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une maladie rare ?
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par MAUDOU
05 févr. 2017 18:49
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
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Re: échange sur la maladie

Bonjour rejoindrez nous sur Facebook France. Nous sommes une dizaine. De tous âges.
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par MAUDOU
20 oct. 2016 14:13
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
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Re: échange sur la maladie

Bonjour, je ne suis pas docteur , juste une maman. Les enfants wss ont des traits de faciès assez similaires et plus ou moins prononcé. Souvent mais pas toujours : yeux brides, écartement entre les 2 yeux, lèvres fines, poilus, yeux parfois tombant. Vous pouvez rencontrer un généticien. Vous aurez u...
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par MAUDOU
03 sept. 2016 14:51
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
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Re: échange sur la maladie

Bonjour à vous, je suis disponible pour discuter avec vous. Je vous ai envoyé un message en privé avec mon numéro de téléphone.
Ma fille a 4 ans.
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par MAUDOU
07 août 2016 16:20
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
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Re: échange sur la maladie

Bonjour, pour Maud orthophoniste 2 fois par semaine, Psychomotricien 1 fois par semaine. Ecole à la rentrée à plein temps avec Avs. Pédopsychiatre 1 fois par mois. Neurologue 1 fois tous les 6 mois.
Musicothérapie 1 fois par semaine plus pour le côté ludique.
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par MAUDOU
13 juil. 2016 13:38
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
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Re: échange sur la maladie

Voici un mini résumé de mes lectures dans des articles scientifiques, sur les forums, ou échanges avec mamans d’enfants porteurs du syndrome : Le professionnel qui a le plus écrit au sujet de ce syndrome : le docteur WENDY JONES. Notons en préambule : Bien entendu, les personnes avec WSS n’ont pas f...
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par MAUDOU
16 juin 2016 13:20
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
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Re: échange sur la maladie

Maud évolue chaque jour, mais son retard demeure important par rapport aux enfants de son âge. Elle va à l’école maternelle 1ere section. Dans sa classe tous les enfants parlent. Elle peine à se faire comprendre, car elle ne formule pas de phrases, et les mots ne sont pas bien prononcés. Elle a touj...
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par MAUDOU
15 juin 2016 23:27
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
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Re: échange sur la maladie

Bonjour ma fille a 4 ans. Je serais contente de discuter avec vous. N'hésitez pas à me contacter!
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par MAUDOU
15 juin 2016 23:17
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
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Re: échange sur la maladie

Bonjour je suis la maman de Maud. Elle a aujourd'hui 4 ans. Nous vivons sur Marseille. Je discuterai avec plaisir avec vous. N'hésitez pas à me contacter!!!
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par MAUDOU
05 févr. 2016 13:48
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
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Re: échange sur la maladie

Je suis toujours à la recherche de parents qui pourraient discuter avec moi au sujet de la maladie de ma fille. Sur internet, je ne trouve pas non plus de contacts. Ma fille est entrée à l’école maternelle 2 jours par semaine avec une AVS. Elle est contente d’aller à l’école. Nous avons eu de la cha...
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par MAUDOU
25 janv. 2016 22:08
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
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Re: échange sur la maladie

Bonsoir, Je ne prend connaissance de votre message qu'aujourd'hui. Je serai bien entendu heureuse de pouvoir échanger avec vous. Voici mon numéro:"........" Appelez moi quand vous voulez. Nina. Edit: Conformément à la charte "il importe d’éviter la diffusion sur le Forum public d’info...

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