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une maladie rare ?
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par béné
26 nov. 2013 17:44
Forum : Syndrome d'Angelman
Sujet : Le sommeil
Réponses : 11
Vues : 39477

Re: Le sommeil

Bonjour, Quand Simon a eu 8 ans , nous n'en pouvions plus ! Simon ne dormais pas et le jour c'était un "électron" libre ....vous connaissez ! Quand nous avons rencontré notre neuro-pédiatre au Havre, nous étions à bout et il l'a bien compris ! Avec les conseils de Marie-Odile Livet (neuro-...
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par béné
28 oct. 2013 18:57
Forum : Syndrome d'Angelman
Sujet : 'burn out"
Réponses : 2
Vues : 16289

Re: 'burn out"

Bonsoir, Merci pour vos réponses, c'est ce que j'avais envie d'entendre ..... Je suis à la recherche d'une structure d'accueil pour Simon, je visite, dépose des dossiers ....mais les places sont chères en Normandie ! Je pense que lorsque je vais trouver un centre d'accueil, ma famille va se retrouve...
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par béné
21 oct. 2013 10:43
Forum : Syndrome d'Angelman
Sujet : 'burn out"
Réponses : 2
Vues : 16289

'burn out"

Bonjour, Pour lancer ce nouveau forum, je souhaiterai discuter avec des parents qui, après de longues années d'engagement, de combats, de doutes,..... mais aussi de joies, de petits moments de bonheur auprès de cet enfant "extraordinaire" que j'aime tendrement mais qui, à l'âge de 19 ans, ...

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