Maladie sans diagnostic

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Maladie sans diagnostic

Messagepar deborah » Lun 18 Avr 2016 18:37

Bonjour,

J'ai depuis 2009 plusieurs symptômes après un effort même moindre au début cela touchait essentiellement le visage et également le coup avec ma paupière gauche ou droite qui tombait, ma vue qui se troublait (myopie qui disparaissait et réapparaissait d'après l'ophtalmo) puis après repos arrêtait de tomber, du mal à tenir ma tête ... puis au fur et à mesure des années chacun de mes membres ont été touchés ... si je fait des mouvement avec mes bras la fatigabilité se situe alors au niveau du tronc (j'ai alors des difficulté à respirer, apnée, parfois j'ai du aller à l'hopital car mon muscle toracique ne fonctionnais plus ) ... puis la marche ... aujourd'hui lors des crises je ne peux plus tenir ma fourchette, manger me fatigue, j'ai des difficulté à articuler ....

Je suis allée une première fois voir un neurologue dans ma ville qui a décidé après une électomyogramme montrant des décharges anormales sur la face du visage de me faire des injections d'acide botulique dans le visage pour empêcher ces contractions du visage. Lors de l'injection j'ai alors demander au neurologue s'il comptait faire quelque chose également pour le reste puisque si certes l'acide botulique était susceptible de régler les contractions de la face cela ne changerai rien à la fatigue. Il m'a alors sourit en me disant de m'allonger pour qu'il puisse mettre son aiguille.
L'acide botulique n'a eu aucun effet sur les contractions lorsque j'étais en crise mon visage continuait de se contracter.

Mon médecin traitant m'a donc conseiller d'aller à la pitié à Paris et m'a conseiller d'aller voir un autre neurologue pour une lettre de recommandation. Lorsque je vais au RDV de Mme R neurologue au Havre celle-ci s'est montrée septique, m'a demander pourquoi je fermai les yeux, alors que ma paupière tombait sans que je puisse la relever puis a fait sa lettre de recommandation.

Quelques mois plus tard j'ai enfin RDV avec le Professeur au si bien réputé Monsieur E des maladies neuro-musculaire à Paris. Je suis dans la salle d'attente et le médecin a 2heures de retard, une porte en face de moi c'est la sienne, j'entend des cris à l'intérieur une femme claque la porte en sortant de son bureau ... Super il va être de bonne humeur. Il sort me demande de venir, je viens m'assoir en face de son bureau sur une chaise. Il me demande agressivement si je vois double , je lui répond que non ...
Il me dit qu'il n'a pas peur de moi que si je voulais je pouvait lui faire un procès que Madame R était une amie (je pensais qu'il avait perdu mon dossier) et que d'après lui tout était psychosomatique qu'avec ce que j'avais vécu je ne pouvais pas m'en sortir (attouchement dans l'enfance) et que tout simplement ma paupière tombante était une façon pour mon corps de ne pas voir ce coté de ma personnalité à cela je lui ai répondu : "et quand ce sont les deux paupières ?" (c'est nul mais j'était dépitée) Je lui dit que c'était incroyable qu'il me condamne à ce que j'avais vécu dans l'enfance et que contrairement à ce qu'il pensait l'on pouvait s'en sortir et trouver (avec de l'aide) les ressources nécessaire pour évoluer normalement. Il a alors taper sur son bureau en disant que NON que c'était impossible .... que j'avais raté ma vie .... c'était totalement surréaliste comme discussion cet homme ne m'avais même pas examiné .... A un moment je lui ai donc dit que j'allait partir... et il s'est calmé et m'a alors annoncé que si j'allais voir un psychologue il voudrait bien m'examiner et seulement à cette condition. Je suis partie sans comprendre cette histoire de procès que j'allais tenté de lui faire ni même pourquoi il avait agit ainsi

En rentrant au Havre j'en ai parlé à mon médecin traitant qui a halluciner. Il m'a donc finalement envoyer au CHU de Caen.

Au CHU de Caen je suis tombé sur un neuro monsieur S très bien qui m'a fait plusieurs electromyogramme on l'on retrouvais toujours ces décharges anormales mais au bout de 4 ans de recherche il me dit ne pas réussir à déchiffrer cet electomyo et m'annonce qu'il faudrait que je retourne à Paris... Je lui ai confier ma peur de revoir le professeur E ou l'une de ces collaboratrice ... Il me rassure en me disant que cette fois vu mon dossier médicale ils ne pourront nier les nombreux électromyogrammes montraient que j'étais bien atteinte de quelque chose mais de quoi ?

