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une maladie rare ?
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maux de gorge depuis un an sans diagnostic

Il s'agit de maladies touchant la sphère ORL (oreilles, pharynx, larynx ou cavités nasales) et dont le diagnostic n'est pas encore posé.
roxy2000
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maux de gorge depuis un an sans diagnostic

Message par roxy2000 »

Bonjour,
J'ai 42 ans et je suis au bout du rouleau, j'ai mal a la gorge a gauche vers la glande salivaire depuis un an, et je suis baladée de médecins en médecins, personne ne sait ce que j'ai, j'ai entendu des choses graves venant des médecins du genre :

"Mais Madame vous avez passé la 40 aines c'est normal d'avoir mal"
Ou "Je vous donne une crème anesthésiante si ça peut vous faire plaisir"

J'ai un point de douleur vive dans la gorge, a gauche, ma gorge parait gonflée (en sensation car rien d'apparent), la douleur fini par me raisonner dans le dos et les anti douleurs ne font rien

J'ai le sentiment que tous les médecins que j'ai pu voir (4ORL - Gastro - dentistes - Oclusologue - infectiologue - etc etc ) se moquent de moi et moi je souffre, je souffre en silence car j'ai des enfants et je ne veux pas me plaindre toute la journée, mais c'est tellement difficile de ne pas savoir de quoi on souffre, mes symptômes sont étranges et les médecins ont même voulu me mettre sous anti-depresseurs a force de ne pas savoir quoi faire ..

Je n'ai pas besoin danti-depresseur j'ai besoin qu'on trouve ce que j'ai, de mettre un mot sur mes maux et peut - être enfin recevoir un traitement qui pourrait m'aider.

Je n'ose pas en parler a mon mari de peur de le "saouler" avec ça, je fais semblant d'aller bien tout le temps mais en fait parfois je commence même a penser à mourir pour que ma souffrance me lâche.

bien sur je suis une battante et je ne me donnerait pas la mort car mes enfants ont besoin de moi mais je n'en peux plus je voudrais qu'on m'hospitalise et qu'on cherche vraiment, je suis sure qu'on finirait par trouver ..

Quand je fait une échographie de la glande salivaire on voit qu'elle est inflamé, l'échographe me dit : Il faut traiter, je prend rendez vous chez un ORL qui me dit : Il ne faut pas croire les échographes ... et me voila reparti toute seule ..

On me trouve un staphylocoque doré dans un prélèvement de gorge, on me donne des antibiotiques pendant 2 semaines puis comme ça ne fonctionne pas on fini par me dire : vous n'avez rien tout le monde a le staphylocoque doré dans la bouche.. voilà c'est comme ça depuis un an, on se fout de moi ..... et moi j'ai MAL

Alors forcement au bout d'un an a vivre dans la douleur, croyez moi il y a de quoi déprimer ...je ne sais plus quoi faire pour qu'on m'aide et qu'on trouve enfin ce qui me bouffe la vie depuis un an.



J'ai le sentiment que aucun n'a vraiment eu envie de m'aider, j'ai fait un an d'examen dans tous les sens, et même si on m'a trouvé des petites choses par ci par la, on m'a dis que mes maux ne venaient pas de là ...

je n'en peux plus voila et merci de m'avoir lu


labaronne
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Re: Un an de souffrance et je ne sais pas ce que j'ai

Message par labaronne »

Avez-vous un médecin interniste qui consulte à l'hôpital pour voir si vous n'auriez pas une maladie auto immune : dermatomyosite, sclerodermie, lupus, etc. J'ai été diagnostiquée, j'ai un syndrome de sharp et j'ai eu pendant des années très mal à la gorge comme le fait d'avoir une angine et personne ne savait ce que j'avais et finalement au bout de plusieurs années en ayant d'autres symptômes, kyste poplité, oedème palpébral, douleurs articulaires, on a trouvé que j'avais une maladie auto-immune. En crise, je ne pouvais plus avaler. Heureusement que mon médecin traitant lors du kyste derrière le genou a demandé une analyse pour voir le taux d'anticorps.
J'espère que l'on pourra mettre un nom sur vos douleurs car il est très important de savoir ce que l'on a car quand les médecins ne trouvent pas ils évoquent l'effet psycho somatique bien que dans toutes ces maladies auto immunes les personnes ont à peu près le même profil et la maladie débute souvent lors d'un choc ou de stress répétés. Courage, les médecins finiront par trouver mais soyez à l'écoute de tous les signes pour les aider dans leur diagnostic.
Neftari
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Re: Un an de souffrance et je ne sais pas ce que j'ai

