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Re: Recherche amitié pour me sortir de l'isolement

Bonjour

Si vous voulez discuter avec d'autres personnes ayant la même maladie que vous rejoignez le forum "syndrome de Sharp" ou "coonectivite mixte" dans la catégorie " maladies systémiques et auto-immunes".

Cordialement
par Modérateur
Lun 26 Mar 2018 11:06
 
Forum: Isolement et maladies rares
Sujet: Recherche amitié pour me sortir de l'isolement
Réponses: 8
Vus: 9688

Re: consultation génétique

Bonjour Une consultation de génétique est indiquée lorsque votre médecin soupçonne fortement une origine génétique à votre maladie en ayant identifié par exemple plusieurs cas de la même maladie dans votre famille ou si le diagnostic d'une maladie connue comme étant génétique est déjà porté. C'est v...
par Modérateur
Lun 26 Mar 2018 10:08
 
Forum: Questions génétiques
Sujet: consultation génétique
Réponses: 1
Vus: 468

Re: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?

Bonjour Vous pouvez être orientée vers un programme d'ETP quand il en existe un pour votre maladie rare dans votre région, par le spécialiste qui vous suit. Vous trouverez ci-dessous un lien vers les programmes d'ETP pour maladies rares qui existent actuellement. https://etpmaladiesrares.com/ Cordia...
par Modérateur
Lun 26 Mar 2018 10:02
 
Forum: Education thérapeutique
Sujet: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?
Réponses: 17
Vus: 20134

Re: pronostic

Compte tenu de l'espoir suscité par ces approches complémentaires, nous rappelons systématiquement qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et la serapeptase dans la fibrose pulmonaire, ni aucune publication dans la presse spécialisée. Nous ne validons pas non plus ...
par Modérateur
Ven 23 Mar 2018 13:12
 
Forum: Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet: pronostic
Réponses: 114
Vus: 104059

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Bonjour

Si vous nous dites où vous résidez nous pourrons vous donner les coordonnées du centre de référence ou compétences le plus proche de chez vous.

Cordialement
par Modérateur
Jeu 22 Mar 2018 13:26
 
Forum: Syndrome de Cushing
Sujet: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses: 54
Vus: 31370

Re: maladie de tarlov

Bonjour

Les petits kystes de Tarlov n'entrainent habituellement aucune douleur car ils ne compriment pas de nerf. Ils sont souvent découverts sur des IRM faites pour une autre raison. C'est en quelque sorte une découverte de hasard et c'est une situation très fréquente.

Cordialement
par Modérateur
Mer 21 Mar 2018 11:42
 
Forum: Kystes de Tarlov
Sujet: maladie de tarlov
Réponses: 30
Vus: 56603

Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

Bonjour
Je ne connais pas particulièrement ce produit. Ce qui est le plus gênant est l'achat sur Internet sans aucune visibilité sur le produit et notamment sur sa composition. Nous ne pouvons que recommander la plus grande prudence avec ce type d'achat.

Cordialement
par Modérateur
Mar 20 Mar 2018 12:32
 
Forum: Polyradiculonévrite chronique
Sujet: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag
Réponses: 89
Vus: 60413

Re: Témoignage pour l'optimisme

Bonjour Quelque soit l'assurance, mutuelles comme la MGEN, assurances de cartes bancaires, il est bon de lire attentivement les conditions de garantie afin de connaitre les exclusions de garantie. Vous pouvez joindre un service qui connait bien ces questions: Santé Info Droits au 01 53 62 40 30 (apr...
par Modérateur
Mar 20 Mar 2018 12:15
 
Forum: Maladie de Churg et Strauss
Sujet: Témoignage pour l'optimisme
Réponses: 14
Vus: 8027

Re: maladie de tarlov

Bonjour

Vous pouvez demander à votre médecin traitant de vous adresser en neurochirugie au CHU de Strasbourg, tout en sachant que très peu de kystes de Tarlov, en particulier les petits, nécessitent une intervention chirurgicale.

Cordialement
par Modérateur
Mar 20 Mar 2018 11:42
 
Forum: Kystes de Tarlov
Sujet: maladie de tarlov
Réponses: 30
Vus: 56603

Re: PACS2

Bonjour Nous comprenons bien votre impatience de rencontrer d'autres parents confrontés à la même situation que vous. Cependant, il serait raisonnable avant d'aller plus loin d'attendre les résultats des analyses génétiques en cours car les différentes pathologies se ressemblent souvent sur le plan ...
par Modérateur
Mar 20 Mar 2018 11:24
 
Forum: Anomalies dans le gène PACS2
Sujet: PACS2
Réponses: 4
Vus: 731
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