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une maladie rare ?
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par ultrarare
24 févr. 2021 14:12
Forum : Anomalie dans le gène NR2F1 - Syndrome de Bosch Boonstra Schaaf
Sujet : Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Schaaf
Réponses : 16
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Re: Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Sch

Bonjour, Mon fils a aujourd'hui bientôt 14 ans également, il est de 2007. C'est avec plaisir que nous pouvons échanger. Je vous donne mon adresse mail : ###### pour un premier contact. Pour information il existe un groupe international de parents d'enfants avec le syndrome. Il y a beaucoup d’informa...
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par ultrarare
18 févr. 2019 19:34
Forum : Anomalie dans le gène NR2F1 - Syndrome de Bosch Boonstra Schaaf
Sujet : Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Schaaf
Réponses : 16
Vues : 12508

Re: Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Sch

Msoleil17 a écrit :Bonjour,
Le fils de l'on conjoint vient tout juste d'avoir le même diagnostic.
Êtes vous toujours sur ce site pour échanger avec moi?
Bonjour,
Oui je suis toujours sur le site ! Vous pouvez me contacter
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par ultrarare
03 sept. 2017 17:15
Forum : Anomalie dans le gène NR2F1 - Syndrome de Bosch Boonstra Schaaf
Sujet : Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Schaaf
Réponses : 16
Vues : 12508

Maman d'un garçon qui a le syndrome de Bosc Boonstra Schaaf

Bonjour, Je suis la maman d'un garçon de 10 ans qui est atteint du syndrome de Bosch Boonstra Schaaf. Je connais le diagnostic depuis le mois de février, après de nombreuses années de recherches étiologiques. J'aimerais entrer en contact avec d'autres parents dont l"enfant aurait le même syndro...

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