Bonjour J’ai vécu 8 ans de bonheur avec le roactemra quelques rares rechutes mais rien de grave. Pour ma part le cholestérol n’a pas vraiment augmenté. Par contre on me l’a arrêté car à force j’avais de forte démangeaison que l’on a voulu traiter avec un médicament ou j’ai fait une forte réaction al...

Bonjour Le travail c’est à vous de juger si pouvez. Moi je me sens mieux a travailler qu’à rester à la maison cogiter. A 50mg de cortisone il vous faudra 4/5mois je pense sans rechute. Et le kiniret, cela dépendre de votre état aussi. Sinon si tout va bien un bon moment , ils espacent les prises et ...

Bonjour Cela fait 12 ans que je suis stillée. Je eu à peu près l’ensemble de vos symptômes sous plusieurs crises différentes. Je peux vous dire qu’il existe plusieurs biothérapies, j’en suis à ma 3 eme, et je lis des buis que je n’ai jamais eu. Ce qui compte c’est de dialoguer avec vos médecins et s...

Bonjour
Bien sûr je les ai montré c’est mon premier et principal symptôme de still.
Ils sont spécifiques à la maladie.
Mais je viens de me rendre compte que je n’ai jamais demandé le mécanisme d’apparition.
J’espérais ici trouver la réponse avant ma prochaine visite au chu .

Bonjour Voilà en ce dimanche soir d’août je me demande enfin ... (. Au bout de 10ans) Quel phénomène engendre l’apparition des boutons en soirée et la disparition au matin? Il y a bien une hormone, un acide aminé... qui est à l’origine. Lien de la photo des fameux boutons https://www.cjoint.com/doc/...

Bonjour acha76
Elles se situent où tes démangeaisons.
Moi j’ai eu des démangeaisons au bout de deux trois ans de biothérapie.
Ça fait 4-5 ans que l’on tourne autour et on ne sait toujours pas d’ou cela vient. Il n’y a que la cortisone qui les fait disparaître quand je suis en crise.

Moi qui était persuadé depuis dix ans que la fièvre était variable dans la journée pour tout le monde, tout est ruiné, mdr
Cela confirme que la maladie se manifeste de manière différente pour chacun.
Ils ne sont pas dans la panade pour nous trouver un traitement.

Bonjour à toutes et à tous Voilà ça fera 10 ans que je suis stillée. Maintenant la maladie est assez bien contrôlée par les traitements. Mes pics fébriles étaient très caractéristiques de la maladie lors de son apparition, aujourd’hui j’en fais vraiment lors de grosse rechute. Je me pose la question...

Hello Ça y est le rendez vous est passé le prochain est dans un mois. Donc on continue la réduction de la cortisone aujourd’hui 25 mg pour finir à 15 dans un mois. Et dans un mois on étudiera la possibilité de reprendre une biothérapie soit a l’apparition des premiers symptômes de still soit en les ...

Bonjour Je rejoins toutes les réponses qui t’ont été apportées. Cette maladie est dure à accepter. Les traitements surtout au début ou à chaque rechute, nous fatiguent, changent physiquement et psychologiquement. Mais quand la maladie s’endort et que l’on areprend la réduction , on retourne dans le ...