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une maladie rare ?
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par fredemia
12 sept. 2016 21:11
Forum : Déficit en Mévalonate Kinase
Sujet : Hyper IgD
Réponses : 5
Vues : 13348

Re: Hyper IgD

Pouvez-vous me donner le nom de la page Facebook?
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par fredemia
12 sept. 2016 21:08
Forum : Déficit en Mévalonate Kinase
Sujet : Hyper IgD
Réponses : 5
Vues : 13348

Re: Hyper IgD

Bonsoir Lucie, Merci de votre réponse! jusqu'en 2014 nous vivions à L'Etang-la-Ville (à côté de Marly) mais nous avons déménagé en Bourgogne depuis. Mon fils est suivi à Versailles et nous venons pour son suivi et en profitons pour visiter les amis. Je serai ravie que nous échangions, car mon fils a...
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par fredemia
11 sept. 2016 13:05
Forum : Déficit en Mévalonate Kinase
Sujet : DMK échanges
Réponses : 3
Vues : 14041

Re: DMK échanges

Bonjour, Je suis nouvelle sur le forum,je me joins à votre conversation car mon fils de 2 ans et demi est atteint d'hyper-igd( diagnostiqué en mars 2016) , il a beaucoup de crises et je trouve le quotidien assez lourd.Effectivement l'entourage a dû mal à comprendre que la maladie est éprouvante pour...
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par fredemia
07 sept. 2016 12:01
Forum : Déficit en Mévalonate Kinase
Sujet : Hyper IgD
Réponses : 5
Vues : 13348

Hyper IgD

Bonjour,
Mon fils de 2 ans et demi souffre d'hyper Igd, il est suivi à Versailles au Cérémai, je souhaite échanger avec des parents qui sont concernés par cette maladie ou avec des personnes atteintes d'hyper-igd.
Je vous remercie de vos réponses.

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