Maladie de Still

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.

Re: Maladie de Still

Messagepar Modérateur » Lun 26 Sep 2016 11:50

Bonjour

Nous comprenons bien votre solitude et votre désir d'une association. Cependant, la création des associations de malades repose sur les malades eux-mêmes qui le font tout à fait bénévolement et quand il n'y en n'a pas on ne peut pas faire grand chose si ce n'est en créer une soi même. En tout cas, n'hésitez pas à joindre l'association Kourir qui se consacre à toutes les maladies rhumatismales y compris la maladie de Still. Cette association peut être un soutien pour vous. En ce qui concerne votre fille, nous avons remarqué que les jeunes malades ne souhaitent pas toujours être en contact avec d'autres malades. Ils ont souvent envie de mener leur vie normalement et ne souhaitent pas être considérés comme malades, il n'est donc pas étonnant que votre fille ne souhaite pas adhérer à une association. Enfin, pour vous aider nous aurions besoin que vous nous expliquiez le problème du sac à dos? C'est l'école qui exige un tel sac et refuse une valise à roulettes?
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Re: Maladie de Still

Messagepar laula » Ven 7 Oct 2016 02:07

Merci pour votre réponse,
J'ai pensé à l'idée d'une création, l'idée germe, mais honnêtement avec mes 55 heures hebdomadaires au travail, mère célibataire, j'ai encore besoin de me poser pour y penser. Oui, vous avez raison, l'association Kourir est tout simplement fantastique, je vais essayer de me rapprocher d'un autre membre en revanche, sans doute plus concerné/avisé sur la maladie de Still systémique. A ce jour, à ce niveau, je n'ai qu'un dialogue au niveau de l'arthrite de ma fille, ce qui est déjà très bien, mais, pour être honnête, ne satisfait pas toutes mes questions et effraie ma fille sur son avenir au niveau articulaire, déjà qu'elle bataille! Elle a fait un syndrome d'activation macrophagique, une tamponnade, une IC, une IR, garde sa cicatrice de thoracotomie, de voie centrale sur le cou. Elle devait initialement être sous Kineret pendant 3 à 6 mois, cela fait deux ans à présent, à chaque sevrage, pleurite, syndrome inflammatoire. Sa dernière IRM cardiaque atteste une péricardite inflammatoire chronique, elle est sous Colchicine. Elle a tout juste 18 ans.
Il arrive un stade, pour ma part en tant qu'aidant, où j'ai réellement besoin d'être aidée, tout simplement. Comme je l'ai dit, j'ai essuyé, pour ne parler que de moi, les 3 annonces de son départ, SAM, tamponnade, IC, j'arrive à un stade où je ne parviens plus à distinguer le fait qu'elle soit encore là, en vie, et bien en vie, et cette frange si étroite où elle peut encore partir. Je n'y arrive pas, plus. C'est pour cela que je souhaitais, soit partager, mais à priori, pas de maladie systémique ici, soit avoir une orientation vers une association. Non pour m'aider moi, du tout, ou alors me permettre de rester cette mère que je suis, toujours positive, sans doute et avec un réel et certain optimisme car c'est le cas. Egalement, ma fille a oublié de ne pas penser, elle se souvient très bien le discours" 6 mois de Kineret max et on va te sevrer, ton péricarde va reprendre sa place (il était à 2,9cm lors de sa tamponnade, elle le sait, l'a lu)", elle a entendu aussi, ne serait-ce qu'en juillet, les cardios, " plus de poussée inflammatoire autorisée vu l'état de ton péricarde, même pas une péricardite virale ". A ce jour, elle est toujours sous Kineret, la colchicine en plus, et sans Kineret, pas d'elle.
Non, pour la valise, c'était juste encore un 'coup de gueule' de ma part, ma fille est sur Paris pour ses études, c'est juste fantastique vu ses absences scolaires, elle intègre une école prestigieuse sur concours après le Bac, mais comme elle rentre tous les we à ce jour, elle porte toutes ses affaires dans son sac à dos, plan vigie pirate, pas d'autorisation d'entrer dans l'école avec une petite valise à roulettes, 12 kg sur le dos, métro, marche, .... La personne chargée du pôle scolarité/handicap à cette école a trouvé une solution 'exceptionnelle' dernièrement, ma fille aura le droit de rentrer à l'école avec sa valise, elle ira la mettre dans le bureau de cette personne, un homme tout simplement bon et compréhensif, elle devra ouvrir sa valise pour le contrôle, ceci à titre exceptionnel. C'est réglé, mais combien de mails, d'appels. L'école m'avait demandé un attestation pour 'handicap', cette personne bien intentionnée a coupé court, et a donné sa solution.
Mais, c'est comme tout le reste, toujours se battre, l'ALD. Cette maladie est peu connue, en novembre, je dois faire une autre demande d'ALD pour l'année 2017, juste pour un an. Le diabétique, même de type II, a une ALD pour 5 ans.... Un peu assez de me battre en permanence... Sur la dernière autorisation d'ALD, j'ai eu droit sur le courrier à " maladie rare, accord ALD à titre exceptionnel pour une année". Elle fait quoi après? Elle est guérie? C'est à pleurer, sa demande d'ALD était la suivante "maladie de Still adulte de forme systémique multi viscérale, péricardite chronique, arthrite poly articulaire", sic, et elle n'a obtenu qu'une ALD de 12 mois... C'est juste honteux.
Voilà.... Juste pour elle.
Merci en tout cas
Laurence
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Re: Maladie de Still

