jan 2017 23:36

Bonsoir Cloé,
J'ai 54 ans et je souffre depuis 2009 des mêmes symptômes que vous. Je vais essayer de vous expliquer brièvement.
Un matin, je me suis réveillée et impossible de me mettre debout. Je souffrais énormément dans toutes les articulations aussi bien au toucher qu'à l'appui ainsi que de nombreux migraines qui étaient de plus en plus violentes. Lors d'une IRM Cérébral, il s'est avéré qu'il y avait bcp de tâches au niveau de la masse blanche. Mais c'était le grand mystère ! Mon docteur en a déduit que j'avais du faire une petit AVC.
J'ai souffert le martyr, jusqu'au jour où n'ayant plus de médecin traitant j'ai du retourner voir mon ancien généraliste qui se trouvait à plus de
90 kms AR. Heureusement, j'étais accompagné d'une de mes filles et ce dernier a pu constaté que j'avais des problèmes d'élocution et de motricité. Il a tout-de-suite pris les choses en mains en me trouvant un généraliste plus près de chez moi, et en prenant un RDV auprès d'un neurologue qu'il connaissait bien. Je l'ai rencontré très rapidement et je suis tombé sur quelqu'un de très humain et très énergique. En urgence, il m'a prescrit une IRM cérébral et médulaire. En 1 an de temps, l'IRM cérébral a montré que celui-ci s'était aggravé. Le neurologue était très inquiet car à la fois j'avais des symptômes de SEP et de parkinson.
Chaque année, mon IRM cérébral s'empirait. En juillet 2014, j'ai fait un gros burn-out. Mon neurologue m'a fait hospitalisée avec toutes une batterie d'examens : ponction lombaire, d'autres IRM, échographies, radios... Le service neurologique a été formidable et a ddé à plusieurs reprises de pouvoir rencontrer mon époux. Ils ont fait un gros travail avec moi, et divers spécialistes : psy, rhumatologue, dermatologue... Enfin, quelqu'un qui me comprenait et qui ne voulait plus que je souffre comme celà.
Ayant plusieurs maladies, auto-immunes ils ont lancés toutes une série d'examens mais qui se sont avérés tous négatifs. Pas de chance, il y avait 1 chance sur 1 million que la maladie soit en sommeil, et s'est encore tombée sur moi ! GRRRRRRRRRRRRR
Le rhumatologue a déjà diagnostiqué qu'une fibromialgie était présente. La dermatologue : peut-être un lupus.... Après celà, ils se sont tous concertés lors d'un colloque et d'une commission sur mon cas qui les intrigue bcp. Résultat des courses, ne voulant pas me laisser souffrir plus et me voyant diminuer de mois en mois, ils ont décidé de m'envoyer vers le Centre Anti-Douleurs pour une prise en charge.
Je prenais déjà du Lyrica à fortes doses, de l'Ixprim pour pouvoir accepter et supporter la douleur. Les conséquences, j'ai pris plus de 15 kgs. Problèmes de concentration, de mémoire. Ma hiérarchie ne m'a fait aucun cadeau ainsi que certains de mes charmants collègues. La médecine du travail s'est mise en rapport avec mon généraliste, mon psy, et mes spécialiste pour m'être en place un Congé Longue Maladie fractionné à 60% (je ne travaillais plus que 3 jours par semaine) mais j'étais toujours aussi épuisée. J'avais de plus en plus de mal à conduire, je faisais régulièrement des malaises vagaux au travail avec transport aux urgences. J'ai tenu le coup 12 mois. Et ne tenant plus, je me suis écroulée d'épuisement début avril 2016 !
Là, mon généraliste s'est fâché et m'a ordonné de ne plus travailler avec l'accord de tout le milieu médical. Que la pilule a été dure à avaler ! J'ai bcp pleuré mais je ne voulais pas que mes problèmes de mémoire et de concentration se retournent contre moi. Donc j'ai abdiqué ; et je ne le regrette pas.
Il faut dire que mon mari, et mes enfants et leurs conjoints ont été très présents pour me soutenir. Là, je tiens ma bouffée d'oxygène auprès de mes petits-enfants. Le corps médical m'a suggérer de faire une activité chaque jour pour pas que mon état ne se dégrade. Chose que je suis à la lettre.
Dernièrement, mon neurologue m'a fait faire des examens supplémentaires et s'est aperçu que je présentais en plus une maladie neuro-vasculaire. Affaire à suivre.
Désormais je vis au jour le jour, et je profite de tout ce que me donne la vie en plus. Un rien pour moi, est un grand bonheur. Je savoure la vie à pleines dents. Et je continuerai à me battre. Oui je suis une guerrière et une winner !
J'espère que mon témoignage vous aura permis de vous sentir un peu moins seule, et de vous aider au mieux pour votre combat.
Bon courage et au plaisir de vous lire.
sylvie41
 
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Re: Maladie neuro, musculaire, orpheline, psychologique???

