Bonjour, merci pour votre témoignage. Vous avez déjà traversé un long chemin il est certainement très dur pour votre famille. Nous vous souhaitons beaucoup de courage.

Bien cordialement

Les modérateurs

Bonjour Chris9504, merci pour votre message. Il n’existe pas malheureusement pas à notre connaissance d’association des malades pour la maladie de Stargardt. Cependant, d’autres associations pourraient vous convenir, voici une liste : https://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?...

Bonjour Beva. Les symptômes de cette maladie se présentent par crises (déclenchées par l’alimentation, stress, médicaments, infections, etc.) qui peuvent mettre en danger la vie (ayant des symptômes aigus neurologiques jusqu’au coma) et tous les patients présentent des troubles comme retard dans l’a...

Bonjour et bienvenu sur le forum. Il existe plusieurs causes à l’apparition de l’hypotension orthostatique. Selon la cause retrouvée, un traitement plus ou moins spécifique pourrait être proposé. Cependant, indépendamment de la cause, des conseils généraux sont proposés aux malades : 1) Augmenter la...

Avez vous consulter le document de l' association Génération 22 ? il fait un point sur les perspectives page 86 , Il date de 2014 mais ces projets restent d'actualité

Bonjour Beva, bienvenue sur le forum. Nous aimerions savoir pourquoi vous pensez être atteinte de cette maladie ? Les examens sanguins réalisés pour évaluer les maladies métaboliques comme l’OTC sont prescrit seulement par des spécialistes si les symptômes sont compatibles avec le type de maladie qu...

Dans une grande majorité des cas, l’origine de cette pathologie de la moelle osseuse est inconnue. On parle d’aplasie médullaire idiopathique (https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/AplasieMedullaireIdiopathique-FRfrPub8751.pdf) . Concernant le Celebrex, des cas d'aplasie médullaire temporaire ont ...

Vous vivez avec la douleur depuis des années mais aujourd'hui vos symptômes sont insupportables et amplifiés par des acouphènes, vous êtes à bout de ressource. L'association France Acouphene regroupe les personnes confrontées aux acouphènes, quelle qu’en soit la cause, n’hésitez pas à les contacter ...

Des résultats d'analyses ne peuvent être interprété que par le médecin prescripteur qui les demande pour répondre à des questions et dans un contexte précis. Êtes vous suivi par un gastroentérologue ou un nutritionniste ? Vous avez l'impression que le diagnostic de syndrome du colon irritable est po...

Dans un cas sur trois, la maladie n’entraîne aucune manifestation hémorragique, la baisse des plaquettes, parfois très importante, peut être découverte par hasard. L’évolution de la maladie est différente d’une personne à l’autre et imprévisible au moment du diagnostic, la reprise du travail est aus...