Maladie de Still

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.

Re: Maladie de Still

Messagepar vog73 » Mer 21 Juin 2017 14:47

bonjour,

je suis la maman d'un adolescent de 17 ans et demi qui a la maladie de still, celle-ci a débuté en janvier 2016 avec des périodes de rémission (mais en étant toujours fatigué et des douleurs articulaires diffuses) et a été diagnostiqué seulement maintenant, (suites aux nombreuses recherches), actuellement mon fils est sous kineret une injection le matin et du xolair 2 injections tous les 15 jours ensuite nous allons espacer pour espérer lui faire toutes les 4 semaines. il est suivi à la Croix Rousse à Lyon en médecine interne et parallèlement lyon sud service immunologie. son état s'est stabilisé grace au kineret car aucun autre traitement le soulageait de plus il a un urticaire chronique d'où le xolair. en gros le kineret soulage 90% et le xolair les 10% restant de cette maladie.
sinon ses symptômes sont fièvre très élevée le soir en 1 heure il monte à plus de 40, douleurs articulaires et musculaires (impossibilité de le toucher), plaque d'urticaire, par chance mon fils n'a jamais eu les articulations enflammées, douleur à la gorge impossibilité d'avaler lors des crises, frissons et sueur la nuit, grosse fatigue.
l'interniste a essayé il y a un mois et demi de diminuer le kineret en l'injectant 1 jour sur 2 mais ses symptômes sont revenus le lendemain encore plus violement c'était très impressionnant, il y a 15 jours mon fils a repris de la fièvre le soir (40) avec tous les autres symptômes donc hôpital et du coup c'est pour cela que l'injection du kineret se fait le matin d'ailleurs dès que mon fils a l'injection les symptômes disparaissent très vites, sa crise dure depuis janvier 2017 sans accalmie, c'est long, sinon au niveau bilan sanguin la crp, globule blanc, neutrophiles et transaminases sont élevés et la ferritine glycolyse s'est effondrée lors de sa dernière crise apparemment typique de la maladie de still. sous kineret et xolair le bilan sanguin est stabilisé. voilà je ne pensais pas un jour écrire sur ce forum cela fait plus d'un an que je venais consulter vos discussions et je retrouvais mon fils à travers vos témoignages, mon fils le vit plutôt bien, continue le sport grace au traitement, je pense que c'est plus dur pour les parents à accepter que son enfant soit différent et surtout de ne pas savoir quand cette crise va s'arrêter !!!

bonne journée à tous et bon courage !!!
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Re: Maladie de Still

Messagepar Math17500 » Mer 21 Juin 2017 19:08

Cela fait du bien d'en parler et de ne pas se sentir seule.
Alors voila je viens d'entrer dans ma 8eme année de maladie.
Après avoir pris la maxi compilation de traitement dès la première année dû à mes rechutes successives ( cortisone+metotrexate+roactemra) l'année dernière on me trouve une maladie associée et m'imcorpore un nouveau traitement.
Le plaquenyl m'a fait disparaître toutes les démangeaisons.
Et là c'est la première année ou je me sens si bien plus une douleur malgré mon travail physique. C'est que du bonheur de se sentir léger et réveillé.

Pour revenir à notre entourage, en effet je crois qu'ils ont plus de mal à l'accepter que nous.
Mon père dans l'année de l'apparition de la maladie a pris des cheveux blancs et a fait un AVC a l'œil. Mon copain a perpétuellement peur de revoir gravement malade comme je l'étais a plus pouvoir marcher. Du coup je suis surprotégée du coup...
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Re: Maladie de Still

Messagepar vog73 » Jeu 22 Juin 2017 18:48

bonjour Math17500

merci de m'avoir répondu, la maladie vous est apparue à quel âge ?

