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une maladie rare ?
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par Céanne
09 févr. 2015 11:53
Forum : Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet : Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticorps
Réponses : 18
Vues : 61225

Re: Difficulté de diagnostic, des adresses?

Merci pour votre réponse.

En effet, le système est bien mal fait quand à la durée de tout, aussi bien pour les RV, mais aussi les résultats d'analyses etc... C'est un double combat, celui contre la maladie et celui pour se faire entendre et être pris en charge rapidement...
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par Céanne
09 févr. 2015 11:00
Forum : Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet : Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticorps
Réponses : 18
Vues : 61225

Re: Difficulté de diagnostic, des adresses?

Madame, soyez patiente, c'est le conseil le plus sage que nous pouvons vous donner à nouveau. L'équipe du forum Bonjour, juste un petit mot pour vous donner la finalité des recherches, et vous montrer que la patience n'était pas du tout ce qu'il fallait dans mon cas, mais bel et bien des réponses à...
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par Céanne
17 nov. 2014 09:06
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Absence de diagnostic, impasse médicale
Réponses : 8
Vues : 19528

Re: Absence de diagnostic, impasse médicale

C'est désespérant ce genre de réponse et de comportement. Dans une moindre mesure car mes symptômes sont beaucoup plus discrets et moins invalidants, je suis un peu dans la même situation que toi, même si beaucoup moins avancée dans le temps et sans doute dans les recherches. Je suis convaincue que ...
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par Céanne
16 nov. 2014 14:35
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Absence de diagnostic, impasse médicale
Réponses : 8
Vues : 19528

Re: Absence de diagnostic, impasse médicale

Bonjour Ilan, je ne sais pas quoi te répondre.... je suis atterrée de lire ça... et ça m'enfonce un peu plus dans la vision que j'ai du monde médical depuis quelques temps. Malgré des choses existantes et évidentes, si ils ne voient rien dans les analyses, pour eux il n'y a rien et ne peuvent rien f...
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par Céanne
12 nov. 2014 18:38
Forum : Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet : Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticorps
Réponses : 18
Vues : 61225

Re: Difficulté de diagnostic, des adresses?

Merci pour vos réponses. Vous avez dit quoi??? pa.... ti...ence?? ;-) Ah ça, je dois dire, ça ne fait pas partie de mon vocabulaire et à 43 ans, cela ne m'a pas trop mal réussi jusque-là. On ne se refait pas ;-)))) Et il se trouve que mon métier m'oblige à anticiper au maximum, et me prend beaucoup ...
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par Céanne
12 nov. 2014 14:54
Forum : Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet : Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticorps
Réponses : 18
Vues : 61225

Re: Difficulté de diagnostic, des adresses?

J'entends bien votre réponse et je suis de votre avis :-), mais pour qu'il puisse avancer, encore faut-il que les résultats soient complets et conformes à ce qu'il a demandé. Or, il a demandé les ACAN ET les AC anticentromères, et sur le résultat fourni par le labo, les anti-centromères n'y sont pas...
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par Céanne
12 nov. 2014 13:19
Forum : Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet : Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticorps
Réponses : 18
Vues : 61225

Re: Difficulté de diagnostic, des adresses?

Merci pour votre réponse. Attendre le 23 décembre sans être certaine que l'analyse rendue par le labo est conforme à ce qu'à demandé le médecin ne me convient pas. Ca serait une perte de temps si il lui manque un élément important. Et ensuite, attendre encore deux mois de plus pour un nouveau RV... ...
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par Céanne
12 nov. 2014 11:36
Forum : Sclérodermie
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 147
Vues : 302461

Re: Contacts entre malades

Je suis en pleine recherche de diagnostic actuellement, mais le rhumato soupçonne une slerodermie. J'ai des anticorps antinucleaires très élevés et anticentromeres positifs. D'après ce que j'ai lu, il s'agirait de CREST. Bonjour, Sasha, cela m'intéresse de savoir ce qui est noté sur vos résultats d...
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par Céanne
11 nov. 2014 12:26
Forum : Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet : Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticorps
Réponses : 18
Vues : 61225

Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticorps

Bonjour, Je vais essayer de ne pas faire trop long. Tout d'abord, une petite présentation: Je suis une femme de 43 ans, j'habite en Lorraine, et depuis environ 6 mois, je présente des symptômes divers (entre autres arthralgie, plaques rouges sur les joues, syndrome Raynaud qui s'est aggravé car je l...

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