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Re: Méconnaissance

Les docteurs en médecine section généraliste (peut être pas tous ?) ont une méconnaissance de cette maladie. Comment mieux renseigner son médecin ? Enfin, lui donner une leçon de médecine ;-) GASTEFER Le syndrome de Kallmann est une maladie génétique du développement de l'embryon qui touche : - du ...
par Modérateur
Jeu 22 Aoû 2013 14:11
 
Forum: Syndrome de Kallmann
Sujet: Méconnaissance
Réponses: 2
Vus: 8884

Re: Duplication de novo Chromosome 1

[*]Nous profitons de l'été pour actualiser notre forum et pour répondre à certains messages restés silencieux. Il est très difficile de trouver un autre enfant ayant exactement la même anomalie chromosomique mais certaines histoires et certains quotidiens peuvent se ressembler. N'hésitez pas à cont...
par Modérateur
Jeu 8 Aoû 2013 16:08
 
Forum: Duplication 1q22q24
Sujet: Duplication de novo Chromosome 1
Réponses: 1
Vus: 7676

Re: pronostic

Bonjour, Le traitement repose initialement sur la corticothérapie qui se limite à enrayer la réaction inflammatoire qui affecte le poumon, l'objectif est d'empêcher l'apparition de tissus cicatriciels ou fibrose et ainsi ralentir l'évolution de la maladie. En l'absence d'amélioration, on peut propos...
par Modérateur
Jeu 8 Aoû 2013 15:59
 
Forum: Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet: pronostic
Réponses: 92
Vus: 67385

Re: malformation ano-rectale haute

[*]Nous profitons de l'été pour réactualiser notre forum et répondre aux messages restés silencieux. Même si la MDPH reste votre interlocuteur privilégié, n'hésitez pas à utiliser le site "handiscol "http://media.education.gouv.fr/file/41/3/1413.pdf, ce site de l'éducation nationale est r...
par Modérateur
Jeu 8 Aoû 2013 15:53
 
Forum: Scolarisation et maladies rares
Sujet: malformation ano-rectale haute
Réponses: 1
Vus: 6907

Re: deficit enzymatique isomaltase saccharase et lactase

Nous profitons de l'été pour répondre à certains messages restés sans réponse. Avez vous pris contacts avec des associations de parents ayant des enfants avec des déficits enzymatiques, c'est un moyen pour échanger. Voila les liens avec 2 associations dynamiques, les enfants du jardin et à tire d'a...
par Modérateur
Jeu 8 Aoû 2013 15:38
 
Forum: Déficit en saccharase-isomaltase
Sujet: deficit enzymatique isomaltase saccharase et lactase
Réponses: 2
Vus: 8287

Re: chondosarcome para vertebral gauche

Bonjour Kathy, Les sarcomes sont des tumeurs rares complexes et hétérogènes, elles touchent environ 4000 personnes par an en France se déclinent en plus de 50 types différents et plus de 150 sous-types moléculaires. C’est pourquoi leur diagnostic est souvent difficile à poser. Le chondrosarcome fait...
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Jeu 8 Aoû 2013 12:17
 
Forum: Chondrosarcome
Sujet: chondosarcome para vertebral gauche
Réponses: 2
Vus: 7445

Re: IMMUNOSUPPRESSEURS

Votre mail est resté sans échos et nous espérons que ces 3 mois de traitement ont amélioré vos symptômes. Le Cellcept empêche la synthèse d'un composant indispensable des cellules et donc la division cellulaire, cet effet cytostatique est plus marqué sur les lymphocytes que sur les autres cellules, ...
par Modérateur
Jeu 8 Aoû 2013 11:01
 
Forum: Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet: IMMUNOSUPPRESSEURS
Réponses: 1
Vus: 7758

Re: syndrome hypothalamo-hypophysaire

Bonjour Daina, Vous êtes bien sur au bon endroit, même si votre message n'a à ce jour pas eu de réponse. l'Hypophyse est reliée anatomiquement à sa structure de contrôle : l'hypothalamus. L'hypophyse produit plusieurs hormones qui agissent sur de nombreuses fonctions ( reproduction, croissance, régu...
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Ven 2 Aoû 2013 10:10
 
Forum: Isolement et maladies rares
Sujet: syndrome hypothalamo-hypophysaire
Réponses: 1
Vus: 7796

Re: Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrin

Merci d'avoir publié sur le forum, Nous profitons de cette période estivale un peu plus calme - pour compléter votre post par ces liens vers le groupe FB et le fil twiter https://www.facebook.com/groups/263035627110939/ @Apted_org - pour nous réjouir a posteriori du succès de la course des héros du ...
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Jeu 1 Aoû 2013 15:06
 
Forum: Tumeurs Neuroendocrines
Sujet: Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrines
Réponses: 6
Vus: 8462

Re: recherche de malades

L’hydroa vacciniforme est une affection acquise qui débute dans l’enfance et guérit spontanément souvent à l’adolescence. Les premières manifestations surviennent en règle générale avant l’âge de 10 ans. Après une exposition solaire, une éruption du visage, des avant-bras et du dos des mains se déve...
par Modérateur
Jeu 1 Aoû 2013 10:30
 
Forum: Hydroa vacciniforme
Sujet: recherche de malades
Réponses: 14
Vus: 13673
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