maladie de tarlov

[tikeur]

salut a tous le hasard a fait que j ai aussi un kiste de talvov si vous pouvez me donnée un conseil que faire ou ne pas faire merci tikeur

[tikeur]

oui avant je doit vous dire que j ai été opéré de mes cervicales car j avais deux hernies en c4 c5 c6 c7 maintenant j ai une prothèse titan et ceramique et le meme jours la L 4 L5 il mon mis un stanseur et deux jours le tous en 2009 j ai quitté l hopital puis 18 jours de cortisone et entibio et sa va bien un an plus tard on ma opéré la L5 L6 tout va bien 2010 la derniere re belote depuis en un an j ai male en bas de la colonne la depuis l IERm le20 juin 2015 kiste de 8 millimetres L5s1 péri-radiculaire foraminale je croyais guéri et sa continue qui peu me de nouvelles merci tikeur

[celine8448]

bonjour nouvelle sur ce forum, céline infirmière a domicile ou bientôt au train ou vont les choses je devrai dire ex infirmière. J'ai 40 ans 3 enfants et un kyste sur S1S2. Le parcours du combattant pour trouver une place en centre anti douleur depuis 5 ans, 4 avis de neurochirurgiens pour avoir comme réponse " faut pas y toucher ca fait pas mal", bref dernièrement un radiologue interventionniste a voulu me faire une ponction avec injection de colle bio, resultat 2 minutes apres la PL et l'injection du produit de contraste pour le myéloscanner je me tordai de douleur avec contracture des deux jambes . J'ai passé 4 heures sur le ventre avant d'aller mieux et donc ponction du kyste impossible puisue ce dernier c'est rempli dessuite ....
Donc il me faut trouver un chirurgien EXPERIMENTE... j'aimerai votre avis et que vous m'expliquiez votre parcours hospitalier lors de l'hopération
merci

[SYLVIERIC]

Bonjour à toutes et tous - j'ai appris hier suite à mon IRM que j'avais cette "maladie de Tarlov" ??? Avec des douleurs terribles depuis 3 mois sans savoir ce qu'il en était, je ne veux pas dire que je suis soulagée MAIS je sais ce pourquoi je souffre. Et maintenant ???? que va t il se passer ??? j'attends un rendez vous avec un rhumatologue et un neurologue. Donc dans l'immédiat, je me renseigne et merci pour les liens de l'association et de la page FB.

Je m'attends à ce que l'on me propose diverses actions mais quelles sont les bonnes, quelles sont les moins bonnes et surtout quelles sont celles à ne pas faire ? je vous remercie pour ce que vous pouvez m'apporter comme renseignements et j'essaierai objectivement de faire le tri de vos conseils.
Courage à vous toutes et tous

[doriane92500]

bonsoir,
Je n'arrive pas à joindre l'association des kystes de tarlov pouvez vous me renseigner comment avez vous réussi à les joindre ?
je souffre terriblement depuis 3 mois,

merci infiniment de votre aide.
a très bientôt de vous lire.

doriane

[Modérateur]

Bonjour doriane92500,

Il existe trois associations françaises référencées par Orphanet, voici le lien vers leurs coordonnées : http://bit.ly/2dDGnwc.

Bien à vous,
L'équipe de modération

[luna.amy]

Bonsoir,

Voilà bientôt un an que je souffre de douleur atroce dans le dos.

Le 17 Novembre j'ai été embarquée sous sédatif en urgence à l'hôpital : résultat de la radio , hernie discale.
Deux jours plus tard, sous morphine et deux neurochir je n'ai plus d'hernie il n'explique pas mon mal ...

1 mois plus tard , IRM

S'ensuit alors de nombreux rendez vous chez orthopédiste et neurochir, pour l'un j'ai une hernie qui se résorbe pour l'autre absolument rien.

6 mois sous tramadol, 3 infiltrations en deux mois et toujours pas d'effet.

À la clinique de la douleur on me prescrit l'école du dos, il faut remuscler madame, c'est la cause de vos douleurs !

