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une maladie rare ?
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par Semeur
05 mai 2017 10:56
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 70137

Re: échange sur la maladie

Bonjour,

Je suis Frédéric (Freid Mysteire sur facebook), compagnon d'aurélie (Auré des bois) et père de Sasha. Un charmant petit garçon de 6 ans qui a beaucoup de points communs avec votre fils. Vous êtes présente sur le groupe facebook maintenant. Bienvenue à vous.

Frédéric.
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par Semeur
08 févr. 2017 14:25
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 70137

Re: échange sur la maladie

Bonjour Semeur, J'ai fait une demande d'adhesion a votre groupe facebook, mais elle est restée sans reponse.Je precise que mon pseudo nest pas le meme (Fanny P...) Bonjour Fanny, J'ai bien vu votre demande. avec ce pseudo. Peut-être n'avez vous pas vu mais une question vous as été posée pour savoir...
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par Semeur
07 févr. 2017 10:43
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 70137

Re: échange sur la maladie

Bonjour Semeur, Il n'y a pas de problème pour diffuser sur le Forum l’existence de votre groupe fermé sur Facebook. Ce sont bien des moyens complémentaires d'échanger. Votre groupe est modéré mais tous ne le sont pas. Nous regrettons simplement le fait que pour certains forums, les échanges initiés...
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par Semeur
06 févr. 2017 17:53
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 70137

Re: échange sur la maladie

Bonjour rejoindrez nous sur Facebook France. Nous sommes une dizaine. De tous âges. Bonjour MAUDOU. Le but du Forum est de mettre les gens en relation ceci de façon anonyme et gratuite. Plus un Forum dispose d'échanges en ligne, de témoignages, visibles par tous plus il est riche. Appartenir à un g...
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par Semeur
08 sept. 2016 16:45
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 70137

Groupe facebook syndrome wiedemann-Steiner France

Bonjour à tous, Nous sommes les parents de Sasha 5 ans dont nous connaissons depuis maintenant 1 mois le diagnostique de Wiedemann-Steiner. Nous aimerions également échanger avec des parents. Il est assez difficile de trouver des informations en français. Nous avons créé à l'instant un groupe fermé ...

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