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une maladie rare ?
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par Jen
13 mai 2016 22:25
Forum : Scolarisation et maladies rares
Sujet : syndrome d'ehlers-danlos
Réponses : 27
Vues : 60857

Re: syndrome d'ehlers-danlos

bonsoir ma fille est en errance diagnostic depuis 9 mois et le syndrome d'elher danlos est évoqué. Une consultation avec un généticien arrive bientôt mais nous sommes complètement laissé à l'abandon et vivons aussi très mal cette situation. Comment arrivez vous a calmer les douleur ? Merci de votre ...

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