8 ans de maladie !! oh la la c'est très long !!! et que de souffrance... vous n'avez jamais été sous kineret ? le xolair marche très bien pour l'urticaire qui ne passe pas sous kineret enfin pour mon fils, c'est quand même une maladie très bizarre sur le forum on voit tellement de personne avec une rémission ou des rechutes ou comme vous un still chronique... par contre je me rend compte que les symptômes sont identiques avec des degrés de sévérité différents pour chaque malade.

effectivement c'est très dur à accepter pour l'entourage surtout pour les parents personnellement cela a été très dur, une maman doit protéger son enfant et on se sent tellement impuissante c'est cette impuissance le plus difficile... je comprend votre copain de vous surprotéger cela doit être une réaction normale, pour ma part on fait pour tout pour que mon fils vive normalement car lui veut vivre comme un ado de son âge.

bien à vous
vog73
 
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Re: Maladie de Still

Messagepar Math17500 » Dim 25 Juin 2017 14:34

Bonjour vog73
Je suis tombée malade a l'âge de 25ans juste après les études.
Je n'ai pas été sous kiniret car ils ont trouvé que le roactemra était plus approprié pour ma forme de still. (Il agit sur les interleucines 6)
J'ai la chance d'avoir la maladie plutôt sur la forme dermatologique. Les autres atteintes apparaissent uniquement lors de forte crise.
Maintenant j'écoute mon corps et j'arrive à anticiper les crises. C'est à dire me forcer à me reposer dès que les boutons s'intensifient ou que les douleurs articulaires apparaissent.
Avec ma perfusion je vois les médecins tout les mois et on réduit ou augmente la cortisone avec mon ressenti.
Votre fils se régulera tout seul, car on a tellement de mal à se remettre d'une crise qu'il vaut mieux l'éviter.
Math17500
 
