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une maladie rare ?
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par ludovivi
11 sept. 2023 20:07
Forum : Anomalies dans le gène MEF2C
Sujet : MEF2C
Réponses : 15
Vues : 21107

Re: MEF2C

Bonjour Pas de souci Je vous donne mon mail et on s échangera ***@***.*** [edit] Conformément à la Charte du Forum votre adresse e-mail a été masquée. N'hésitez pas à utiliser la messagerie privée du Forum pour communiquer vos données personnelles (en cliquant sur l'identifiant de l'internaute que v...
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par ludovivi
11 sept. 2023 13:42
Forum : Anomalies dans le gène MEF2C
Sujet : MEF2C
Réponses : 15
Vues : 21107

Re: MEF2C

Bonjour à tous Sa fait longtemps Juste pour vous dire que ma fille 15 ans est propre à la journée et presque la nuit Une énorme victoire 😄 Elle nous demande pipi toilettes ou va devant la porte Elle se fait comprendre Elle arrive a manger aussi seule pas tout le repas mais elle prends sa fourchette ...
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par ludovivi
18 oct. 2016 15:56
Forum : Anomalies dans le gène MEF2C
Sujet : MEF2C
Réponses : 15
Vues : 21107

Re: MEF2C

Bonjour ma fille de 8ans gêne mef2c et microdelesion du chromosome 5 .il y a une association du Facebook .asociacion MEF2C .
BIENVENUE
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par ludovivi
08 juil. 2016 11:48
Forum : Anomalies dans le gène MEF2C
Sujet : MEF2C
Réponses : 15
Vues : 21107

Re: MEF2C

bonjour

nous aussi une petite fille de 8 ans porteur du gene

on peux echanger pas de souci.

a bientot
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par ludovivi
21 avr. 2016 15:09
Forum : Anomalies dans le gène MEF2C
Sujet : microdélétion 5q14.3
Réponses : 8
Vues : 15836

Re: microdélétion 5q14.3

J ai trouvé mon bonheur sur le site Facebook il y a c autre enfant
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par ludovivi
18 avr. 2016 20:13
Forum : Anomalies dans le gène MEF2C
Sujet : microdélétion 5q14.3
Réponses : 8
Vues : 15836

Re: microdélétion 5q14.3

J ai regarder sur Facebook mais il Y a rien
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par ludovivi
03 avr. 2016 14:09
Forum : Anomalies dans le gène MEF2C
Sujet : microdélétion 5q14.3
Réponses : 8
Vues : 15836

Re: microdélétion 5q14.3

Perrinem a écrit :Bonjour, il y a 2 groupes Facebook "fermés" de parents d'enfants ayant une deletion 5q14.3 : "MEF2C parent support and chat group" et "chromosome 5q band 14.3 deletion" : des mines d'informations et de soutien.
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par ludovivi
28 mars 2016 14:29
Forum : Anomalies dans le gène MEF2C
Sujet : MEF2C
Réponses : 15
Vues : 21107

Re: MEF2C

bonjour

contente de vous rencontré
. ma puce a marcher a 4 ans avec des chaussures sur mesure et coque et un déambulateur mais sans n est pas servi beaucoup ..
d accord pour les échanges avec plaisir comment fait on ?


a bientot
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par ludovivi
13 mars 2016 20:07
Forum : Anomalies dans le gène MEF2C
Sujet : microdélétion 5q14.3
Réponses : 8
Vues : 15836

Re: microdélétion 5q14.3

Je cherche qui aller voir comme médecin ou autre pour avoirs plus de renseignements sur ce gêne.merci
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par ludovivi
11 mars 2016 08:33
Forum : Anomalies dans le gène MEF2C
Sujet : MEF2C
Réponses : 15
Vues : 21107

MEF2C

bonjour a tous j ai une petite fille de 8 ans qui a le gène MEF2C chromosome 5 . A trois mois elle ne tenait pas sa tête donc direction chu pour examen. Généticien et tout le reste . elle se développait avec du retard quatres pattes parole pour manger pas de mastication . nous avons fait camps kine ...

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