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une maladie rare ?
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par aurelieadamforever
02 sept. 2017 06:14
Forum : Microdeletion 22q11
Sujet : syndrome de di george
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Re: syndrome de di george

Bonjour, Nous sommes sur le point de procéder à une interruption médicale de grossesse car notre petite (32 SA) est atteinte du syndrome de Di George. Elle a une cardiopathie. Le reste n'est que spéculation mais les médecins ne sont pas vraiment optimistes. Nous souhaitons lui éviter une vie de sou...
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par aurelieadamforever
24 juin 2017 07:48
Forum : Microdeletion 22q11
Sujet : syndrome de di george
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Vues : 172124

Re: syndrome de di george

Bonjour C'est une histoire peu banale. Comme quoi on peut vivre une vie comme les autres. Adam a 3 mois passe toujours pas rentré. Il a subi 3 opérations du larynx. Malgré notre patience Adam ne boit que très peu. Une polygraphie est en cours pour comprendre ses apnées. Son reim dilaté devrait être ...
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par aurelieadamforever
12 mai 2017 15:07
Forum : Microdeletion 22q11
Sujet : syndrome de di george
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Re: syndrome de di george

Merci pour tous ces témoignages et ces encouragements. "Qui dit que la vie est facile ? Personnellement, la vie vaut le coup quand elle est vécue avec Amour. Ainsi on peut affronter toutes épreuves." Avril 2015, nous est née une petite Mahée, 4ème de la fratrie, arrivée à terme (37 SA) av...
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par aurelieadamforever
12 mai 2017 14:57
Forum : Microdeletion 22q11
Sujet : syndrome de di george
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Re: syndrome de di george

Bonjour, J'ai 34 ans. Lors de la naissance de nos jumeaux, tout particulièrement de ma fille, j'ai appris à trois semaines de sa vie, qu'elle était atteinte de ce syndrome.... en néonatologie pendant un mois, car ils sont arrivés à 34 semaines. ils lui ont fait une prise de sang, et n'ont pas vu qu...
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par aurelieadamforever
12 mai 2017 14:55
Forum : Microdeletion 22q11
Sujet : syndrome de di george
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Re: syndrome de di george

Bonjour Je suis maman de Adam maintenant 2 mois . Adam rencontrait à la maternité des soucis de déglutitions, une lenteur à boire son biberon. Mais cela ne m'inquiétait pas plus que cela. Il présentait aussi une hypocalcémie, une absence de luette, une hypotonie du tronc. L'ORL a constaté une immatu...

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