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Re: Maladie de Still

Messagepar laula » Mer 12 Juil 2017 22:46

Bonjour Vog,

On va monter un club des mamans!
Pour te resituer un peu, ma fille a 19 ans et a été diagnostic à ses 16 ans et demi. Comme dit dans mes longs messages (cela fait du bien de partager), le début fut brutal avec une atteinte systémique avec un syndrome d'activation macrophagique (SAM) et une péricardite volumineuse. Dès son premier jour en soins intensifs cardio, les médecins m'ont annoncé un mauvais pronostic. Le SAM passé, elle a été conduite après quelques jours en réa pour une tamponnade (le péricarde avait atteint 2,9cm d'épaisseur), elle y a subi une intervention chirurgicale, une thoracotomie a dû être pratiquée pour drainer les deux poumons suite à une double pleurésie, mais surtout pour aller soulager le muscle cardiaque " écrasé " par ce péricarde si volumineux. L'amélioration n'a été que de quelques heures, ont suivi, nouvelle tamponnade, insuffisance rénale, insuffisance cardiaque, décompensation cardiaque, ....
Le diagnostic n'était toujours pas posé, un peu comme dans le cas de ton fils, il y avait pourtant grande urgence.
Tous les médecins urgentistes se sont réunis et m'ont dit, on reprend tout à zéro " quelque chose nous a échappé et on a très peu de temps, souvenez-vous, remontez à loin! Des plaques? de la température? des angines??.... " Il y avait aussi des médecines internistes, des médecins des maladies tropicales (on rentrait de la région tibétaine). Et là, j'ai parlé, oui une fois des plaques rosées au sortir de la douche, une autre fois quand elle avait de la fièvre, de ses angines à répétition (6 à 10 par an depuis 3 ans), de ses diagnostics de grippe (depuis 3 ans, en automne et en février, malgré le vaccin) avec forte température sans pouvoir lui toucher son corps si douloureux, des soirs où je la trouvais en sueur dans son lit, à la découvrir, à lui donner un paracétamol, plus rien le lendemain, et des deux fois où elle s'est plaint d'une douleur dans la poitrine (quelques mois avant et à 2 mois d'intervalle), de ses douleurs aux poignets..... Effectivement, comme tu le dis, il n'est pas facile d'être parent d'un enfant atteint d'une maladie rare, personnellement, je me suis rajouté le fait de me sentir coupable de ne rien avoir vu, ou de ne pas avoir réagi, même si ce n'est pas moi mère qui ait posé le diagnostic de grippe mais bien son médecin traitant, même si c'est le même qui a dit qu'elle était sujette aux angines virales, même s'il a considéré que la douleur dans la poitrine était une manifestation de son comportement, angoissé, trop perfectionniste.... J'ai à présent évacué ce sentiment de culpabilité, mais je l'ai gardé longtemps, je voulais l'écrire pour que d'autres parents concernés ne pensent pas comme moi j'ai pu le faire un bon moment.
Au sortir de cette réunion pluridisciplinaire, ma fille a reçu 300mg de Kineret, puis 100mg quotidiens, 8 jours après elle quittait la réa, et 10 jours après l'hôpital.
Pour te parler de son traitement, elle est sous antiinflammatoire pour son arthrite, sous colchicine pour son coeur. Le diagnostic a été posé finalement rapidement, 2 semaines, mais ce petit temps en réa laisse malheureusement des séquelles, son péricarde qui a atteint une épaisseur rarement observée, a mal supporté l'épisode et a laissé une péricardite inflammatoire chronique et fibreuse, donc les cardios essayent de le protéger.
Quant au Kineret, il est donc présent depuis janvier 2015. Plusieurs essais de sevrage ont été réalisés:
- en mai 2015, passage de tous les jours à 1j/2= double pleurésie, donc reprise
- en juillet 2015: nouvel essai concluant, puis rechute en septembre 2015....
- elle a donc gardé une injection quotidienne de janvier 2015 à août 2016
- ensuite nouvelle tentative, 1j/2, sur le plan systémique, cela allait, des douleurs thoraciques légères, le cardio avait un bon maintien, donc tout s'est fait en douceur, malgré ses douleurs plus importantes au niveau des articulations (d'où un anti inflammatoire par voie orale en plus), quand elle avait plus de douleurs thoraciques, elle faisait 3 jours à la suite puis reprenait son sevrage 1j/2
- mi-avril 2017: essai de 1j/2 puis 1j/3, puis 1j/2, ...., rechute totale, plaques sur tout le corps avant un épanchement péricardique quelques jours après, CRP en forte hausse, polynucléose, ....
Au final, l'interniste qui la suit sur Paris penche pour un sevrage encore plus lent, 6 mois tous les jours, 3 à 6 mois en enlevant un jour par semaine, et ainsi de suite sur un temps non déterminé. Les douleurs thoraciques à chaque sevrage ont enfin une explication, des épanchements péricardiques soulagés par les 3-4 jours de Kineret consécutifs. Chaque rechute abîme un peu plus son péricarde, donc il n'est plus question de faire des tentatives de sevrage à ce jour.
Je crois aussi que la maladie donne à ces enfants ou jeunes adultes une force à déplacer des montagnes, comme ton fils qui continue le sport, continuera bien ses études, qui doit peu se plaindre, à mon avis, comme la mienne.
Il est bien dommage comme dit Gendar qu'une seule association existe, déjà pour ces malades, mais aussi pour nous parents, car ce sont surtout des maladies à début pédiatrique, et il n'est pas pas facile de continuer un suivi associatif quand l'enfant devient adulte...
Encore bien bavarde....
Bonne suite à ton fils et à ses parents
Laula












