Bonjour fabienne67
J ai lu votre message , et je viens juste vous apporter mon soutien ,pas drôle tout se qu il vous arrive,!!
J espère que vous aurez des réponses rapides et qu une prise en charge vous sera accorder pour vous soulager
Donner moi de vos nouvelles ...
Celine

Bonjour
Je dit à Caroline ,oui de s orienté vers un généticien,car ma fille avait des symptômes similaires,et effectivement la a une SED ( Symdrome d hélers danlos) alors que cela fessais 10ans qu elle souffrait avec aucune réponses !!
Voilà pourquoi !
Celine

Bonjour mandinou45, Je viens de lire ton message ,effectivement beaucoup de choses en peu de temps ,ma fille a une maladie génétique ,depuis l âge de 4/5 elle beaucoup mal dans les jambes ,les articulations,les muscles,et grosses fatigues aussi des symptômes qui ne viennent pas de sa maladie ,soit d...

Bonjour Caroline
J ai lu ton message , tu dois en avoir marre effectivement !
Et tu déjà allée voir un généticien ?
Peut être que lui t en dira plus sur tes symptômes ?
Cordialement
Celine

Bonjour TonyS17
Comment va tu aujourd'hui,?
A tu trouver un peu d aide ?
Tiens moi au courant
Celine

Bonjour Ma fille a une maladie génétique pour sa scolarisation sa n'a pas été simple car elle a été découverte quand elle était déjà en maternelle .suite à son diagnostic je me suis battu pour qu elle soit reconnu car ont me prenait pour une folle !!! L éducation nationale voulais mettre ma fille au...

Bonsoir à tous Je te rejoins nath71 sur ce que tu a dit pas simple de faire comprendre au gens la maladie d un enfant Ma fille a une maladie génétique appelle heterotopie nodulaire periventriculaire (nodule au cerveau ) Elle était toujours fatiguer un jour elle a fait une crise épileptique et le ver...

Bonsoir J ai une fille atteinte d une maladie que s appelle heterotopie nondulaire periventriculaire ( nodules au cerveaux) J aimerai savoir si il y a d autres parents avec des enfants de cette maladie Elle a été diagnostiqué en 2004 elle a aujourd hui 15 ans mais nous sommes toujours aussi seul fac...