( je vous épargne le fait que depuis 3 mois je travaille avec un coach privé kinésithérapeute sur le renforcement musculaire )

Le medecin de l'école du dos me prescrit une IRM et cette semaine on m'a découvert des kystes de Tarlov.

Je tombe sur des articles et je comprends enfin mieux ma douleur.

Je reste néanmoins dans le flou j'ai fais une demande sur le groupe Facebook mais la modo m'a demandé pourquoi je voulais intégrer le groupe , malgré ma réponse et ma demande de pourquoi je n'était pas acceptée et pourquoi je n'avais pas de réponse, on reste muet à mon appel à l'aide.

Je suis désemparée, j'ai 26 ans et j'ai l'impression que la situation m'échappe.

Aidez moi

[Modérateur]

Bonjour
Pour ces kystes de Tarlov, il serait bien de voir un neurologue afin d'être sûre que ces kystes sont bien à l'origine de vos douleurs. Effectivement, les kystes de Tarlov sont trouvés assez fréquemment sur des IRM et souvent ne donnent aucune manifestation. Un neurologue pourra en fonction de la taille et de la localisation de ces kystes vous dire s'ils sont responsables ou non de vos symptômes.

[marielune]

Bonjour, je voudrais vous faire part de mon expérience, si elle peut vous aider.
J'ai terriblement souffert pendant 6 ans. 2 IRM en 2010 et 2013 ont décelé une maladie de Tarlov, sans qu'aucun médecin ne la prenne en compte. On a incriminé une arthrose précoce. Certains neurologues, généralistes, avouaient leur ignorance sur le sujet. J'ai consulté des chefs de service, des spécialistes, des généralistes, le médecin conseil CPAM, des services anti-douleur, la médecine du travail, j'ai essayé toutes les solutions alternatives (auriculothérapie, mésothérapie, acupuncture etc) sans résultat pendant des années. On m'a même enfermée 6 mois dans un corset ! Je ne pouvais plus dormir, tousser, éternuer, marcher, me baisser, m'habiller etc. Un diagnostic de fibromyalgie a en outre été posé. J'ai été mise en Invalidité 2 par la CPAM sans rien demander. A moins de 50 ans j'en paraissais 80 et ne voyais pas d'issue. On me gavait de médicaments, jusqu'à 12 par jour (antidépresseurs, antiépileptiques, anti inflammatoires etc) jusqu'à ce qu'un jour, me sentant m'empoisonner, j'arrête tout et je cherche autre chose.
1/ Pour la fibromyalgie : elle a disparu à 80% avec un changement radical d'alimentation suite à la découverte de 6 intolérances alimentaires que je n'aurais jamais soupçonnées, n'ayant pas de symptôme apparent ou immédiat (type allergie).
2/ Pour Tarlov une seule séance d'ostéopathie cranienne et tout a été terminé. Sortie du cabinet, la douleur de 6 ans avait disparu et n'est jamais revenue.
J'ai cherché à comprendre pourquoi. J'ai trouvé un lien entre le principe même du "cranien" et les kystes de Tarlov : le LCR. Je vous laisse faire vos recherches. Pour moi, c'est limpide.
Je souhaite simplement que ce témoignage puisse vous aider et vous éviter des années de souffrance inutiles.

[associationtarlov]

Bonjour
Pour savoir si oui ou non ce sont vos kystes qui vous font souffrir il est préférables de consulter un neurologue. Effectivement, les kystes de Tarlov sont trouvés assez fréquemment sur des IRM et souvent ne donnent aucune manifestation neurologique ou de symptôme. Un neurologue pourra en fonction de la taille et de la localisation de ces kystes vous dire s'ils sont responsables ou non de vos symptômes. Ils existent beaucoup d'autres pathologies a exclure, avant de dire que les kystes de Tarlov sont symptomatiques.
Cordialement
L'association AKTKA-France
http://association-kyste-de-tarlov-et-a ... onsite.com