Message par Neftari »

Bonjour,

J'ai eu ce symptôme qui ne guérissait pas deux fois....et en fait, voici comment c'est passé :

* la première fois, j'ai eu des tas de soucis de gorge pendant des années (voix, rhinite chronique...), j'ai tout fait : 50 séances de rééducation orthophonique (je parle beaucoup dans mon métier et suis chanteuse...et bavarde...), divers traitements médicaux....et finalement un beau jour j'ai eu de gros problèmes au niveau des gencives en plus de ces soucis orl.... et là on s'est aperçu que j'étais allergique aux métaux qui étaient dans mes couronnes dentaires !! c'est complètement fou, on a mis du nickel pour me soigner les dents...si le dentiste m'avait prévenue, j'aurais refusé, je me doutais bien être allergique car je ne supportais pas certains bijoux !!!j'ai donc fait changer toutes mes couronnes au profit de métaux précieux...et fini les problèmes ORL !!!


* la deuxième fois, bien plus tard, j'avais mal à la gorge depuis plusieurs semaines et sur les conseils d'un ami, j'ai pris juste une cuillère à soupe de bicarbonate le soir quelques jours et c'est passé, je devais avoir des reflux gastriques sans m'en rendre compte...

voilà

j'espère que vous aurez vite une solution à votre problème...

cordialement
neftari
xavsgs
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Re: maux de gorge depuis un an sans diagnostic

Message par xavsgs »

bonjour
une copine de l'errance médicale! ça fait de bien de savoir qu'on est pas seuls...
as-tu aussi un manque de salivation avec tes maux de gorges ?
moi cela vient de ma rosacé oculaire avec blépharite et syndrome sec, je peine beaucoup à l'arrière de la tête et la nuit je passe 2H assis avec bouteille d'eau pour éteindre le feu dans l'arrière gorge...
Flo123
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Re: maux de gorge depuis un an sans diagnostic

Message par Flo123 »

roxy2000 a écrit :Bonjour,
J'ai 42 ans et je suis au bout du rouleau, j'ai mal a la gorge a gauche vers la glande salivaire depuis un an, et je suis baladée de médecins en médecins, personne ne sait ce que j'ai, j'ai entendu des choses graves venant des médecins du genre :

"Mais Madame vous avez passé la 40 aines c'est normal d'avoir mal"
Ou "Je vous donne une crème anesthésiante si ça peut vous faire plaisir"

J'ai un point de douleur vive dans la gorge, a gauche, ma gorge parait gonflée (en sensation car rien d'apparent), la douleur fini par me raisonner dans le dos et les anti douleurs ne font rien

J'ai le sentiment que tous les médecins que j'ai pu voir (4ORL - Gastro - dentistes - Oclusologue - infectiologue - etc etc ) se moquent de moi et moi je souffre, je souffre en silence car j'ai des enfants et je ne veux pas me plaindre toute la journée, mais c'est tellement difficile de ne pas savoir de quoi on souffre, mes symptômes sont étranges et les médecins ont même voulu me mettre sous anti-depresseurs a force de ne pas savoir quoi faire ..

Je n'ai pas besoin danti-depresseur j'ai besoin qu'on trouve ce que j'ai, de mettre un mot sur mes maux et peut - être enfin recevoir un traitement qui pourrait m'aider.

Je n'ose pas en parler a mon mari de peur de le "saouler" avec ça, je fais semblant d'aller bien tout le temps mais en fait parfois je commence même a penser à mourir pour que ma souffrance me lâche.

bien sur je suis une battante et je ne me donnerait pas la mort car mes enfants ont besoin de moi mais je n'en peux plus je voudrais qu'on m'hospitalise et qu'on cherche vraiment, je suis sure qu'on finirait par trouver ..

Quand je fait une échographie de la glande salivaire on voit qu'elle est inflamé, l'échographe me dit : Il faut traiter, je prend rendez vous chez un ORL qui me dit : Il ne faut pas croire les échographes ... et me voila reparti toute seule ..

