une maladie rare ?
maladies rares
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Ma fille qui a 3ans est atteinte du "neurofribromatose"(je suis également atteinte) qui a été diagnostiquée à 6 mois et mon petit garçon qui est atteint de pseudohypoaldostéronisme qui a été détecté à 3semaines de vie.
Je me sens de plus en plus responsable de ce qu'il leur arrive même si je sais que ma puce avait uen chance sur deux qu'elle l'est mais je me sens responsable de ce qu'il leur arrive?
Comment ne plus l'être?
Re: maladies rares
pense aux bons moments que tu vas passer avec eux malgré la maladie
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Re: maladies rares
'ai la chance de profiter de sept années de survie, il y a encore 15 ans , je n'aurais pu bénéficier de la thérapie cardiaque que je porte et qui me donne un peu plus de temps à vivre, et bien sur ce n'est pas facile tous les jours, mais je gobe encore du bon air , et cela m'a donné cette force et ce recul nécessaire pour apprendre, et être dans l'empathie avec ceux qui souffrent... Comme le" dit la fameuse formule: responsable , c'est une vérité à partager, mais coupable, certainement pas!!!!!.
Je pense qu'il serait nécessaire que tu puissent avoir une aide pour déchiffrer tout cela!. trouver l'oiseau rare chez lez psy c"est possible , mon expérience en ce domaine est probante, bien entendu que je suis malade et que...et que...! ne pas laisser les fantômes envahir sa vie et avoir ce recul nécessaire, cela s'apprend avec les conseils et avis des gens de l'art, la parole soigne , c'est une evidence; Déjà tu as fait un pas de géant en venant sur le forum, tu es une merveilleuse maman soit en persuadée, de l'amour tu en as à revendre, alors ne te mortifie pas , bien au contraire aime au mieux tes enfants, le temps et l'amour feront le reste avec l'aide de la science des hommes!!!!...
Si tu en as le besoin reviens dire ta souffrance et les mots qui bouleversent ta vie, amitié Dosto.
Re: maladies rares
La maladie héréditaire est une maladie qui demande beaucoup de courage et de soutien psychique et surtout le soutien familiale, il n’est pas facile de vivre avec une maladie tout une vie, j’ai 58ans, depuis 27ans que je me bats avec cette maladie, je demande aux parents et familles d’êtres courageuse et patient avec leur enfants, et leurs donne beaucoup d’amour ,la vie contenue avec ses joie son amour, actuellement j’ai deux enfants une file(22ans) et un garçon (17ans)je suis heureux qu’ils ne son pas touché par la maladie, j’ai complètement essayer d’oublier la maladie et vivre ma vie normalement
Amicalement
Re: maladies rares
J'ai crée une page Facebook destinée aux parents isolé face a la maladie, n’hésitez pas à nous rejoindre, voici le lien ci dessous:
http://www.facebook.com/pages/Parent-so ... 4545939818
Edit : Conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum. De même, éviter de donner des renseignements trop précis sur vous afin de préserver votre anonymat sur la toile. Merci beaucoup
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Re: maladies rares
Je suis totalement d'accord, il ne faut surtout pas culpabiliser ou être triste car vos enfants s'en rendront compte et seront tristes à leur tour. De plus ce n'est pas vraiment votre faute.catbre a écrit :ce sont tes génes qui leur ont sans doute donné la maladie mais pense à eux car s'il te sente triste ou coupable ils seront tristes eux aussi alors qu'ils auront besoin de l'amour de leur maman et c'est ton amour qui te déculpabilisera
pense aux bons moments que tu vas passer avec eux malgré la maladie
Re: maladies rares
Merci pour le partage de votre page Facebook, elle pourrait être utile pour de nombreuses personnesoceaneva a écrit :Bonjour à tous, je m'appelle Eve, j'ai 31 ans, je vie en région parisienne, je suis maman de 3 enfants que j'élève seul. j'ai une fille et deux garçons de 5 et 4 ans . je suis mère séparée depuis un peu plus de 3 ans. Mon fils Eloan de 4 ans a commencé a ce plaindre il y a 3 mois du genoux, sa douleur va vite empirer, il a été hospitalisé a l'Hopital Necker a Paris, on lui a fais des ponctions du genoux, coude et cheville, de retour a la maison quelques jours de répit, et malheureusement la maladie s'étend, la douleur s'accentue, il va de plus en plus mal... il est de nouveau hospitalisé et on m' annonce qu'il à de l'Arthrite Juvénile Idiopathique avec atteinte Polyarthiculaire et liaison Psoriasis , (environ 20 articulations de touché genoux, cheville, coudes, poignet, mains etc..). Mon fils est suivi par Le professeur Q*** Rhumathologue Pédiatrique, très investi dans le domaine du Rhumatisme Juvenile. Il à décidé de mettre Eloan sous Biothérapie ( Embrel) cortisone, anti-inflammatoire et anti-douleur . pour comprendre le pb la Polyarthrite Juvenile, c'est une maladie rare qui touche les enfants, une maladie auto-immune, qui nécessite un traitement très long voir dans certain cas à vie. Le combat vient de commencer, je m'accroche mais ce n'est pas tout les jours facile, il y a des hauts et des bas. Sans parler de toute la partie administrative qui nous demande beaucoup d'énergie !! Voila pour la petite histoire, Merci a vous pour votre lecture et votre patience ;-)
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Edit : Conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum. De même, éviter de donner des renseignements trop précis sur vous afin de préserver votre anonymat sur la toile. Merci beaucoup
Re: maladies rares
C est la que l on a traiter pour la 1ère fois le problème articulaire , alors que cela faisait des mois que je remuais ciel et terre pour faire comprendre qu il devait y avoir autre chose ! Traitement de choque , corticoïdes a très haute dose durant 2 ans methotrexate et humira ! Le réel diagnostiqué est tombé bien il y a 1 ans 1/2 , Polyarthrite rhumatoide idiopathique . Pourquoi l atteinte du tube digestif ? Tout simplement parce que l inflammation atteint en plus dès articulation l organe le plus poreux à savoir "le tube digestif " Pas simple à comprendre et encore moins à expliquer à son fils de 5 ans .
Nous vivons actuellement une rechute , on se dit que l on est pas seul et que ce sont les forums qui nous réconforte .courage !!! J ai 3 enfants et j avoue que ce n est pas simple à gérer avec le quotidien et la maladie .
Pas simple de faire comprendre aux gens que cette maladie ne touche pas que les adultes !!!!
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Re: maladies rares
Je te rejoins nath71 sur ce que tu a dit pas simple de faire comprendre au gens la maladie d un enfant
Ma fille a une maladie génétique appelle heterotopie nodulaire periventriculaire (nodule au cerveau )
Elle était toujours fatiguer un jour elle a fait une crise épileptique et le verdict et tomber mais s agissant d une maladie rare pas connu j ai du me battre à l'école pour qu elle soit reconnu ,les gens me prenais pour une folle quand je leur disais qu elle avait une maladie.il a fallu que je parte une semaine à Paris nekkers faire plein d examen pour faire reconnaître la maladie de ma fille au prêt de l éducation nationale.sa n'a pas été simple mais j y suis arrivé
Aujourd hui elle a 15 ans elle est en classe spécialisée qui s appel ULISS avec un avs tous se passe bien pour l instant
Ont n est confronté à des obstacles en permanence et se justifier tout le temps je trouve sa déplorable mais c est comme sa ,le chemin va être encore long
Courage à vous tous