Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Schaaf

Ce syndrome très rare associe une atrophie optique avec baisse de l'acuité visuelle et atteinte du champ visuel, un retard de développement et une déficience intellectuelle modérée.
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Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Schaaf

Messagepar ultrarare » Dim 3 Sep 2017 17:15

Bonjour,
Je suis la maman d'un garçon de 10 ans qui est atteint du syndrome de Bosch Boonstra Schaaf. Je connais le diagnostic depuis le mois de février, après de nombreuses années de recherches étiologiques. J'aimerais entrer en contact avec d'autres parents dont l"enfant aurait le même syndrome ... quoi que très peu de cas soient identifiés à ce jour (20 dans le monde). On ne sait jamais ! D'avance merci
ultrarare
 
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Re: Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Sch

Messagepar Msoleil17 » Ven 5 Jan 2018 07:49

Bonjour,
Le fils de l'on conjoint vient tout juste d'avoir le même diagnostic.
Êtes vous toujours sur ce site pour échanger avec moi?
Msoleil17
 
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