Maladie : pancréatite chronique

Maladie : pancréatite chronique

Messagepar charlenegariepy » Mer 2 Nov 2016 05:20

Bonjour, Je m'appelle Charlène et j'ai bientôt 18 ans. Depuis mes 11 ans je suis suivis dans une hôpital pour enfant ( au Québec ).Bon J'essaie de vous faire une histoire bref. J'ai été référée à cette hôpital à l'age de 11 ans pour de léger problème inoffensif. Plus je passe de prises de sang et de test plus que ma médecin réalise que j'ai des problèmes étranges. Je reçoit donc les résultats de quelque test pour enfin me faire dire que mon pancréas à une forme inhabituelle et que mes enzymes pancréatique sont extrêmement élevé. Je continue donc à passer des tests régulièrement pour plusieurs maladie qui aurait des liens. Finalement on ne trouve absolument aucune raison de pourquoi mon pancréas est ainsi. Vers mes 14 ans, bon j'imagine vous savez tous quel est cette magnifique maladie, je suis diagnostiquée Fibromyalgie et douleur fonctionnelle. Je N'en sais pas plus sur cette maladie car je suis depuis 1 ans sur une liste d'attente pour voir un rhumatologue. bon, revenons à mon pancréas, vers mes 16 ans j'ai commencer à faire des crises pancréatique m'a médecin ne comprend toujours pas car il n'y à aucun résultats qui prouvait que je pouvais faire des crises. Bon bien sure j'ai entendu plusieurs fois que j'avais des maladies mentales, que je m'inventais des douleurs... Bref, il y à environs 3 mois j'ai commencer à faire des très grosse crises de pancréatite chronique alors ma médecin décide de me re-faire passer un IRM. Elle a donc vue que la tête de mon pancréas était infiltré de gras, ce qui est pratiquement impossible pour mon âge... J'ai donc passer une endoscopie, j'ai reçus les résultats sur papier mais je ne comprend rien de ce qu'il est écrit dessus. Sa fait 1 mois et demi que j'essaie de joindre ma médecin qui d'habitude rappelle très rapidement même si les résultats son bon. J'ai fait des petites recherche sur certaines choses qui était écrite sur la feuille de résultat et sa n'a pas l'aire très bon.
En bas de la feuille c'est écrit : Recommandation: RX Conservateur
Je ne comprend vraiment pas, je me demandait si quelqu'un saurait ce que sais?
Si jamais certaine personne on des conseils concernant la douleur ou peut importe je serais ravis de les entendrent.
AH, finalement j'ai vraiment une pancréatite chronique tout cela pour dire que j'ai 3 belles maladies de merde de personnes âgés dans mon corps d'enfant.
J'aimerais en savoir le plus possible sur ces sujets, car sincèrement, aucun médecin ne m'en a parler. Je n'ai eu aucune information.
Merci!
PS: Personne ne trouve la cause du gras qu'il y a dans mon pancréas, j'ai eu un rendez-vous en génétique et j'attend toujours les résultats de prise de sang qui ont été envoyer au États-unis. ( sa prend environs 3 mois avant d'avoir les résultats )
charlenegariepy
 
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Re: Maladie : pancréatite chronique

Messagepar Modérateur » Mer 2 Nov 2016 14:02

Bonjour Charlène,
Comme vous résidez au Canada, voici les coordonnées de nos homologues au cas où vous auriez besoin d’orientation sur place :
• Regroupement québécois des maladies orphelines – RQMO
110, avenue des Pins Ouest
Montréal (Québec) H2W 1R7
Situé dans l’édifice de l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM)
• Administration
Bureau 105 : (514) 987-5659
Courriel : administration@rqmo.org
• Centre d’information et de ressources en maladies rares
Bureau 115
Montréal : (514) 987-5539
Sherbrooke : (819) 543-0550
ATTENTION! NOUVEAU NUMÉRO SANS FRAIS : 1-888-987-5539
Courriel : info@rqmo.org
Bien à vous.
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