maladie de tarlov

Les kystes de Tarlov se forment en dessous de la racine du nerf, Ce sont des poches remplies de liquide cérébro-spinal, ils prennent place plus fréquemment au niveau du sacrum

Re: maladie de tarlov

Messagepar lalain62 » Lun 10 Oct 2016 19:13

Bonjour vous pouvez joindre l'association AFMKT- France par internet email et téléphone.
Voici le lien de notre site internet : http://www.associationkystedetarlov.com/
Sur le site il y a des informations ainsi que notre adresse mail pour nous contactez

Cordialement
L'association AFMKT-France
lalain62
 
Messages: 8
Enregistré le: Jeu 16 Jan 2014 10:47

Re: maladie de tarlov

Messagepar luna.amy » Dim 16 Oct 2016 21:15

Bonsoir,

Voilà bientôt un an que je souffre de douleur atroce dans le dos.

Le 17 Novembre j'ai été embarquée sous sédatif en urgence à l'hôpital : résultat de la radio , hernie discale.
Deux jours plus tard, sous morphine et deux neurochir je n'ai plus d'hernie il n'explique pas mon mal ...

1 mois plus tard , IRM

S'ensuit alors de nombreux rendez vous chez orthopédiste et neurochir, pour l'un j'ai une hernie qui se résorbe pour l'autre absolument rien.

6 mois sous tramadol, 3 infiltrations en deux mois et toujours pas d'effet.

À la clinique de la douleur on me prescrit l'école du dos, il faut remuscler madame, c'est la cause de vos douleurs !

( je vous épargne le fait que depuis 3 mois je travaille avec un coach privé kinésithérapeute sur le renforcement musculaire )

Le medecin de l'école du dos me prescrit une IRM et cette semaine on m'a découvert des kystes de Tarlov.

Je tombe sur des articles et je comprends enfin mieux ma douleur.

Je reste néanmoins dans le flou j'ai fais une demande sur le groupe Facebook mais la modo m'a demandé pourquoi je voulais intégrer le groupe , malgré ma réponse et ma demande de pourquoi je n'était pas acceptée et pourquoi je n'avais pas de réponse, on reste muet à mon appel à l'aide.

Je suis désemparée, j'ai 26 ans et j'ai l'impression que la situation m'échappe.

Aidez moi
luna.amy
 
Messages: 1
Enregistré le: Dim 16 Oct 2016 21:06

Re: maladie de tarlov

Messagepar Modérateur » Lun 17 Oct 2016 10:52

Bonjour
Pour ces kystes de Tarlov, il serait bien de voir un neurologue afin d'être sûre que ces kystes sont bien à l'origine de vos douleurs. Effectivement, les kystes de Tarlov sont trouvés assez fréquemment sur des IRM et souvent ne donnent aucune manifestation. Un neurologue pourra en fonction de la taille et de la localisation de ces kystes vous dire s'ils sont responsables ou non de vos symptômes.
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 821
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: maladie de tarlov

Messagepar marielune » Jeu 23 Mar 2017 21:31

Bonjour, je voudrais vous faire part de mon expérience, si elle peut vous aider.
J'ai terriblement souffert pendant 6 ans. 2 IRM en 2010 et 2013 ont décelé une maladie de Tarlov, sans qu'aucun médecin ne la prenne en compte. On a incriminé une arthrose précoce. Certains neurologues, généralistes, avouaient leur ignorance sur le sujet. J'ai consulté des chefs de service, des spécialistes, des généralistes, le médecin conseil CPAM, des services anti-douleur, la médecine du travail, j'ai essayé toutes les solutions alternatives (auriculothérapie, mésothérapie, acupuncture etc) sans résultat pendant des années. On m'a même enfermée 6 mois dans un corset ! Je ne pouvais plus dormir, tousser, éternuer, marcher, me baisser, m'habiller etc. Un diagnostic de fibromyalgie a en outre été posé. J'ai été mise en Invalidité 2 par la CPAM sans rien demander. A moins de 50 ans j'en paraissais 80 et ne voyais pas d'issue. On me gavait de médicaments, jusqu'à 12 par jour (antidépresseurs, antiépileptiques, anti inflammatoires etc) jusqu'à ce qu'un jour, me sentant m'empoisonner, j'arrête tout et je cherche autre chose.
1/ Pour la fibromyalgie : elle a disparu à 80% avec un changement radical d'alimentation suite à la découverte de 6 intolérances alimentaires que je n'aurais jamais soupçonnées, n'ayant pas de symptôme apparent ou immédiat (type allergie).
2/ Pour Tarlov une seule séance d'ostéopathie cranienne et tout a été terminé. Sortie du cabinet, la douleur de 6 ans avait disparu et n'est jamais revenue.
J'ai cherché à comprendre pourquoi. J'ai trouvé un lien entre le principe même du "cranien" et les kystes de Tarlov : le LCR. Je vous laisse faire vos recherches. Pour moi, c'est limpide.
Je souhaite simplement que ce témoignage puisse vous aider et vous éviter des années de souffrance inutiles.
marielune
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 23 Mar 2017 21:04

Re: maladie de tarlov

Messagepar associationtarlov » Mar 27 Juin 2017 13:41

Bonjour
Pour savoir si oui ou non ce sont vos kystes qui vous font souffrir il est préférables de consulter un neurologue. Effectivement, les kystes de Tarlov sont trouvés assez fréquemment sur des IRM et souvent ne donnent aucune manifestation neurologique ou de symptôme. Un neurologue pourra en fonction de la taille et de la localisation de ces kystes vous dire s'ils sont responsables ou non de vos symptômes. Ils existent beaucoup d'autres pathologies a exclure, avant de dire que les kystes de Tarlov sont symptomatiques.
Cordialement
L'association AKTKA-France
http://association-kyste-de-tarlov-et-a ... onsite.com
associationtarlov
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 27 Juin 2017 13:33

Précédente

Retourner vers Kystes de Tarlov