Bonjour a tous, Je vous écris apres tous les echanges et de temoignages de vie que j'ai Lu. C'est impressionant combien il y a des personnes atteintes de cette maladie congénitale ( ne pas culpabiliser pour les parents...:)). Pour cela, j'apporte mon temoignage pour tous ceux qui ont besoin d'etre r...