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Re: Glycogénose de type VII ou maladie de Tarui

Bonjour Vous trouverez des informations sur la maladie de Tarui en cliquant sur le lien suivant: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=19&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Tarui&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie(s)/groupes%20de%20maladie...
par Modérateur
Mer 6 Déc 2017 13:10
 
Forum: Glycogénoses
Sujet: Glycogénose de type VII ou maladie de Tarui
Réponses: 1
Vus: 308

Re: syndrome de marshall (pfapa)

L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut correspondre à votre situation. Elle est attribuée aux parents devant interrompre leur activité professionnelle pour rester auprès de leur enfant du fait d'une maladie ou d'un handicap . Le droit à la prestation est soumis à un avis favorabl...
par Modérateur
Lun 4 Déc 2017 13:46
 
Forum: Fièvre périodique type Marshall
Sujet: syndrome de marshall (pfapa)
Réponses: 70
Vus: 119712

Re: Myopathie collagène VI

Bonjour Nous ne pouvons vous donner d'information sur la maladie en l'absence de diagnostic précis. Dès qu'un diagnostic sera posé avec certitude recontactez nous. En revanche, pour le dossier MDPH, vous pouvez le faire dès maintenant car la MDPH tient compte du handicap en premier lieu quelque soit...
par Modérateur
Jeu 30 Nov 2017 15:53
 
Forum: Parents d’enfants malades
Sujet: Myopathie collagène VI
Réponses: 1
Vus: 306

Re: syndrome de sweet

Bonjour Vous aurez plus d'information sur le syndrome de Sweet sur le site Orphanet: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... &Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Syndrome-de-Sweet&title=Syndrome-de-Sweet&search=Disease_Search_Simple Vous y verrez concernant l'origine de la maladie qu'...
par Modérateur
Jeu 30 Nov 2017 12:08
 
Forum: Syndrome de Sweet
Sujet: syndrome de sweet
Réponses: 11
Vus: 5371

Re: maladie de la peau

Bonjour Le but de ce forum n'est pas d'obtenir un diagnostic. C'est en effet très difficile voire impossible de faire un diagnostic uniquement sur des photos, en particulier pour des personnes non médecin dermatologue et aucun médecin ne donne un avis diagnostique sur ce forum. Par conséquent, il n'...
par Modérateur
Lun 27 Nov 2017 12:16
 
Forum: Maladies de la peau sans diagnostic
Sujet: maladie de la peau
Réponses: 1
Vus: 353

Re: Insuffisance surrénale et infertilité

Bonjour et bienvenue sur le forum,
Il existe un sujet "Insuffisance surrénale et projet de grossesse" que vous pouvez consulter : http://forums.maladiesraresinfo.org/insuffisance-surrenale-projet-grossesse-t1446.html.
par Modérateur
Mar 21 Nov 2017 16:44
 
Forum: Insuffisance surrénale
Sujet: Insuffisance surrénale et fertilité
Réponses: 1
Vus: 372

Re: Paniculite mésentérique

Bonjour et bienvenue sur le forum, Nous comprenons bien vos interrogations. Dans les termes médicaux, « nodule » n’est pas synonyme de cancer, c’est un terme d’ordre général. Cependant, sans connaître votre dossier médical ni les résultats de vos examens, nous ne pouvons pas répondre plus précisémen...
par Modérateur
Mar 21 Nov 2017 12:01
 
Forum: Panniculite mésentérique
Sujet: Paniculite mésentérique
Réponses: 26
Vus: 92908

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Il existe des formes familiales mais elles sont rares, leur fréquence serait de 5%. Vous recherchez des informations sur cette anomalie, nous vous proposons de consulter le site de l'association APAISER http://www.apaiser.org/ , cette association travaille en lien avec le Centre de Référence où votr...
par Modérateur
Ven 17 Nov 2017 15:23
 
Forum: Malformation d'Arnold Chiari
Sujet: Malformation d'Arnold Chiari
Réponses: 43
Vus: 21333

Re: syndrome de di george

Pensez aussi à consulter le site de l'association génération 22, vous y trouverez beaucoup d'informations mais aussi un soutien et la possibilité de recontacter d’autres familles http://www.generation22.fr/nous-contacter/
par Modérateur
Ven 17 Nov 2017 11:45
 
Forum: Microdeletion 22q11
Sujet: syndrome de di george
Réponses: 54
Vus: 55380

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Bonjour et bienvenue sur le forum, Si vous souhaitez avoir un deuxième avis médical, vous pouvez prendre un rendez-vous avec un neurochirurgien dans un CHU. Vous pouvez trouver des informations sur la malformation d’Arnold-Chiari sur le site de l’association APAISER : http://www.apaiser.org/ .
par Modérateur
Jeu 16 Nov 2017 17:45
 
Forum: Malformation d'Arnold Chiari
Sujet: Malformation d'Arnold Chiari
Réponses: 43
Vus: 21333
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