Bonjour à tous, J'ai bientôt 32 ans, On m'as diagnostiqué une thrombocytémie essentielle le 08/02/2024, Suite a des maux de tête réguliers et des vertiges l'hémato m'envoie faire une IRM cérébrale. On y voit une formation interamédullaire au niveau des cervicales, et mes ventricules sont plus large...

Il est très difficile de trouver des ressources en lien avec le diagnostique reçue pour ma fille de 4 ans. Nous sommes en attente de voir un généticien, mais avec une liste d’attente dont le délai varie entre 2 à 3 ans. Avez-vous des liens ou des documents en lien avec la délétion 15Q11.2 svp ? J’a...

Bonjour An04, bienvenue sur le Forum. Nous comprenons votre recherche d'informations et de contacts, maintenant qu'un diagnostic vient enfin éclairer la situation de vécue par votre fils, certainement depuis son enfance. Il est aujourd'hui sous curatelle, et ce dispositif ne permet pas que les infor...

Bonjour Christoph94, bienvenue sur le Forum. Merci pour votre témoignage, nous espérons que les autres internautes pourront venir échanger avec vous sur leur propre expérience de la maladie. Cette maladie entre généralement spontanément en phase de rémission, et se résout d'elle-même en plusieurs mo...

Bonjour Emye13, bienvenue sur le Forum. Merci pour votre témoignage, nous avons relancé les autres internautes en espérant qu'ils pourront revenir échanger avec vous. Il est tout à fait normal de ressentir de l'angoisse face à la découverte de cette nouvelle tumeur, cela fait probablement resurgir l...

Bonjour JoanneGB, bienvenue sur le Forum Nous comprenons vos questionnements après cette double annonce diagnostique. L'annonce d'un diagnostic génétique peut être très éprouvante, et souvent suivie d'une multitude de questions dont la plupart restera sans réponse. Il est normal de ressentir cette é...

Vous pouvez également vous rapprocher des associations de patients, pour des échanges et retours d'expérience sur ces approches. Association La Tresse latresseassociation[at]gmail.com https://www.facebook.com/latresseassociation/ Association Luniverselle asso.luniverselle@outlook.com https://www.lun...

En effet, la notice précise de trop nombreux effets indésirables oculaires.... "Très rarement, le médicament peut interférer avec la vision nocturne, et des problèmes de vue peuvent apparaître; mais ils persistent rarement après la fin du traitement. Une intolérance au port des lentilles de con...

La leucoencéphalopathie multifocale progressive est une infection rare du cerveau provoquée par le virus JC (John Cunningham). Les personnes dont le système immunitaire est affaibli sont celles qui sont les plus susceptibles d'être atteintes par cette maladie. Peut être pouvez vous aussi consulter l...

Merci pour ce témoignage !