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une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

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par myriam
12 mai 2015 21:16
Forum : Syndrome de Pierre Robin
Sujet : Pour les parents en quête d'information...
Réponses : 2
Vues : 14731

Pour les parents en quête d'information...

Il existe des pages Facebook d'associations et de parents d'enfants porteurs du syndrome Pierre Robin. C'est un bon moyen de partager son expérience et d'avoir rapidement des réponses à des questions. C'est de l'entraide ! Et parfois cela fait du bien de parler des moments difficiles que l'on traver...
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par myriam
22 avr. 2015 18:19
Forum : Ostéopathie striée-sclérose cranienne
Sujet : Ma fille est atteinte d'une OSSC
Réponses : 1
Vues : 14335

Re: Ma fille est atteinte d'une OSSC

Ma fill est également atteinte du syndrome Pierre Robin. Il existe plusieurs associations de parents et de proche ainsi avec forum et pages Facebook. Les connaissez-vous ?

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