vog73 a écrit:bonjour,

je suis la maman d'un adolescent de 17 ans et demi qui a la maladie de still, celle-ci a débuté en janvier 2016 avec des périodes de rémission (mais en étant toujours fatigué et des douleurs articulaires diffuses) et a été diagnostiqué seulement maintenant, (suites aux nombreuses recherches), actuellement mon fils est sous kineret une injection le matin et du xolair 2 injections tous les 15 jours ensuite nous allons espacer pour espérer lui faire toutes les 4 semaines. il est suivi à la Croix Rousse à Lyon en médecine interne et parallèlement lyon sud service immunologie. son état s'est stabilisé grace au kineret car aucun autre traitement le soulageait de plus il a un urticaire chronique d'où le xolair. en gros le kineret soulage 90% et le xolair les 10% restant de cette maladie.
sinon ses symptômes sont fièvre très élevée le soir en 1 heure il monte à plus de 40, douleurs articulaires et musculaires (impossibilité de le toucher), plaque d'urticaire, par chance mon fils n'a jamais eu les articulations enflammées, douleur à la gorge impossibilité d'avaler lors des crises, frissons et sueur la nuit, grosse fatigue.
l'interniste a essayé il y a un mois et demi de diminuer le kineret en l'injectant 1 jour sur 2 mais ses symptômes sont revenus le lendemain encore plus violement c'était très impressionnant, il y a 15 jours mon fils a repris de la fièvre le soir (40) avec tous les autres symptômes donc hôpital et du coup c'est pour cela que l'injection du kineret se fait le matin d'ailleurs dès que mon fils a l'injection les symptômes disparaissent très vites, sa crise dure depuis janvier 2017 sans accalmie, c'est long, sinon au niveau bilan sanguin la crp, globule blanc, neutrophiles et transaminases sont élevés et la ferritine glycolyse s'est effondrée lors de sa dernière crise apparemment typique de la maladie de still. sous kineret et xolair le bilan sanguin est stabilisé. voilà je ne pensais pas un jour écrire sur ce forum cela fait plus d'un an que je venais consulter vos discussions et je retrouvais mon fils à travers vos témoignages, mon fils le vit plutôt bien, continue le sport grace au traitement, je pense que c'est plus dur pour les parents à accepter que son enfant soit différent et surtout de ne pas savoir quand cette crise va s'arrêter !!!

bonne journée à tous et bon courage !!!
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Re: Maladie de Still

Messagepar laula » Mer 12 Juil 2017 23:42

Bonjour Gendar,

Je ne suis qu'une maman, tu pourras lire la maladie de ma fille sur d'autres messages, je suis très prolixe...
Un grand soutien à ton amie, comme je dis souvent, sacrée maladie, mais surtout sacrés malades qui savent si bien faire face et continuer à tout mener de front.
Il n'existe que l'association Kourir, tous ces bénévoles sont juste exceptionnels, à organiser multitudes de rencontres avec enfants et parents, des week ends pour changer d'air (Poitiers, ...), à être très présents au téléphone, disponibles pour tout appel, tout soutien, à mener combat sur tous les fronts, l'association est présente à tous les congrès de rhumatologie infantile, de maladies auto inflammatoires....
Mais comme dit, cette association s'occupe principalement de l'AJI et des enfants. J'ai adhéré dès le début de la maladie de ma fille, elle avait un peu plus de 16 ans, j'ai eu de longues conversations, j'ai assisté, de mon côté, à quelques congrès, j'ai toujours vu l'association Kourir tenir un stand. Tous ses membres sont vraiment investis et formidables mais je n'ai pas trouvé ce dont ma fille avait besoin, un Still systémique concerne environ 600 personnes en France, on reste sur très peu de cas, je ne reconnaissais pas ma fille dans nos conversations, arthrite oui, mais pas (encore ou jamais) destructrice à ce point, même si ma fille poursuit ses études et prend ses cours via ordi car l'écriture longue reste peu possible. j'ai souvent proposé à ma fille de participer à leurs week ends, la réponse fut " j'ai déjà le coeur en vrac, les articulations en vrac, tu ne veux quand-même pas que j'aille me voir dans un fauteuil roulant ou avec une prothèse de poignet à 18 ans? ". Personnellement, j'aurais pensé y croiser d'autres parents, mais ce fut ainsi.
Je crois que ta question est essentielle, j'ai vu dernièrement que dans la région basque, une association s'était créée pour lever des fonds " une balade pour Justine et Lou ", deux enfants atteintes d'une AJI, mais rien de plus pour nos malades adultes. Cette démarche est très positive mais locale.
J'en ai parlé sur ce forum d'ailleurs, le modérateur à juste titre, m'a dit que s'il n'existait pas d'association pour le Still, pourquoi ne pas en créer une? Je reconnais y avoir pensé mais avec mon métier libéral, je ne vois pas comment faire... Si j'ai de l'aide et la bonne volonté de tous, ce projet serait formidable.
J'ai beaucoup parlé de cela avec l'interniste qui suit ma fille, l'organisation du suivi, la mise en place de ce lien, qui ne concerne peut-être pas ton amie de 24 ans, mais on ne sait jamais, ma fille vient d'être intégrée dans une cohorte nationale pour l'étude du suivi de la maladie de Still de l'adulte, étude menée pour mieux comprendre la rémission, les périodes de rechute, l'absence de rémission (cas de ma fille). Tout suivi est positif.

