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une maladie rare ?
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par Mumy
31 juil. 2014 10:06
Forum : Syndrome mégalencéphalie-malformation capillaire
Sujet : Présentations
Réponses : 7
Vues : 23912

Re: Présentations

Bonjour, Oui, je m'occupe de ma fille 24h/24, pour le moment je ne pourrais pas faire autrement. Pas évident financièrement quand on est dans l'attente d'une réponse de la MDPH, mais vous savez ce que c'est je suppose. Mais ma puce est tellement reconnaissante et heureuse, ça vaut tout l'or du monde...
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par Mumy
25 juil. 2014 00:01
Forum : Syndrome mégalencéphalie-malformation capillaire
Sujet : Présentations
Réponses : 7
Vues : 23912

Re: Présentations

Channa,
Je suis vraiment étonnée de lire que ta fille n'a été diagnostiquée qu'à 35 mois !
Comment ça se fait ?
Cela a du être dur pour vous !
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par Mumy
24 juil. 2014 23:59
Forum : Syndrome mégalencéphalie-malformation capillaire
Sujet : Présentations
Réponses : 7
Vues : 23912

Re: Présentations

Bonsoir, Quand je parle de retard psycho-affectif, je ne suis pas sûre que c'est le bon terme... En fait, ma puce a eue une évaluation de quotient de développement (le babytest brunet-lézine), et parmi les secteurs de développement évalués, il y a celle du psycho-affectif, ou de la socialisation et ...
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par Mumy
22 juil. 2014 15:30
Forum : Syndrome mégalencéphalie-malformation capillaire
Sujet : Présentations
Réponses : 7
Vues : 23912

Présentations

Bonjour, Je suis la maman d'une petite fille de 16 mois, atteinte du syndrome de MMC (ou MCM). Diagnostiquée à l'âge de 11 mois, elle présente des symptomes malformatifs en mosaïque. C'est à dire qu'elle a une jambe plus développée que l'autre, un bras plus développé que l'autre ainsi que des excroi...

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