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une maladie rare ?
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par Modérateur
06 mai 2019 10:56
Forum : Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet : RESULTAT ANCA
Réponses : 6
Vues : 11218

Re: RESULTAT ANCA

Les ANCA ou anticorps anti-cytoplasme des polynucléaires neutrophiles sont des auto-anticorps dirigés contre des antigènes de certains globules blancs. Leur dépistage s’effectue par une technique particulière, l' immunofluorescence : IFI, (concernant les termes inova-il , il s'agit sans doute de réf...
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par Modérateur
06 mai 2019 10:24
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : micro adénome hypophysaire, se préparer à l'intervention
Réponses : 18
Vues : 35143

Re: micro adénome hypophysaire, se préparer à l'intervention

Vous verrez sur le document en lien que la durée habituelle de" convalescence" post opératoire est d'un mois mais sa durée dépend aussi de vous-même, c’est-à-dire de votre ressenti : http://www.neurochirurgie.fr/spip.php?article27#6 Vous pourrez reprendre, a priori, toutes vos activités sp...
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par Modérateur
03 mai 2019 14:22
Forum : Cavernome cérébral
Sujet : Après combien de temps avais vous repris le travail?
Réponses : 4
Vues : 10286

Re: Après combien de temps avais vous repris le travail?

Nous comprenons combien cette question est importantes pour vous, cependant chaque cas est différent. Les conséquences des cavernomes cérébraux symptomatiques varient d’une personne à l’autre et les crises d’épilepsie peuvent avoir être cause de limitations dans la vie quotidienne et notamment dans ...
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par Modérateur
02 mai 2019 16:32
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : SPECIALISTE MALADIE DE WHIPPLE
Réponses : 4
Vues : 7374

Re: SPECIALISTE MALADIE DE WHIPPLE

Bonjour, La maladie de Whipple est référencé sur le site de l’Inserm (Orphanet), le centre de référence est à Marseille (https://www.mediterranee-infection.com/linstitut/) mais cette maladie est généralement suivie en médecine interne, même si une orientation en Service de gastroentérologie peut êtr...
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par Modérateur
30 avr. 2019 14:30
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Plusieurs symptômes et pas de diagnostic
Réponses : 15
Vues : 34436

Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Bonjour, Vous avez plusieurs types de symptômes, au niveau de la peau, des dents, des douleurs, perte de poids. Nous considérons que vous pourriez demander, avec l’accord de votre généraliste, une consultation avec un médecin interniste dans un Centre Hospitalier à proximité de votre domicile. Les m...
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par Modérateur
29 avr. 2019 15:06
Forum : Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet : CONNECTIVITE INDIFFÉRENCIÉE ou COLLAGÈNOSES
Réponses : 1
Vues : 3854

Re: CONNECTIVITE INDIFFÉRENCIÉE ou COLLAGÈNOSES

Bonjour Nous comprenons bien toutes vos interrogations et votre désir d'avoir enfin un diagnostic plus précis. Cependant, les connectivités se manifestent avec des symptômes très nombreux et variables, d’où la difficulté de poser un diagnostic spécifique rapide. L’évolution vers l’un des éventuels t...
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par Modérateur
29 avr. 2019 12:56
Forum : Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis
Sujet : Maladie auto-immune de type CONNECTIVITE INDIFFÉRENCIÉE
Réponses : 3
Vues : 3906

Re: Maladie auto-immune de type CONNECTIVITE INDIFFÉRENCIÉE

Les connectivites mixtes ou connectivites indifférenciées ou syndrome SHARP, sont des affections rares, qui se caractérisent par des signes cliniques de lupus systémique, de sclérodermie et/ou de myosite, sans que les critères diagnostiques pour ces affections soient pour autant remplis. Quatre clas...
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par Modérateur
29 avr. 2019 11:29
Forum : Anomalies dans le gène GRIN2B
Sujet : Mutation du gène GRIN2B
Réponses : 67
Vues : 96190

Re: Mutation du gène GRIN2B

Les aidants familiaux sont affiliés gratuitement à l'assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF). L'AVPF permet aux parents qui arrêtent ou réduisent leur activité pour aider un enfant handicapé de disposer de trimestres de retraite. La personne aidée doit présenter une incapacité permanente (IP)...
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par Modérateur
17 avr. 2019 12:20
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Réponses : 40
Vues : 41333

Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?

Les tumeurs desmoïdes sont des tumeurs bénignes, mais doivent être prises en charge par des experts, Il existe un réseau labellisé, le réseau NetSarc et à Nice, la consultation spécialisée est au Centre Antoine Lacassagne : Oncologie Médicale Dr Antoine THYSS 04 92 03 16 13 L’association SOS Desmoid...
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par Modérateur
10 avr. 2019 09:54
Forum : Microdélétion 16p11.2
Sujet : Délétion 16p12.2
Réponses : 4
Vues : 5964

Re: Délétion 16p12.2

Bonjour Les traitements aux USA sont les mêmes que chez nous. A notre époque, toutes les informations circulent. Les chercheurs pour obtenir des financements doivent publier des articles sur leurs résultats pour justifier leur travail. Tous ces articles sont publiés en anglais, quelque soit le pays ...

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