Je me présente ,j'ai 25 ans.je suis la mère d'une petite fille qui est malheureusement décédé d'une maladie rare qui s'appelle sésame.aucun traitement n'était possible pour cette maladie qui touchait les poumons.elle ne pouvait pas marcher et faisait des crises crise épilepsie.la maladie n'a pas été...