Bonsoir, Je ne sais pas si vous avez eu des réponses à vos questions. Je n'ai peut-être pas de réponse à vous donner mais juste une demande de précision : vous indiquez que vous avez une faiblesse importante aux jambes, et aux bras mais ne parlez que de la marche. Avez-vous des mouvements diffus des...

Bonjour Citrulline, Je découvre, avec votre message, le sens de "maladie lente" quand je vois l'évolution de vos symptômes. Je viens de regarder ce qu'est la spondylarthrite ankylosante, et je n'image pas ce que vous endurez depuis 25ans. Ca me confirme juste ce que je pense sur mon état d...

Bonjour Halouma13, Je ne pense pas que votre histoire soit banale, c'est votre propre vécu mais avec un élément en commun avec tous les membres de ce forum : la maladie et ses variantes. Rien que là, il n'y a rien de banal : symptômes changeants, origines indéterminées, âges des malades de 1 à 60 an...

Bonjour Cévenol48, Halouma13 et Citruline, Je viens de lire vos messages (mais pas en entier Cévénol48, désolé), et je me retrouve un peu dans chacun d'eux : Je répondrai par 3 messages : Cévenol48, Tu as tort sur un point, tu n'es pas un paria mais un malade, même si tu ne vois pas de différence da...

Merci aussi pour ta réponse. J'ai très bien compris tes 2 messages. Pour la difficulté de marcher de ton père j'ai peut-être le même soucis : Pendant le mouvement, le pieds qui est en arrière ne se lève pas correctement et la pointe des pieds traine sur le sol quand il ramène la jambe, et il faut fo...

Charlotte, Je suis désolé que tu sois atteinte de la SPG, et j'espère que son évolution sera très lente pour toi. Tu as malheureusement raison, il ne faut pas attendre de résultats flagrants par la recherche : il y a trop de variantes de cette maladie pour trouver un remède actuellement. Es-tu sûre ...

Bonjour Ludi33210, Je suis désolé que vous soyez touchée, et ennuyé que vos nièces puissent aussi être malades. Comme vous le dîtes, il faut juste prendre son mal en patience. Sachez quand-même que les recherches avancent (lentement, mais sûrement) car de nouveaux protocoles sont mis en place. Je su...

Bonjour Vero85, bonjour Dan, Les médecins ne veulent plus appeler cette maladie comme ça : maintenant c'est de la famille SPG 4 (ou 7... selon les symptômes et l'origine déterminée). Je suis touché depuis près de 4 ans, peut-être plus mais je pensais à une simple fatigue des jambes. Cela a commencé ...