Bonne fin de soirée et une pensée positive à tous.
Laula











gendar a écrit:Bonsoir à tous,

Tout d'abord je vous souhaite à tous d'être fort et de garder courage face à cette maladie.

Ma petite amie ( 24 ans ) est atteinte de la maladie de still, diagnostiquée depuis Mars 2017. Les symptômes ont débutés par des plaques rouges localisées aux membres inférieurs puis se sont généralisées sur l'ensemble du corps. S'en est suivi de la fièvre >40 , les maux de gorges.. Par la suite les douleurs articulaires... La CRP est montée jusqu'a 300 et son taux de plaquette a quand à lui chuté sous les 60 000. Egalement des plaques sur les paupières qui la démange énormément.

Elle est suivie au service de médecine interne de l'hôpital Saint-Louis à Paris.

Ils ont commencés par des intra-veineuses de 500 mg de corticoides, car elle est cortico-résistantes ainsi que cortico-dépendantes, afin de stopper l'inflammation.

Suite au diagnostic posé après les 3 premieres semaine d'hôpital, ils ont voulu commencer avec le KINERET en injection cutanée tous les jours pendant 6 mois. La première semaine de ttt a eu lieu à l'hôpital, puis ella a pu sortir et continuer le ttt à domicile. ( en parallèle elle suivant un ttt corticoides à 80 mg )

Or, au bout de 3 semaines et malgré la rémission des symptômes, ils se sont rendues compte que le KINERET lui produisait une hépatite.

Retour donc à l'hôpital avec des doses à 500 mg de corticoides par intra-veineuse afin de réduire l'hépatite.
Le foie étant redevenue à la normale, ils se sont lancés sur une autre ttt qui est le tocilizumab ( ou roactemra ) .
Ils avaient prévu de faire une injection toutes les 6 semaines. Or le ttt a agit 4 semaines ( avec toujours en parallèle la cortico thérapie à 40 mg )

Elle suit donc maintenant ce ttt par injection tous les mois. Pendant cette période les symptômes ne sont plus présents.
Ils ont décidés également de diminuer les corticoides mais le passage à 20 mg n'est pas possible car les symptômes ressurgissent ( surtout les douleurs articulaires et courbatures ).

Ils ont comme objectif de remplacer les cortico par le Méthotrexat dans les jours qui suivent.
Voilà le déroulement.

Ce n'est pas simple tous les jours mais elle s'accroche pour suivre en même temps ses études.
Savez vous s'il existe une association autre que Kourir afin de nous accompagner ?

Merci d'avance, je vous souhaite une bonne soirée.
laula
 
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Re: Maladie de Still

Messagepar vog73 » Lun 17 Juil 2017 15:03

Bonjour Laula,

effectivement que cela fait du bien d'avoir le témoignage d'une maman.