Messagepar FLOBENMAL » Mar 21 Fév 2017 12:05

Bonjour,

Lorsque je lis votre message , je me vois !!!! j'ai les mêmes symptômes, la même fatigue, le même manque de concentration. Je suis actuellement en arrêt de travail depuis 1 an pour fibromyalgie et dépression et je ne pense pas que j'arriverai à retourner au travail. Par contre, du point de vue financier j'ai 4 enfants et mon mari travail mais sans revenu de mon coté, avec les charges impossible de ne pas avoir de revenus !!

Pouvez-vous me dire si vous êtes en arrêt ? en Invalidité ou autre ? Merci beaucoup pour votre réponse et bon courage car je sais ce que vous traversez, ce n'est pas facile du tout et peu de monde nous comprenne !!!.... courage
FLOBENMAL
 
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Re: Maladie neuro, musculaire, orpheline, psychologique???

Messagepar Sylvie68 » Lun 27 Fév 2017 14:34

Bonjour,

J'ai l'impression de lire mon parcours qui date de plusieurs années.
Difficulté à la marche, fatiguabilité, douleurs, parasthésie aux mains, manque de force aux bras, perte d'équilibre etc etc...
Je viens de changer de neurologue puisque les différents examens effectués montrent une neuropathie avec souci moteur progressif
on vient de me faire un bilan sanguin pour recherche génétique de la maladie de charcot marie toot alors j'attends.
Je suis en arrêt depuis le mois de septembre 2016 puisque je pouvais plus me lever et marcher correctement, les mains totalement figées et doigts pliés
Sylvie68
 
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Re: Maladie neuro, musculaire, orpheline, psychologique???

Messagepar chloe » Lun 8 Mai 2017 06:31

Bonjour, désolé je n'avais pas de notifications de réponses alors je ne suis pas revenue faire un tour sur le forum!

J'ai trouvé un poste en 8h, je travail depuis début février dans un service assez lourd donc pas simple tous les jours...

Mon hôpital de jour n'a rien donné niveau résultat, juste un truc qui leur a parut étrange mais rien de plus, on m'a fait des potentiels évoqués et mon coté gauche (c'est mon coté qui va "le mieux") avaient une résistance 2 fois plus élevées que mon coté droit. En gros ils ont du augmenté l'intensité 2 fois plus que de l'autre coté pour que mon corps réagisse. Mais comme mon corps a finit par réagir les médecins ont dit que l'examen était normal.

Le centre anti-douleur me dit qu'il faut que j'arrête de faire des examens "pour rien" et juste que je vive avec mes médicaments, SUPER! Sachant que j'ai fais une crise et ai atterrit au urgences (ca faisait longtemps!) on m'a changé mon traitement et ajouté du laroxyl et du dicodin. Je n'ai pas vu d'amélioration avec le dicodin alors j'ai arrêté de le prendre.

Ayant raz le bol de la médecine traditionnelle (oui je sais c'est le comble pour une infirmière!) qui ne fait que me bourrer de médocs sans savoir ce que j'ai, j'ai décidé de me tourne vers les médecines parallèles, je me dis que ca ne peut pas me faire de mal, au pire j'ai affaire a des escrocs.
J'ai testé acupuncture et hypnose : pas de résultat
Puis j'ai testé l'étiopathie et franchement ca été révolutionnaire!! les manipulations ne sont pas agréables sur le coup mais me soulagent énormément à postériori. L'étiopathe me dit juste que j'ai des nerfs coincés. Vrai ou pas je n'en sais rien en tous cas mes douleurs type "articulaires" ont pratiquement disparu. Je me permet de diminuer lentement ma dose de lyrica afin de voir si les séances ont également un effet sur mes douleurs neuropathiques ou pas.

Je ne sais pas si je l'avais évoqué, j'ai également une maladie de Verneuil qui est génétique. Beaucoup de gens ayant cette maladie ont des soucis rhumato sauf que chez moi aucun signe d'inflammation visibles aux imageries (bien qu'une CRP souvent élevée aux bilans sanguins)
Ce qui ressort aussi souvent de mes bilan c'est que j'ai une vitamine D dans les chaussettes et les médecins m'ont dit que cela pouvait accentuer le ressenti de la douleur.

Je me sens complètement abandonnée par les médecins et c'est très dur a gérer. Je tolère mal qu'on me laisse "vivre comme ca". Pour les médecins, les examens ne montrent rien de significatif donc ce n'est rien de grave. Voila ils s'arrêtent la, sauf que ce n'est pas une vie.

Socialement je suis de plus en plus seule. Ma mère a du mal a accepter que je sois malade, elle minimise sans arrêt mon état et n'est pas du tout un soutien, ma demi-soeur qui a 7 ans de moins que moi m'a dit texto "j'ai du mal avec les gens qui sont malades" et c'est éclipsé de ma vie, et j'ai également perdue ma meilleur amie avec qui j'ai traversé beaucoup d'épreuve par le passé . Notre relation était de plus en plus distante et au détour d'un de mes passage aux urgences où elle a vu l'état dans lequel j'étais pour la 1ère fois, elle a finit par me dire que mon état était trop dur à gérer pour elle, résultat elle s'est éloignée de moi et nous n'avons plus de contact.

