Bravo pour cette initiative, n’hésitez pas à contacter également Orphanet pour que l'association y soit également référencée : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=FR. L'Alliance Maladies Rares peut également être une ressource utile à votre jeune association : https://ww...

Si ce projet d'association se confirme, n’hésitez pas à en informer Orphanet afin d’être intégré dans la base association. Par ailleurs, connaissez vous l’association ASDU et l’Alliance Maladies rares? Même sans intégrer ces collectifs, leurs conseils seront précieux : https://www.asdu.fr/ https://w...

Le Comité interministériel du handicap a en effet annoncé le 25 octobre dernier, que les personnes, dont le handicap n’était pas susceptible d’évoluer favorablement, bénéficieraient de droits à vie ; ou, pour les enfants, de droits attribués jusqu’à leurs vingt ans. Voici un lien pour une informatio...

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Nous assurons sa modération quotidiennement et précisons régulièrement " qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et...

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Nous assurons sa modération quotidiennement et précisons régulièrement " qu'il n'existe aucune validation scientifique de l’intérêt de la curcumine et...

Merci de ce nouveau post, nous sommes particulièrement sensible à votre remarque concernant les produits expérimentés par d'autres internautes. Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Nous assuro...

Le plus souvent, la maladie évolue sur 4 à 6 semaines. Chez la moitié des enfants, le purpura rhumatoïde récidive au minimum une fois sous 6 semaines, cet épisode étant généralement plus court et moins grave que le premier. Les rechutes durent rarement plus longtemps. Une récidive ne constitue pas u...

Bonjour, merci pour ce post, n’hésitez pas à contacter également orphanet pour que l'association y soit également référencée : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=FR. L'Alliance Maladies Rares peut également être une ressource utile à votre jeune association : https://ww...

Bonjour Le syndrome de Crest n'est pas l'ancien nom de la sclérodermie. La sclérodermie est une maladie qui peut prendre des formes diverses et le syndrome de Crest ou sclérodermie systémique limitée est l'une de ces formes. Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: https://www.orpha.ne...

Bonjour Il faudrait nous dire à quel endroit votre fille est suivie dans le 78 afin que nous puissions voir si cela convient car il faut effectivement la faire suivre. Par ailleurs, le retard de développement n'est pas fréquent dans ce syndrome sauf s'il y a des séquelles d'hypoglycémie néonatale. C...