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une maladie rare ?
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par gb35
27 mars 2018 23:23
Forum : Syndrome KBG
Sujet : Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger
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Re: Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger

Bonjour
nous avons eu les résultats au bout de 10 mois.
Ça ne devrait plus tarder ;
Le résultat est un soulagement : on peut donner un nom sur les troubles de nos enfants mais ne donne pas de solutions de guérison!
Bon courage à vous.
Gwenaelle
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par gb35
28 sept. 2017 22:20
Forum : Syndrome KBG
Sujet : Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger
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Re: Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger

Bonjour, effectivement votre fille a beaucoup de similitudes avec notre fils. c'est la première fois que l'on me parle de la mutation du même gêne. Scolairement parlant, il vient de rentrer en Cm1 en classe ordinaire : parcours pas facile mais pour l'instant avec le soutien des enseignants (pas touj...
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par gb35
17 sept. 2017 22:21
Forum : Syndrome KBG
Sujet : Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger
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Re: Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger

Bonjour Val39, vous êtes de quel département ?
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par gb35
31 juil. 2017 23:01
Forum : Syndrome KBG
Sujet : Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger
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Re: Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger

Bonjour, nous sommes d'Ille te Vilaine et lors du diagnostic (en sept 2016), notre fils était le seul reconnu sur Rennes et une quarantaine en France ; c'est vrai qu'ils sont peu nombreux et nous n'avons pas de recul d'enfants plus âgés. Comme je le disais dans mon premier message, il est scolarisé ...
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par gb35
03 avr. 2017 20:04
Forum : Syndrome KBG
Sujet : Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger
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Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger

Bonjour notre fils, aujourd'hui âgé de 10 ans a le syndrome de KBG : c'est une mutation du gêne ANKRD11; Il a un petit retard de croissance (-2DS), des troubles du comportement (de l'attention, de concentration, troubles envahissants du développement, troubles des apprentissages et est hyperactif). ...

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