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une maladie rare ?
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par Bébé OI1
17 déc. 2016 20:13
Forum : ostéogénèse imparfaite
Sujet : Ostéogenèse imparfaite
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Re: Ostéogenèse imparfaite

Lara 03 l'anomalie de mon fi!s ne laissait pas de doute : 1 Retard de maturation osseuse ce qu'on appelle les "os en grêle" (l'image est forte mais c'est pas ce qu'on imagine) 2 os longs incurvé et très court : c'est le cas en général des fémurs tibia, et des humérus Attention OI ne signif...
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par Bébé OI1
17 déc. 2016 20:06
Forum : ostéogénèse imparfaite
Sujet : Ostéogenèse imparfaite
Réponses : 10
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Re: Ostéogenèse imparfaite

Bonsoir Désolé de m'être absenter aussi longtemps mon bébé est né par césarienne avec plusieurs fractures . Le context de sa naissance était complexe je me suis absenté car après mon dernier msg sur le forum, la pédiatre en charge de mon bébé ns a annoncé que le pronostic vital est engagé et qu'il n...
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par Bébé OI1
08 mars 2016 16:39
Forum : ostéogénèse imparfaite
Sujet : Ostéogenèse imparfaite
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Re: Ostéogenèse imparfaite

Bonjour Je vous remercie de vos réponses, depuis le diagnostic je suis suivie et prise en charge par une équipe médicale spécialisée dont un généticien, un Pédiatre, psychologue, sage-femme et radiologue etc... Qui me mettent régulièrement en contacte avec les spécialistes selon l'évolution de l' ét...
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par Bébé OI1
31 janv. 2016 17:09
Forum : ostéogénèse imparfaite
Sujet : Ostéogenèse imparfaite
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Ostéogenèse imparfaite

Bonjour à tous, Je suis enceinte de 6 moi et on vient de diagnostiquer au bébé une ostéogenèse imparfaite, n'ayant aucun antécédent familial ni connaissance de la maladie. J'aimerai savoir si certains parent on été dans mon cas ? Et comment se préparer pour accueillir au mieux ce bébé ? Notamment ma...

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