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une maladie rare ?
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par Modérateur
24 juin 2019 16:46
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : Autres Médicaments et Astuces
Réponses : 9
Vues : 14918

Re: Autres Médicaments et Astuces

Bonjour, merci pour votre message. Vous cherchez un centre de référence pour la prise en charge de la polyradiculonévrite chronique proche de votre domicile. Voici les coordonnées du CHRU de Tours. D'autres centres se trouvent à Limoges, Poitiers. https://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Clinics_Sea...
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par Modérateur
20 juin 2019 14:26
Forum : Colobome oculaire
Sujet : Colobome sur anomalie génétique
Réponses : 129
Vues : 178746

Re: Colobome sur anomalie génétique

Bonjour, merci pour votre message. Nous comprenons les questions que vous vous posez. L’attente pour la réalisation des examens peut être longue et l’incertitude et les doutes nombreux. Les colobomes de l’iris font partie des anomalies du développement du segment antérieur de l'œil pendant la périod...
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par Modérateur
19 juin 2019 17:08
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoide dans la mésentère + PAF
Réponses : 30
Vues : 43760

Re: tumeur desmoide dans la mésentère + PAF

Merci Laure pour votre réponse, je vois que ça n'a pas été simple. Si je comprends bien, le traitement a été entamé alors que vous aviez encore une fistule et des drains. La tumeur de mon fils est dans le mésentère et incarcère le grêle et la fistule. Les drains traversent donc la tumeur et il est ...
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par Modérateur
18 juin 2019 10:31
Forum : Prise en charge du handicap
Sujet : demande MDPH
Réponses : 1
Vues : 8081

Re: demande MDPH

Bonjour madame, merci pour votre message. Nous comprenons votre inquiétude. Les démarches auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées sont réalisées par le malade ou par la famille. Le dossier comporte une partie à remplir avec des informations générales, une autre partie doit être ...
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par Modérateur
17 juin 2019 14:41
Forum : Maladie du débarquement.
Sujet : mal du debarquement (mdds)
Réponses : 71
Vues : 130409

Re: mal du debarquement (mdds)

Bonjour Neness30, merci pour ton message. Les médecins pensent à la maladie de Méniere lorsqu’une personne présente à la fois des vertiges, une baisse de l’audition et des acouphènes, survenant sous forme de crises qui se répètent. Cependant, il s’agit d’un diagnostic d’élimination, c’est-à-dire qu’...
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par Modérateur
17 juin 2019 12:09
Forum : Lupus
Sujet : Rétinopathie toxique aux APS Victime des médicaments
Réponses : 2
Vues : 10149

Re: Rétinopathie toxique aux APS Victime des médicaments

Merci Lindaide pour ta participation et ton conseil. Cependant, nous aimerions simplement conseiller à nos utilisateurs de consulter un médecin et d'éviter l'automédication.

Cordialement

Les modérateurs
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par Modérateur
17 juin 2019 12:02
Forum : Malformation d'Arnold Chiari
Sujet : Malformation d'Arnold Chiari
Réponses : 131
Vues : 150900

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Bonjour, merci pour votre participation. Dans le cas d'une malformation d'Arnold Chiari type 1 l’intervention est indiquée lorsque la malformation est symptomatique, sous réserve que les manifestations présentes soient indiscutablement en relation avec la malformation. Les malformations découvertes ...
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par Modérateur
11 juin 2019 12:15
Forum : Maladie du débarquement.
Sujet : mal du debarquement (mdds)
Réponses : 71
Vues : 130409

Re: mal du debarquement (mdds)

Bonjour mouche,

Merci de nous donner de vous nouvelles. Le traitement de cette maladie semble en effet compliqué. Nous vous souhaitons beaucoup de courage et nous attendons tous des retours de votre expérience en Suisse.

Les modérateurs
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par Modérateur
07 juin 2019 14:18
Forum : Kystes de Tarlov
Sujet : maladie de tarlov
Réponses : 46
Vues : 127996

Re: maladie de tarlov

Bienvenue sur le forum, vous trouverez les associations référencées par Orphanet en suivant de lien : https://urlz.fr/9WmF
Concernant l'orientation médicale, il n'existe pas de centre de références, les spécialistes à contacter sont les neurochirurgiens (Chirurgie du rachis)
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par Modérateur
06 juin 2019 11:37
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES
Réponses : 27
Vues : 44343

Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Bonjour Lilival, bienvenue et merci pour votre participation. Peut-être pouvez vous signaler aux participants du forum dans quelle région vous habitez. Notre service ne dispose pas de coordonnées de ce type de spécialistes mais nous vous encourageons à poursuivre votre recherche dans ce domaine. Les...

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