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une maladie rare ?
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par Fiona
02 déc. 2020 11:47
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour Anaïs, je me rappelle très bien de toi. Tu étais très jeune à l'époque. J'espère que tu vas bien malgré la reprise de la maladie. Je suis sous cellcept depuis 5 ans et je le tolère parfaitement. Je baisse depuis un an la dose quotidiennne. Je ne sais si un jour j'arriverais à zéro mais peu i...
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par Fiona
07 juil. 2020 09:46
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bravo!
J'ai fait pareil dans les Alpes l'année dernière. Un véritable défi mais extraordinaire.
Profites-en bien!
Fiona
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par Fiona
21 déc. 2019 21:54
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour, Les maladies telles que la dermatomyosite sont couvertes à 100% par la sécurité sociale. Il n'y a rien à payer, ni les soins, ni les médicaments (le maximum est 100 euros par an). Il n'y a pas besoin de mutuelle. Je ne sais pas comment un enfant est couvert. Il faut se renseigner auprès de ...
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par Fiona
03 oct. 2019 21:30
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour Laura, Non, je n'avais pas de médicaments quand j'étais enceinte. J'ai 53 ans et cela a vraiment commencé à 48 ans. Oui, je comprends. Je suis sous médicaments depuis que j'ai eu ma première "vraie" crise il y a cinq ans. Je suis toujours sous médicaments et le médecin anglais me d...
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par Fiona
01 oct. 2019 21:52
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour, Ma DM a commencé peu après l'arrêt de la pillule aussi mais je suis plus âgée. Je pense que j'avais la DM depuis longtemps et après le premier accouchement j'ai mis beaucoup de temps à pouvoir faire une simple balade à pieds. En revanche après le deuxième, je me suis poussée, je me suis mis...
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par Fiona
16 sept. 2019 11:14
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour,
Tiens moi au courant, si tu veux bien. C'est intéressant de voir s'il y a en effet des progrès dans le domaine de la calcinose.
Bonne continuation!
Fiona
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par Fiona
05 sept. 2019 11:55
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour, Merci. Dans les conférences américaines, la calcinose est souvent mentionnée et j'ai noté l'intérêt de quelque chose qui s'appelle "sodium thiosulfate" pour les petites surfaces. C'est un médecin de la Mayo Clinic qui parle, Floranne Ernst. Le professeur Beneveniste de La Salpétri...
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par Fiona
02 sept. 2019 08:08
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour, Juste un petit message pour te souhaiter bon courage. Non, je n'ai pas de calcinose. Je pense que j'avais la DM lorsque j'ai eu mes deux enfants prématurés. J'ai eu beaucoup de mal à marcher après les accouchements. Il m'a fallu deux ans pour pouvoir faire une longue ballade. Mes deux enfan...
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par Fiona
28 mars 2019 14:06
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour, Si je oouvais te donner un seul conseil, ce serait de marcher tous les jours (en partant de ce que tu peux faire sans problème et en progressant tous les jours pour atteindre au moins 30 minutes non stop d'affilé). En parallèle,, demande à ton médecin généraliste des scéances de kiné et don...
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par Fiona
05 mars 2019 17:07
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour, Evidemment, je ne connaîs pas tes projets de santé mais le rituximab me paraît quand même y aller un peu fort alros que tu n'as même pas besoin de cortisone. Si le methotrexate n'est pas bon, demande d'autres solutions...mais avant tout, ton médecin est-il rattaché à un CHU? Je te conseille...

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