Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

La recherche a retourné 2098 résultats

+
par Modérateur
02 avr. 2024 14:47
Forum : Malformation d'Arnold Chiari
Sujet : Futur opération et post opération
Réponses : 1
Vues : 67

Re: Futur opération et post opération

Bonjour Nali, bienvenue sur le Forum.
Nous comprenons votre anxiété à l'approche de cette opération, d'autant plus dans le contexte médical de votre fille qui est déjà passée par un parcours éprouvant.
Avez-vous déjà pu contacter l'association APAISER ?
https://www.apaiser.org/comment-nous-contacter/
+
par Modérateur
02 avr. 2024 13:03
Forum : Rhabdomyosarcome
Sujet : RHABDOMYOSARCOME
Réponses : 14
Vues : 25674

Re: RHABDOMYOSARCOME

Bonjour Fediere, bienvenue sur le forum. Merci pour ce témoignage, nous comprenons que le parcours de votre fille est extrêmement éprouvant. Les messages sur ce forum sont assez anciens mais nous allons relancer les autres internautes ayant participé, en espérant qu'ils pourront revenir échanger ave...
+
par Modérateur
29 mars 2024 14:22
Forum : Anomalie dans le gène ARX
Sujet : Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène ARX"
Réponses : 0
Vues : 30

Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène ARX"

Le gène ARX (Aristaless-related homeobox), localisé sur le chromosome X, est associé à divers troubles neurologiques et du développement. Les anomalies dans ce gène peuvent causer plusieurs conditions cliniques, notamment le syndrome de l'X fragile avec épilepsie infantile (FXS), le syndrome de West...
+
par Modérateur
29 mars 2024 11:30
Forum : Cutis marmorata telengiectatica congenita
Sujet : Cutis marmorata telangiectatica congenita
Réponses : 39
Vues : 47749

Re: Cutis marmorata telangiectatica congenita

Cette phase de diagnostic est éprouvante. La plupart des auteurs des publications sur cette maladie vasculaire sont des dermatologues . Le centre labellisé le plus proche est sans doute celui de Dijon : https://fimarad.org/centres-de-reference-maladies-rares-de-la-peau-et-des-muqueuses-origine-genet...
+
par Modérateur
29 mars 2024 09:31
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
Réponses : 241
Vues : 98142

Re: Ependymome médullaire

Merci à tous pour ces partages, RENOCLIP-LOC est le réseau des centres des cancers rares du système nerveux central, labellisé par l'INCa https://curamus-cancer.fr/reseau-renoclip-loc/ Il existe également un réseau européen : Euracan, https://euracan.eu/ Il est coordonné par le Centre de lutte contr...
+
par Modérateur
28 mars 2024 13:10
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Douleur de jambes
Réponses : 1
Vues : 163

Re: Douleur de jambes

Bonjour Fred1975, Gabapentine est prescrit pour les douleurs neuropathiques, Pramipexole est plus spécifique du syndrome des jambes sans repos, lesquel de ces traitements vous a amélioré , même temporairement ? Avez vous eu d'autres propositions de traitement depuis ? une autre orientation ? une amé...
+
par Modérateur
28 mars 2024 12:38
Forum : Tremblement orthostatique primaire
Sujet : Sujets TOP Archives 2014-2018
Réponses : 33
Vues : 19066

Re: Sujets TOP Archives 2014-2018

Bonjour Fredetbruno , désolée pour ce piratage, cependant, conformément à la Charte, nous avons dû supprimer votre adresse mail, :arrow: vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum :)
+
par Modérateur
28 mars 2024 12:29
Forum : Œsophagite à éosinophiles
Sujet : Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
Réponses : 27
Vues : 1812

Re: Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"

Bienvenue sur ce forum, votre témoignage est précieux. Orienter pour réduire l’errance de diagnostic est une priorité. Voici les liens pour le faire , beaucoup consultations sont pédiatriques mais les réseaux existent et se développent :) https://www.fimatho.fr/maladies-rares/oesophagiennes/oesophag...
+
par Modérateur
28 mars 2024 11:38
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Malade depuis 1an sans diagnostique
Réponses : 15
Vues : 6065

Re: Malade depuis 1an sans diagnostique

oui :D
Vous pouvez nous joindre au 0800 40 40 43 ou via le formulaire mail https://www.maladiesraresinfo.org/ecout ... -mail.html

Aller sur la recherche avancée