On me trouve un staphylocoque doré dans un prélèvement de gorge, on me donne des antibiotiques pendant 2 semaines puis comme ça ne fonctionne pas on fini par me dire : vous n'avez rien tout le monde a le staphylocoque doré dans la bouche.. voilà c'est comme ça depuis un an, on se fout de moi ..... et moi j'ai MAL

Alors forcement au bout d'un an a vivre dans la douleur, croyez moi il y a de quoi déprimer ...je ne sais plus quoi faire pour qu'on m'aide et qu'on trouve enfin ce qui me bouffe la vie depuis un an.



J'ai le sentiment que aucun n'a vraiment eu envie de m'aider, j'ai fait un an d'examen dans tous les sens, et même si on m'a trouvé des petites choses par ci par la, on m'a dis que mes maux ne venaient pas de là ...

je n'en peux plus voila et merci de m'avoir lu

Bonjour votre message est ancien mais je vie la même chose sans avoir de diagnostic malgré tout les spécialistes consulté... Avez vous trouvé une réponse depuis ? Merci d avance
Zeldorange
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Re: maux de gorge depuis un an sans diagnostic

Message par Zeldorange »

Je vis exactement la même chose et jai 26 ans.
Quelqu'un depuis aurait eu une solution ?
Merci beaucoup !
Yksrohaz d
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Re: maux de gorge depuis un an sans diagnostic

Message par Yksrohaz d »

Bonsoir moi aussi dans l errance medicale depuis 2 ans j ai mal a la gorge. Je suis réveillé la nuit par la gorge qui me pique a me faire pleurer, je doit avaler, avaler une quinzaine de fois au moins avant de faire passer la douleur. j ai eu des pbs de reflux avant que je n ai plus, mais c est comme si ma gorge avait ete brulée de façon définitive.
J ai 51 ans . j ai vu plusieurs medecins, 4 orl, 1 orthophoniste.
Ma gorge est enflammé une fois sur 2 lors des visites. traitements classiques chimiques ou naturels,
Rien n y fait. Ces maux reviennent sans cesse. Je dors avec un foulard et me protège constamment la gorge. Je deprime, ne pense qu a cela, ne me projette en rien.
On me parle de maladie psychosomatique !
Je pense pour mon cas, que cela ne passera plus. Je n y crois plus.
J espère que vous trouverez reponses a vos problèmes car il ne sont pas tous heureusement sans remede.
Bon courage a tous.
Yyy888
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Re: maux de gorge depuis un an sans diagnostic

Message par Yyy888 »

Bonsoir, j’ai 19 ans et j’ai une gene a la gorge depuis 6 mois. Apres avoir vu différents médecins et traiter plusieurs suspicions rien y fait j’ai toujours cette boule dans la gorge qui me bouffe l’esprit et qui me rend aigri au quotidien. Vos témoignages me ressemble plus ou moins et si quelqu’un peut m’aider en quoi que ce soit je suis preneur merci
Ced_82
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Re: maux de gorge depuis un an sans diagnostic

Message par Ced_82 »

Bonjour,
J'ai comme une sensibilité (voire douleur ) quand je touche autours de la pomme d adam.
Apparemment plusieurs personnes ressentent des gènes a ce niveau là.
Quelqu un avec ce problème aurait-il eu un quelconque diagnostic ???
Comme la plupart des gens ici, j ai bien sur consulté un ORL. J ai eu droit à nasofibroscopie, scanner et même irm du cou. Mais rien....
joan
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Re: maux de gorge depuis un an sans diagnostic

Message par joan »

Bonjour à tous,

Le premier message de roxy2000 m'a beaucoup émue car il correspond mot pour mot à ce que vit ma maman depuis des mois. J'ai peur qu'elle finisse par faire une bêtise car elle souffre nuit et jour, est baladée par les médecins, les scans et irm sont normaux.
Elle a eu un staphylocoque a la jambe il y a quelques années, j'ai pensé à cela la semaine dernière, mais son généraliste, vexé que l'on avance une hypothése dit que cela n'est pas cela. Comme beaucoup d'autres cas, j'ai peur qu'à force ils lui disent de prendre des antidépresseurs pour régler le problème.
Si vous pouviez me donner des pistes pour certains à qui l'on a posé un diagnostic..
Merci d'avance, cela fait du bien de voir qu'elle n'est pas seule et pas folle..
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