Et cerise sur le gateau, il y a 3 semaines je me suis fracturé le 3ème métatarsien. Coup de massue parce que grâce a l'étiopathie j'avais réussi a beaucoup plus me mobiliser, et la je me retrouve en repos forcé, avec personne qui m'entour. Je suis au bout du rouleau.

Sylvie je m'excuse d'avance de ce que je vais dire je sais que ca ne se dit pas mais limite "je t'envie". Tes examens révèlent des choses, on sait vers quoi se tourner, tu n'es pas dans le flou.
En tout cas tu as du courage, il faut qu'on soit fort et qu'on s'accroche mais c'est pas facile tous les jours
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Re: Maladie neuro, musculaire, orpheline, psychologique???

Messagepar Modérateur » Mar 9 Mai 2017 11:56

Juste une précision sur la maladie de Verneuil. Ce n'est pas une maladie génétique à proprement parler dans le sens où il n'y a pas de mode de transmission précis ni aucun gène identifié pour cette affection. Il existe cependant sans doute une prédisposition génétique car des cas familiaux ont été décrits mais le terrain génétique n'est qu'un facteur favorisant et de nombreux autres facteurs souvent mal connus doivent être présents pour que la maladie apparaisse.
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Re: Maladie neuro, musculaire, orpheline, psychologique???

Messagepar chloe » Mar 1 Aoû 2017 04:59

Oui c'est vrai pour la maladie de Verneuil mais dans mon cas c'est familiale et la ou je suis suivie c'est le cas de beaucoup de personnes^^
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Re: Maladie neuro, musculaire, orpheline, psychologique???

Messagepar julie55 » Sam 26 Aoû 2017 00:47

Bonjour chloé,

Franchement les larmes coule en lisant ton histoire si tu veux savoir la mienne relis toi ....
J'ai 32 ans maman de 3 enfants , je me sent totalement incomprise . Terrriblement handicapés par des decharges électriques dans mes jambes ... (hanches) Bras ... enfin partout ... Et quand je te dit qu'on se resssemble j'ai un Verneuil aussi .... je suis epuiser d'etre sans diagnostique .... moi aussi j'ai meme tester le pet scan mais rien ... La je change d'hôpital je vais a Nancy ou je suis prise au sérieux , je vais etre hospitaliser 3 jours au mois de septembre pour divers examens .... j'espere ne pas rester sans diagnostique c'est tellement dur .... si tu as envie de me contacter n'hesite pas ca serai avec plaisir !
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Re: Maladie neuro, musculaire, orpheline, psychologique???

Messagepar chloe » Lun 18 Sep 2017 17:18

Nous sommes en septembre 2017, grace à l'étiopathie moi qui avait un fond douloureux permanent, il a disparu et mes passages aux urgnces se font beaucoup plus rares...
L'etiopathie m'a meme permis de diminuer mes doses de médicaments. J'ai totalement arreté Anafranil/Cymbalta, et j'ai reussi a diminuer le Lyrica a 200mg/jour soit 100mg X2 ( la moitié de ma dose habituelle!!!). Par contre je sens que c'est assez fragile, j'ai une séance toutes les 2 semaines environ et lorsque j'en loupe une, en général j'atterie aux urgences et lorsque les journées/semaies sont intenses les douleurs reprennent de plus belles...
Par exemple cet été j'ai passé3 jorus a Montpellier, pour ceux qui ne connaissent pas c'est une ville avec pas mal de reliefs! Et moi qui aime bcp marcher bah j'ai un peu trop forcer (une quinzaine de km par jour environ) mais c'est surtout les grandes montées et descentes qui m'ont achevé!

Assez difficile au taff car c'es très physique, de plus je demarre ma vie professionnelle et dans l'univers dans lequel je travaille c'est difficilement acceptable d'etre malade.
Au niveau de mes résultats sanguin tjrs vitamine D et fer dans les chaussettes malgré les supplémentations mais comme d'hab les médecins ne s'en préoccupent pas donc bon...

J'ai un rendez-vous en médecine interne le 3 octobre mais franchement après tous les examens et les médecins que j'ai vu, je ne fonde pas trop d'espoir la dedans.

Le fait d'avoir diminué les médocs, m'a fait stabilisé niveau poids, par contre je n'arrive pas encore a perdre.

Julie55 je t'ai contacté en privée!
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Re: Maladie neuro, musculaire, orpheline, psychologique???

Messagepar chloe » Mer 15 Nov 2017 21:29

Bonsoir tlm,
Mauvaise nouvelle, mon étiopathe vient de partir et la nouvelle n'est malheureusement pas aussi efficace que l'ancienne, du coup j'ai peur que les douleurs reviennent de plus belle...
J'ai fais un énième bilan sang qui montre que j'ai une anémie microcytaire (ma NFS est complètement perturbée), cela se voit sur tous les bilans sanguins que je fais depuis plusieurs années mais bon ca semble préoccuper personne. Je vais creuser cette piste, on sait jamais....
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