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Re: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?

Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient "vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend de...
par Modérateur
Jeu 23 Oct 2014 15:24
 
Forum: Education thérapeutique
Sujet: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?
Réponses: 17
Vus: 20134

Re: Le syndrome de vivo

Le régime cétogène est le meilleur traitement actuel pour le syndrome de De Vivo. Cependant, si nous avons bien compris, le problème à ce jour chez votre petite fille est de savoir si elle a réellement un syndrome de De Vivo puisque l'anomalie génétique n'a pas été identifiée chez elle et que le rap...
par Modérateur
Lun 20 Oct 2014 12:46
 
Forum: Syndrome de Vivo
Sujet: Le syndrome de vivo
Réponses: 33
Vus: 42930

Re: Le syndrome de vivo

Réponse aux multiples interrogations de Anne et de Pour EVA. Je rappelle que le syndrome de De Vivo est aussi appelé déficit en transporteur de glucose. Cela signifie que le transporteur permettant de faire passer le glucose (qui est un sucre) à travers la barrière hémato-encéphalique jusqu'au liqui...
par Modérateur
Ven 17 Oct 2014 12:36
 
Forum: Syndrome de Vivo
Sujet: Le syndrome de vivo
Réponses: 33
Vus: 42930

Re: Recherche amitié pour me sortir de l'isolement

Madame, Comme nous l'écrivions hier, nous comprenons vraiment votre désarroi, vous vivez une situation de grande solitude, l'absence de réponse médicale vous isole encore davantage mais ce forum n'est pas adapté à vos demandes. Même si vous n’acceptez pas ce diagnostic d'anorexie, une équipe spécial...
par Modérateur
Jeu 16 Oct 2014 14:57
 
Forum: Isolement et maladies rares
Sujet: Recherche amitié pour me sortir de l'isolement
Réponses: 8
Vus: 9688

Re: Maladie rare mais pas reconnue,

Nous avons lu vos échanges et nous vous rappelons que ce forum est destiné aux maladies rares. Vous décrivez des épisodes douloureux et nous comprenons votre désarroi. Cependant, vous nommez " l'anorexie' , cette maladie délicate n'est pas rare, voici un site internet qui peut vous être utile: ...
par Modérateur
Mer 15 Oct 2014 11:34
 
Forum: Isolement et maladies rares
Sujet: Maladie rare mais pas reconnue,
Réponses: 5
Vus: 14208

Re: comment savoir ?

L'adénocarcinome mucineux du colon est bien une forme rare de cancer du colon. Vu l'atteinte du péritoine dans votre cas vous pouvez vous diriger vers un centre expert régional des cancers rares du péritoine. Il y en a 4 en Ile de France: louis Mourier mais aussi Lariboisière, HEGP et IGR. Vous les ...
par Modérateur
Mar 14 Oct 2014 12:35
 
Forum: Maladie gélatineuse du péritoine
Sujet: comment savoir ?
Réponses: 9
Vus: 10892

Re: pronostic

Nous comprenons bien votre désir d'aider d'autres malades en leur donnant des conseils de traitement mais on ne peut pas recommander l'emploi de médicaments ou autres substances trouvées sur internet. En effet, les produits achetés par ce canal ne bénéficient d'aucun contrôle et personne ne peut sav...
par Modérateur
Lun 13 Oct 2014 11:34
 
Forum: Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet: pronostic
Réponses: 114
Vus: 104059

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Vous êtes sur le forum de la dermatose à IgA linéaire qui est une dermatose bulleuse mais différente de la pemphigoïde bulleuse. Certains traitements peuvent être les mêmes mais il est difficile de comparer votre situation avec des malades qui ont des affections différentes. Vous pouvez consulter le...
par Modérateur
Lun 13 Oct 2014 10:46
 
Forum: Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet: echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses: 42
Vus: 44330

Re: comment savoir ?

La première chose serait d'avoir le diagnostic exact et notamment le type histologique de votre cancer (sur les résultats d'anatomo pathologie de la tumeur). Il sera alors possible de savoir si c'est ou non un cancer rare.
par Modérateur
Lun 13 Oct 2014 10:27
 
Forum: Maladie gélatineuse du péritoine
Sujet: comment savoir ?
Réponses: 9
Vus: 10892

Re: Quelles maladies ont des symptômes proches du lupus ?

La meilleure solution serait effectivement comme cela vous a déjà été proposé de consulter en médecine interne. Il y a dans cette spécialité des centres de référence et de compétences comme Arlette vous l'a indiqué. Ces services s'occupent de maladies auto-immunes et aussi de vascularites et de faço...
par Modérateur
Lun 13 Oct 2014 10:08
 
Forum: Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet: Quelles maladies ont des symptômes proches du lupus ?
Réponses: 4
Vus: 10908
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