Messagepar laula » Mar 22 Nov 2016 22:41

Bonsoir,
J'ai contacté à nouveau l'association Kourir comme vous me l'aviez conseillé. Il est vrai qu'elle traite davantage de l'AJI que de la maladie de Still systémique mais j'ai bien expliqué le cas ainsi que l'isolement dans lequel nous vivons, j'ai pu converser avec un papa vraiment sympa, on m'a orientée vers lui car sa fille souffre de cette même maladie. Entretien très très positif. En revanche, la forme qu'a connue et connaît ma fille est totalement étrangère à celle que présente son enfant ainsi que les autres (tant mieux sur le plan organique/systémique). Je crois que ce qui entretient mes questions est la rareté des manifestations qu'a vécues ma fille ainsi que celle des séquelles.
J'ai un RDV téléphonique prévu avec une autre personne de cette même association au sujet de l'arthrite, les aménagements à envisager dans la suite pour la qualité de sa vie et la bonne poursuite de sa scolarité. C'est une bataille au quotidien, cela ne devrait pas l'être. Cette maladie est méconnue, c'est bien dommage pour les enfants concernés et les aidants, cela ne simplifie pas la vie.
Voilà, il existe un support à côté, cette association, un immense merci à ces personnes disponibles malgré leur vie personnelle.
Toujours pas de Still systémique ici?
Bonne poursuite à tous
laula
 
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Re: Maladie de Still

Messagepar chenad » Dim 11 Déc 2016 08:47

Bonjour
Je viens de lire l'histoire de la fille de laura.
Mon petit garçon aura 4ans en février. Diagnostiqué en mars 2016 de maladie de Still systémique. 2 ans d'errance diagnostic et de souffrance physique pour lui et psychologique pour nous.
Il est suivi a Nice mais sous la directive du Pr quartier a Necker. Depuis mars, il a été soigné par kineret. Et depuis qq jours il a fallu augmenter la dose car il refait une activation des macrophages....je ne sais pas comment gérer encore tout ça. Si Laura ou d'autre personne veulent me contacter pour discuter c'est avec plaisir. On est tellement isolé et impuissant.
Nadia
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Re: Maladie de Still

Messagepar Mim33 » Sam 14 Jan 2017 10:45

Bonjour à tous,
Je rejoins le forum car beaucoup de questions, d'incertitude et surtout d'inquiétude.
Après de longs mois de recherches, de tests et de souffrance, le verdict est tombé, mon bébé souffre de la maladie de still depuis ses 9 mois, il a 14 mois maintenant.
J'angoisse, quand je lis les différents témoignages je me dis qu'on ne va pas aller vers de beaux jours, mais j'ose quand même encore croire en une rémission.
Le verdict est tombé la semaine dernière, je suis un peu perdue, toutes ces informations d'un seul coup, la mise en place du traitement, (injection de kineret tous les jours), le retour à la maison...
Allé courage, tout va bien se passer!!!
Mim33
 
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Re: Maladie de Still

Messagepar laula » Ven 21 Avr 2017 00:56

Bonjour,
Pas davantage de suivi ici de fil du forum, mais je pose quand-même la question. Mais vraiment tant mieux si tout le monde se porte bien ici.
Maladie de Still systémique ? Péricardite? Séquelles? Colchicine? Péricardite inflammatoire chronique? Fibreuse?
laula
 
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