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une maladie rare ?
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par sarahb
08 août 2018 11:59
Forum : Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet : Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagnostic
Réponses : 12
Vues : 32154

Re: Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagno

Je vous ai envoyé un msg mais j ai l impression que vous ne l avez pas reçu ?

Le message reste dans la boite d'envoi tant que son destinataire ne s'est pas reconnecté au forum, c'est sans doute l'explication
L'équipe de moderation
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par sarahb
26 juin 2018 00:45
Forum : Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet : Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagnostic
Réponses : 12
Vues : 32154

Re: Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagno

Mon fils a maintenant 3 ans et a fait d énormes progrès. Il marche , parle , comprends très bien tout ce qu on lui dit .... à l annonce du diagnostic jamais j aurai imaginé qu il serait capable de faire tout ça et surtout à son âge , bien sûre tout ça garce à son traitement qu il doit prendre tout l...
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par sarahb
25 juin 2018 22:52
Forum : Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet : Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagnostic
Réponses : 12
Vues : 32154

Re: Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagno

Bonjour , mon fils est suivie à Clocheville a tours . Excusez moi pour la réponse aussi tardive
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par sarahb
17 mars 2017 17:32
Forum : Déficit en tyrosine hydroxylase
Sujet : ma fille est atteinte de deficit en Th
Réponses : 3
Vues : 16244

Re: ma fille est atteinte de deficit en Th

Bonjour , Nous sommes deja rentré en contact par ce forum . Mon fils est atteint d une maladie genetique qui cause un deficit de 2 neurotransmetteurs ( dopamine et serotonine ) . Je reviens vers vous pour savoir ou en était juliette dans son évolution et si vous aviez enfin un diagnostic ? Cordialem...
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par sarahb
21 juin 2016 23:35
Forum : Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet : Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagnostic
Réponses : 12
Vues : 32154

Re: Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagno

Mon fils a eu enfin un diagnostic en fevrier , C est avec une 2 eme ponction lombaire qu ils ont trouvé , pour mesurer les neurotransmetteurs.le nom de cette maladie est déficit en decarboxylase des acides aminés aromatique (AADC) d origine génétique . C est une maladie extrêmement rare il n y a que...
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par sarahb
29 janv. 2016 15:05
Forum : Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet : Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagnostic
Réponses : 12
Vues : 32154

Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagnostic

Cela fait plusieurs mois que mon bébé de maintenant 9 mois est suivit régulièrement dans un hopital par des Neuropediatre où il a eu de multiples examens : IRM, scanner, radio , échographie , ponction lombaire , recherche au niveau métabolisme ...... Tout revient négatif . Ses symptômes , gros retar...

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