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une maladie rare ?
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par Trinity
24 nov. 2014 22:14
Forum : Maladies auto-immunes de l'enfant sans diagnostic précis
Sujet : Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic
Réponses : 9
Vues : 20552

Re: Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic

Bonsoir,

Merci pour votre message. Il semblerait que ce médecin ne reçoive qu'à l'hôpital. Je vais tenter de prendre rdv par le biais de son secrétariat.

Sandra
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par Trinity
24 nov. 2014 12:30
Forum : Maladies auto-immunes de l'enfant sans diagnostic précis
Sujet : Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic
Réponses : 9
Vues : 20552

Re: Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic

Merci beaucoup. Reste maintenant à obtenir un RDV dans le centre de référence adéquat et là c'est une autre affaire.
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par Trinity
23 nov. 2014 20:32
Forum : Maladies auto-immunes de l'enfant sans diagnostic précis
Sujet : Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic
Réponses : 9
Vues : 20552

Re: Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic

Bonjour, aujourd'hui notre fille va bientôt avoir 8 ans. Toujours aucun diagnostic. Depuis ses 4 mois et demi elle a pris de la cyclosporine, qui n'a pas fonctionné. Puis 5 ans de cortisone qui au final s'est essouflé face à la maladie, puis du methotréxate qui n'a pas fonctionné. Maintenant elle es...
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par Trinity
01 mars 2013 16:18
Forum : Maladies auto-immunes de l'enfant sans diagnostic précis
Sujet : Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic
Réponses : 9
Vues : 20552

Re: Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic

Oh merci pour votre message. Il me semblait que nous consultions le bon centre de référence à Necker (maladies rares). Il s'avère que nous avons à plusieurs reprises demandé à consulter ailleurs et que systématiquement on nous a répondu que nous ne pouvions pas trouver mieux en France, que nous cons...
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par Trinity
28 févr. 2013 18:37
Forum : Maladies auto-immunes de l'enfant sans diagnostic précis
Sujet : Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic
Réponses : 9
Vues : 20552

Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic

Bonjour à tous, Cela fait un moment que j'hésite à venir et l'émission d'aujourd'hui "Allo Docteur" m'a enfin décidée. Qu'est-ce que j'attends de mon message je n'en sais rien: un soutien, un mot, un conseil... je ne sais pas. Ma fille de 6 ans est atteinte d'une maladie auto-immune. Cette...

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