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une maladie rare ?
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par LeLorrain
07 août 2017 19:45
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
Vues : 427219

Re: témoignage

Bonjour, Après plusieurs séances d'aphtoses biploaires, j'ai fini par avoir une uvéite. Hospitalisée en urgence à Paris en 2007, on m'a diagnostiqué la maladie de Behçet. Après un traitement à base de cortisone, colchine, immurel et remicade, ils ont réussi à me remettre sur pied. Aujourd'hui, je c...
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par LeLorrain
07 janv. 2017 18:56
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
Vues : 427219

Re: témoignage

bonne année !!
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par LeLorrain
26 déc. 2016 17:51
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
Vues : 427219

Re: témoignage

ah intéressant. Merci.

2°. La mention « priorité » est attribuée à toute personne atteinte d'une incapacité inférieure à 80% rendant la station debout pénible.

Il y a des chances que je sois éligible...
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par LeLorrain
26 déc. 2016 15:34
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
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Re: témoignage

bonjour, ceux qui ont le behçet, avez vous la carte d’invalidité ? j'ai jamais osé demandé car je suis reconnu à moins de 50 % par la MDPH (car j'ai uniquement un scotôme para-central comme déficience visuelle suite à uvéite) L'idée de cette carte me vient car j'ai eu un accident (j'ai raclé la voit...
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par LeLorrain
01 déc. 2016 11:47
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
Vues : 427219

Re: témoignage

Ce n'est malheureusement pas aussi simple que cela. Ah bon, pourtant j'ai bien un behçet avec ALD. Je suis classé dans : "Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique" Car le behçet est bien une Vascularite. Au sujet de ceux qui touchent une invalidité 1er ou 2nd c...
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par LeLorrain
30 nov. 2016 21:45
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
Vues : 427219

Re: témoignage

salut à tous je suis inquiet avec les élections à venir. On pourrait penser que ça n'a rien à voir mais quand je lis le programme Fillon j'ai peur pour nous avec notre Behçet. Que va devenir la sécurité sociale ? et il vont rembourser que ceux qui sont en ALD et je sais que certains n'arrivent pas à...
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par LeLorrain
16 août 2016 19:03
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
Vues : 427219

Re: témoignage

depuis le départ d'un certain professeur dont je tairai le nom car c'est hors charte, Nancy est tout à fait adapté. Surtout si c'est Pr Denis WAHL qui est tout de même une référence en vascularite. Cochin je n'ai pas eu le choix car j'étais déjà suivi là bas en ophtalmologie (car Metz et nancy ne sa...
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par LeLorrain
15 août 2016 15:32
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
Réponses : 38
Vues : 84080

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Jm13015 mince désolé pour toi ! Pourquoi on t’a retiré un testicule :O (suite à la torsion ...) ? Pour ma part j’ai eu RDV avec un ophtalmo spécialisé dans les pathologies rares. La choroïdite que j’ai à mon œil a évoluée, et prochaine poussée inflammatoire la maladie va toucher la macula et me ren...
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par LeLorrain
15 août 2016 15:30
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 231
Vues : 427219

Re: témoignage

salut lucas oui jm13015 dit juste. A quelques points près on a les mêmes symptomes et on en connait bien plus que nos propres médecins (sur les symptomes non pas le mécanisme, c'est sans prétentions.) Comme toi aphtose pas violente. Ma maladie s'est déclarée à 29 ans j'ai aussi cette douleur derrièr...
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par LeLorrain
26 juil. 2016 11:29
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale
Réponses : 38
Vues : 84080

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

ah mince, ça fait trop mal ça non?

c'est arrivé comment ta torsion?

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