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une maladie rare ?
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par Ayçiçek
08 févr. 2017 13:42
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 69852

Re: échange sur la maladie

Bonjour Semeur,
J'ai fait une demande d'adhesion a votre groupe facebook, mais elle est restée sans reponse.Je precise que mon pseudo nest pas le meme (Fanny P...)
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par Ayçiçek
05 févr. 2017 17:14
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 69852

Re: échange sur la maladie

Bonjour,
Mon fils de bientot 4 ans vient d etre diagnostiqué wiedemann steiner, il a une forme sévère de cette maladie. Je voudrai correspondre avec des parents concernés, histoire de partager nos histoires et en connaitre un peu plus sur ce syndrome.Nous habitons pres de Nantes.
A bientôt

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