nous avons eu un rdv début juillet avec son interniste qui est obligé d'augmenter encore son traitement (il n'a pas le choix) sa prise de sang est mauvaise...
du coup le dimanche mon fils va prendre un cachet de methotrexate une fois par semaine, et une intraveineuse de tocilizumab une fois par mois, comme l'interniste est en congé, l'intra se fera mi-août et du xolair 2 injections par mois du coup il continue son kineret une fois par jour le matin mais le matin c'est pas la forme, donc je dois passer à 2 injections de kineret par jour matin et soir si mon fils attrape fièvre et autres symptômes du still,
j'ai ressenti un sentiment d'impuissance totale, de ne pas pouvoir le soulager et surtout de ne pas savoir a été le plus difficile, nous sommes passés par des périodes difficiles, tout a commencé le 1er janvier 2016 mon fils s'est levé avec plaques de boutons et douleurs diffuses mais qui partaient dans la journée, fièvre très élevée le soir et très fatigué, prise de sang mauvaise et bout de 3 semaines mon doc traitant ne sachant plus quoi faire (antibiotique, cortisone, antitistaminique, analyse en tous genres) nous avons pris rdv en médecine interne de notre ville, lui non ne savait pas, virus nous a t-il dit, ensuite 1 mois ou tout allait bien puis de nouveau crise, c'est à ce moment là que l'interniste de notre ville nous a parlé de still puis jusqu'à la fin de l'année 2016 mon fils a été toujours fatigué, douleurs aux genoux, hanches et douleurs diffuses, puis tout a recommencé mi-janvier 2017 pour empirer, du coup nous sommes allés à Lyon et voilà où nous en sommes, mon fils est parti pour de longs mois de traitement car la seule fois où les médecins ont voulus essayer de diminuer cela s'est soldé par un échec total, il a attrapé la toxocarose un parasite de chien dû sa faible immunité pas grave mais bon encore des médocs à prendre,
c'est difficile pour une maman de voir son enfant malade surtout lorsque les médecins ne savent pas comment cela va évoluer, j'ai vraiment pris une bonne claque le jour où nous avons essayé de diminuer le kineret et 12 h après mon fils ne pouvais même plus se lever à cause des douleurs et fièvre, nos enfants sont courageux mais mon fils en a marre car vis à vis de ses copains et copines pas faciles de vivre comme un ado "normal", il monte à cheval tous les jours (futur métier) en serrant les dents j'espère que son nouveau traitement va vraiment le soulager.
grosse pensée pour ta fille

amicalement, à bientôt

vog73
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Re: Maladie de Still

Messagepar laula » Mer 26 Juil 2017 16:47

Merci Vog pour ta réponse,
oui, effectivement, cela fait du bien de lire un autre parent. Comme disait Gendar, peu pour nous tous et surtout peu pour ces malades, maladie si peu étendue, si peu connue mais très bien suivie par tous ces médecins, mais pas d'association pour eux à ce jour.
Effectivement, c'est une lutte pour eux, les absences en cours, les cours à rattraper, puis heureusement, la suite, le passage en supérieur, disons après le lycée, mais cela reste difficile, les suivis, les RDV, les examens, les rechutes, les reprises de traitement, les doutes dans leur esprit, toujours cette confiance à avoir , sans doute double, car à côté ils se battent pour aller mieux.
Je sais que le traitement, à nouveau quotidien, pèse à ma fille, cela, tu vois, semble lui paraître comme un échec à tous ses efforts depuis 3 ans, mais, c'est ainsi, elle rechute, elle reprend son Kineret tous les jours. Cela repousse une date de rémission, pourtant attendue, mais c'est ainsi. Le Roactemra n'a pu lui être proposé, le médecin y a pensé mais le problème de ma fille reste celui greffé au Still, sa pathologie cardiaque, elle reste en péricardite inflammatoire chronique, le médecin lui a dit " avec ton Kineret actif sur 24 heures seulement, si tu attrapes une merdouil* virale ou bactérienne qui se porterait sur ton péricarde, on te soigne, si tu es sous IM à longue durée, on aura un souci pour traiter ton péricarde, donc on laisse ainsi ". Les injections quotidiennes ne l'embêtent pas (pas trop), la rechute, oui car elle allait sur un sevrage. Mais, bon, cela ne tient pas.
Sinon, je reste persuadée, comme pour ton fils, que cette maladie leur donne des ailes, ce pouvoir supplémentaire d'avancer, ma fille a franchi toutes ces étapes de façon admirable, cela leur apporte une force inhérente. Elle s'est fixé, en silence, dans son esprit et le reste, des objectifs, celui déjà de franchir le cap de la Première au lycée pour finir comme elle le souhaitait malgré ses longs mois d'absence, elle m'a dit " Maman, je ne veux pas écraser tout le monde mais je vais juste, et m'a fait le signe, dire cela à ma maladie". Elle est restée malgré ses 4 mois d'absence 1ère de classe. Elle a eu les résultats qu'elle souhaitait au Bac, on était dehors, elle a hurlé et a fait un gros doigt d'honneur " je t'emmerde putain de maladie".C'est bête à dire, ce serait pris autrement dans la lecture par un parent non concerné, ce que j'écris, n'est pas pour moi, c'est juste pour dire que ces enfants sont et restent extraordinaires de part leur lutte silencieuse et leur volonté démultipliée, ils sont vraiment impressionnants. Lutte. Ton fils sera sur un cheval, bien sûr, avancera comme il le souhaite, bien sûr, dans son domaine désiré, bien sûr, je n'en doute pas, comment veux-tu, Vog, que nos enfants n'y parviennent pas? Ton fils aura son chemin souhaité, comme ma fille aura le sien. Mais bien certaine de tout cela.
Il y aura des moments difficiles, mais ils sont eux, doublement motivés par ce qui n'est pas dans la nature, ni dans la logique de la vie, leur maladie, ils nous auront nous à leur côté si besoin, mais ils sont eux, et je reste persuadée, tout comme toi, qu'une grande suite les attend.
Bien à toi
Laula
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Re: Maladie de Still