Je suis retourner à la salepétrière au mois de juillet pour faire de nouveau un électro qui a durer en tout et pour tout à peine deux minutes ... puis je suis aller voir tout de suite madame V qui m'a reçu dans son bureau pour m'annoncer qu'en faite je n'avais rien que les électo que j'avais fait jusqu'alors était des faux positif et que c'était psychosomatique. Elle m'a examiner tout en me disant "vous voyez cette fois l'on vous a examiné vous êtres d'accord?"

De retour à Caen mon neurologue m'a dit qu'il ne pouvait rien faire pour moi et que c'était psychosomatique ...je lui répondait que mon psy pensais lui que ce n'était pas psychosomatique il me répondait que lui était neurologue et que s'il disait que c'était psychosomatique c'était psychosomatique et décidait de me mettre sous psychotropes. Mon neuro avait changer d'avis complètement je ne comprenais pas se revirement.

Aujourd'hui je n'ai plus de médecin ....je ne sais vers qui me tourner ... je crois qu'au fond j'abandonne l'idée d'un diagnostique ... je ne veux plus voir de médecin. C'est con mais je n'ai plus confiance en la médecine si ce n'est mon médecin traitant ... mes symptômes restes .... Ma maladie est très handicapante...

aussi si quelqu'un se reconnait dans ces symptômes qu'il me fasse signe ....
Ils sont : une fatigabilité excessive à l'effort ... des brûlures ... difficulté à la marche lors des crises. La crises de fatigabilité peut touché plusieurs groupes de muscles (cela dépend des muscles sollicités) paupière qui tombe, apnée, fausse route, difficulté à la marche, incapacité de parler tellement je suis fatiguée ... Lors d'une consultation chez un pneumologue au chu de Caen il m' a annoncer que je m'asphyxiait.... à cause de mon muscle qui ne faisait pas l'effort de rejeter tout le dioxide (comme ci je fumais 5 paquets de cigarettes par jours d'après lui) il avait alors demander au neurologue de me mettre sous oxygènes. Neurologue de Caen avait rejeté l'idée.

Merci de prendre le temps de me lire
D
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Re: Maladie sans diagnostic

Messagepar CRISTELLE » Jeu 30 Juin 2016 22:51

bonjour,
ayant moi meme une maladie neurologique, le T.O.P. j'ai cherché beaucup, lu beaucoup d'article, et rencontré bcp depersonnes qui avaient des maladies neurologiques.

Vos symptômes me font penser à une personne qui m a expliqué le même problème avec ses paupières qui tombaient et ne qu elle ne pouvait remonter, ainsi que des mouvements incontrôlables de sa tête qui partait sans qu elle le veuille. Il y a longtemps de ca, et je viens de me rappeler qu'elle m'avait donné le nom de sa maladie rare, qui est la distonie ou dystonie, j ai perdu de vue cette personne qui n'avait rien à voire avec ma maladie.

Etes vous toujours dans l'errance, sans savoir ce que vous avez ? votre électro de peu de minutes, c est vraiment pas normal !

Allez faire un tour sur le site APTES.ORG, il me semble qu'il parlent de la distonie. Cela vous éclairera peut-être, il faut chercher dans tous les titres du haut de la page, bonne chance à vous

CRISTELLE
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Re: Maladie sans diagnostic

Messagepar San27 » Mar 5 Sep 2017 01:34

Bonjour.
La myasthénie est aussi une maladie autoimune musculaire. Je suis effarée de votre consultation avec le
Pr E qui est le grand spécialiste d'un service de myologie que l'on m'a conseillé. Beaucoup de professeur sont dépassés et nous traitent comme des débiles. On m'a gentiment informé que mon épuisement et mes douleurs musculaires à l'effort étaient le résultat d'un manque criant d'activité physique à 46 ans. Hallucinant. Comment retourner le problème quand on patauge. Ma mère et ma soeur ont les mêmes très nombreux symptômes. Ne capitule surtout pas.
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Re: Maladie sans diagnostic

Messagepar haribo » Jeu 7 Sep 2017 12:44

Bonjour,
Je suis très étonné de votre consultation. Peut être pouvez vous prendre contact avec l AFM Telethon? Comment le professeur E etait il au courant de vos problèmes vécus dans votre enfance? Car ça n a rien à voir avec votre maladie? Bon courage mais l errance diagnostic est longue et compliquée.
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Re: Maladie sans diagnostic

Messagepar Mariejeanne » Dim 17 Sep 2017 19:20

Bonjour Déborah,

Je suis moi-même en recherche depuis....6 ans...
Et je ne connais que trop bien le Pr E qui m'a suivie jusqu'à présent (j'ai décidé d'arrêter...)
Essaie peut-être de consulter à Garches? Et ne dis pas que tu as vu le Pr E....
Montre les EMG ou, retourne chez le neuro qui a fait ces EMG et demande qu'il recommence?
Tu peux aussi suggérer un test à la prostigmine?!
Bref, je te souhaite bon courage!

Mariejeanne
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