Messagepar vog73 » Jeu 3 Aoû 2017 14:11

Bonjour Laula,

mon fils a bien la maladie de sill systémique, parole de son interniste, tout comme ta fille la veille de son bac de Français mon fils avait fait un séjour de 3 jours à l'hosto, il s'en ai bien sorti vu qu'il n'aime pas trop le lycée.
l'interniste veut essayer le tocilizumab car mon fils ne supporte plus le kineret sinon il doit en faire 1 injection le matin et une le soir quand ça ne va pas, si nous laissons 2h entre chaque injection les symptômes reviennent de plus en vite tout comme ta fille le kineret permet à mon fils de pouvoir tenir... tout comme beaucoup de malades... nous espérons vraiment que le tocilizumab va permettre de diminuer le kineret car malgré les intra qu'il aura toutes les 4 semaines je dois avoir le stock de kineret au cas où... + le méthotréxate le dimanche et le xolair 2 injections tous les 15 jours, je sais c'est difficile quand je vois que pour une simple égratignure nous devons aller chez notre doc car au bout de 2 jours infections avec fièvre donc crème antibio pour pouvoir cicatriser quand je rentre le soir et que je retrouve mon fils à plus de 40 avec douleurs à ne plus pouvoir le toucher, la trouille comme pour ta fille quand mon loulou me disait avoir des douleurs dans la poitrine, comme toi je pensais au stress, je pense avoir éviter le pire car vu ta fille qui elle n'a pas eu la chance de mon fils au niveau péricarde, quand je lis tes mails à par le problème au niveau pulmonaire nos 2 ados ont les même symptômes quand tu dis que par exemple quand ta fille sortait de la douche avec des plaques pareil pour mon fils ainsi que le reste, de te lire m'a permis de me dire que mon fils n'est pas le seul car nous nous sentons bien seul ( mon mari, mes 2 fils) malgré famille et amis, cela fait un bien fou !!! j'ai trouvé des revues sur internet écrites en autre par l'équipe de médecine interne de Lyon Nord qui sont très intéressantes, ils avancent dans la recherche... par chance nous avons rencontré une équipe d'interniste ultra compétente qui réagit très vite lorsque j'envoi un mail pour dire que mon fils ne va pas, une chambre l'attend... tout comme toi je reste très optimiste pour l'avenir avec toujours l'espoir que la crise va passer mais de tant en tant je baisse les bras...
bien à toi

Vog (c'est le nom de ma jument)
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Re: Maladie de Still

Messagepar Yassineb » Ven 22 Sep 2017 03:01

Bonjour tout le monde
Bein moi j'ai 27ans maintenant vivant avec une maladie du still depuis l'âge de 21ans sauf que ma situation maintenant est soit disant stable avec une dose de corticoide 20mg/j....j'avais les même symptôme laura ( je comprends la situation) j'ai passé par l'ACTEMRA puis la METHOTREXATE puis CELLCEPT mais aucun bon résultat j'attends toujours une traitement pour éliminer la maladie mais bon... la vie m'a appris de vivre avec la maladie et maintenant bein franchement je la considère comme une partie de moi car j'ai pas d'autres choix
Bon rétablissement à vous tous du fond du coeur
JE VOUS AIME MEME SI JE VOUS CONNAIS PAS
Yassineb
 
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